Valen Nuestro Sol

Todo depende del cristal con que se lo mire...

2012-02-17T19:10:00.001-08:00

Cuánto tiempo hace que no paso por acá. Durante mucho tiempo este blog fue simplemente un mecanismo de descarga, una catarsis que no encontraba cómo ni con quién hacer... Pero hoy lo empecé a ver como una "misión" en mi vida, suena místico, pero está lejos de serlo.
Desde adolescente me conecté con la discapacidad, y nunca la vi como algo para temer. Mis tiempos de voluntaria en el Pequeño Cottolengo me enseñaron a ver más allá de la apariencia.
Después casi por casualidad también fui voluntaria en un taller laboral. Ahí aprendí que la sociedad niega la posibilidad al otro por ser diferente, que segregamos sin esperar qué podemos recibir de ese otro distinto a mí.
Después vendrían los años de docencia, insertada en un sistema autoritario, donde la integración es una palabrita que queda bien decir. Aprendí de mis alumnos, mucho más que de mis profesores, y sobre todo de los que tenían necesidades educativas especiales.
Y después llegó Valentina, el diagnóstico y el resto de la historia ya la conocen...
Hoy elijo trabajar con niños con TGD, y frente a cada uno intento ver su potencial y no lo que aún no logró, porque esa es la forma en que aprendí a mirar a Valentina y así deseo que la vean sus terapeutas. Estar "de los dos lados del mostrador" a veces se complica, cuesta marcarle a otra mamá algo sin pensar cómo me caería si me lo dijesen a mí, pero tiene su lado positivo, y es que no juzgo, puedo entender, aunque no justificar todo.
Mi visión de la vida en estos meses cambió radicalmente, porque mi propia vida dió un vuelco complicado, estoy en uno de esos momentos en los que hay que aprender a tener paciencia para esperar cosas que no dependen de mí, a pesar de que puedo afirmar de que es uno de los momentos más dificiles de mi vida.
Yo me vivía quejando por cosas que hoy hasta me da risa recordarlas, hoy elijo mirar dormir a Valentina antes de acostarme y pensar que lo mejor aún está por llegar, que detrás de la lluvia siempre sale el sol...
Y también quiero tener esa misma visión como profesional, esperar, ser paciente, porque los logros no se fuerzan, se obtienen con respeto y dedicación.
Con respecto a Valen, reconozco que no es su mejor momento. Este año comenzó con muchos cambios a nivel familiar y terapéutico. Nuevas terapeutas, nuevos objetivos, y uno de los más importantes es incluir una maestra integradora en el jardín.
Esto representa un avance por un lado y un desafío por otro. Valentina nos sorprende con el registro que tiene de lo que ocurre a su alrededor, pero a veces esto se vuelve en contra. Comenzaron las preguntas difíciles "Mamá, yo estoy enferma?", "Por qué mi cabeza a veces funciona distinta?". Preguntas que paralizan y me tocan en lo más hondo, tal vez porque yo mil noches no dormí preguntándome cosas similares.
Hace unos días, y después de una explosión espantosa, me dijo "cuando mi cabeza piensa diferente y estoy así (apretó las manos y los dientes, signo de nerviosismo) siento como si no tuviera la piel, sólo tengo huesos". Me dolió en lo más profundo, pero también me ayudó a entenderla un poco más, imagino que tiene una base sensorial importante esto de no tener piel, como si estuviese totalmente desprotegida y todo le provoca reacciones más intensas. Otra vez me dijo que cuando se concentra en algo ve eso solo y no lo que hay al lado.
Pero también está descubriendo que hay muchas cosas para las que es muy buena, que tiene una memoria privilegiada, que le encanta la música y puede tomar clases de violín como ella eligió
(la profesora no puede creer como presta atención). Se enfoca en lo que elige o necesita y desecha e resto, eso la convierte en una nena perseverante y tenaz.

Hoy me siento feliz de poder entender por qué muchas veces senti que Valen era como el Dr. Jekill y Mr. Hide. Porque puedo permitirme disfrutar de los momentos alegres, de los juegos divertidos y prepararme para afrontar los momentos difíciles. Y ya nadie me hace sentir culpa, acepté que ella forma parte de un espectro de origen neuro-biológico y no es hija de una madre freezer ni de un padre ausente. Y que, más allá de todo es una hermosa niña feliz llena de ganas de demostrarle al mundo todo lo que es capaz de lograr. Y como le gusta decir a mi solcito, vamos a llegar "hasta el infinito y más allá"

Autismo: Una palabra para usar cuando y como corresponde.

2011-09-08T10:03:00.001-07:00

Cuando escuche por primera vez las siglas TGD de boca de la neuróloga de Valen, me asuste mucho, las asocié a AUTISMO Y automáticamente a DESCONEXION. Sentí miedo de que mi princesita se suma en un mundo propio y nunca entre al mío. Pasó el tiempo, Valentina se alejó del autismo para acercarse a un TGD leve, y yo me acerqué al autismo. Estudié y decidí convertirlo en parte de mi vida profesional y personal. Hoy no le tengo miedo, porque se que tras cada diagnóstico de TGD o Autismo hay un ser único, lleno de amor y ganas de compartir su vida, a su manera, con nosotros. Un ser que comprende el mundo de otra manera, tal vez mas literal, y seguramente más honesta...Por eso me sumo a esta iniciativa!!!!

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

De preguntas y proyectos.

2011-05-20T05:42:00.000-07:00

Hace un tiempo veíamos que Valentina sigue avanzando a paso agigantado en lo cognitivo, pero en lo emocional está dando pasitos hacia atrás... Otra vez berrinches, angustia, mal dormir y no aceptación de las terapias.
Cuando empezó a "complicarse la situación" sólo pasaba en casa, así que otra vez fui el foco de todas las miradas. Parecía que todos jugaban a "Tírele a la madre que tiene la culpa". Límites más estictos, no dejes que te maneje, lo hace sólo con vos...
ESta vez reconozco que no sentí ni un ápice de culpa, porque sabía que no estaba haciendo nada mal. Algo en la cabecita de Valen pasaba y nadie se daba cuenta.
Hasta que empezó a llorar y angustiarse con las terapeutas, portarse mal en presencia de su papá, negarse a hablar en el jardín... y "EUREKA!" Todos descubrieron que algo le pasaba a Valen (Lo descubrieron???? Si yo ya se los venía diciendo...)
En fin... En medio de preguntas sin respuesta acudimos al Dr. Cristian Plebst, no sólo un gran profesional, sino una persona excepcional. Por primera vez alguien hablaba de mi hija como "Valentina", y se interasaba en todos los aspectos de su vida.
Fue muy claro: Valentina sí esta dentro del espectro, pero "colgada", y su mayor problema es el trstorno de la integración sensorial... Daignostico: Trastorno de la integración sensorial con rasgos de TGD. No existe en ningún manual, asi que TGD-NE.
Y lo más importante, menos estructura y más vínculos que la respeten en su individualidad...
Y empezar la dieta...
Me aconsejó hacer el work shop de son-rise, al que fui gracias a Ceupa, ya que no estoy trabajando y me resultaba imposible pagarlo. Agradeceré esta oportunidad toda la vida...
Otra vez las miradas de reojo "pero Son-

Rise no tiene aval científico" "PEro..." Otra vez la madre loca...
Me importa poco lo que piensen todos. Yo comprendí que para Valentina es el mejor enfoque y voy a pelear por ello. Con la dieta vamos muuuy de a poco, Valentina vive gracias a la leche, y sacársela se complica, pero tengo confianza en que podremos lograrlo!!
Con son-rise, tengo poco apoyo, asi que está costando implementarlo... Sola estoy intentando construirle un mundo agradable, en el que se sienta respetada y valorada, en el que no importa si se arrastra toda la tarde por el piso y su juego hoy no pasa de arrojar pelotas al aire y correeeeeer, y coreeeeer... Ah! Pero si tiene juego simbólico, hay que favorecerlo! Y si no tiene ganas?, respondo yo...
tengo en mi cabeza preguntas y proyectos, hasta hoy eran sólo míos, hoy los comparto con ustedes... GRACIAS!!!!!!

Especial ESTAMOS CON EL AUTISMO 4

2011-05-17T06:23:00.000-07:00

Tarde pero seguro. Les dejo el enlace al especial de la Revista En SEntido Figurado. Gracias Anabel una vez mas, por tu hermosa labor para difundir los Trastornos del Desarrollo!!!
Leanla toda, no tiene desperdicio, y mi historia este año va dedicada a todas las mamás blogueras que me enseñaron a seguir caminando con la frente bien alta para buscar un nuevo horizonte para mi princesa!!!

http://ensentidofigurado.com/esfcontenido.php?esfID=9

Educar en y para la diversidad.

2011-04-08T05:58:00.000-07:00

Acabo de tener una reunión con la directora del jardín de Valen, volví hinchada de orgullo... Feliz de ver los enormes avances de Valen y la excelente desición de haberla anotado en este hermoso jardín.
La cita fue porque (textuales palabras) "le preocupa que Valen sea Etiquetada en el futuro" y también quería saber cómo van sus terapias. Qué lindo que un docente se preocupe por el aspecto integral de sus alumnos, deseche las etiquetas y se base en sus puntos fuertes y no en sus debilidades.
Me habló maravillas de Valen en la sala, de cómo se está posicionando en un lugar de liderazgo y es referente para sus compañeros, quienes la buscan y la escuchan con afecto (y le hacen caso casi como a otra maestra!!!). Me contó cómo los sorprende con su vocabulario de enciclopedia y sus reflexiones casi adultas, y que cada día se va animando más a los abrazos y besos de sus seños y amigos.
LAs dos coincidimos que el hecho de que "se note tan poco" el tgd es bueno, pero hay que seguir trabajando para fortalecer cada dia mas sus aspectos positivos...
Cuando salí pense en esto que tanto escuché en el profesorado, "Educar para la diversidad". LA verdad es que el comienzo de mi carrera docente fue dificil en ese aspecto, no es fácil trabajar en comunidades vulnerables, donde los niños vienen golpeados y por eso luego golpean, y sufren la peor violencia que es la del abandono y a veces hasta el hambre. En mis aulas vi mucha DIVERSIDAD, pero a la vez una maestra está obligada apresentar una planificación anual antes de conocer y evaluar a sus alumnos, de pautar mes por mes que se va a trabajar.
Cuanto más sencillo sería una currícula abierta, con algunos lineamientos, sin seguir pautas dadas por un manual hecho para TODOS POR IGUAL. No hace falta que un niño porte una patología X para hacerlo digno de una educación que respete sus tiempos e intereses.
Si a Juan le gustan los dinosaurios y a Ana los moños rosas, ¿Qué sentido tiene enseñarle a sumar tapitas de gaseosa? ¿Y si Juan trae muñecos de dinosurios y Ana moños rosas? Tal vez la suma sea algo mucho más significativo en sus vidas diarias...
Soy realista, no vivo en una nube... En un aula con treinta chicos inquietos, en la que hay que tomar lista, corregir y seguir los caprichos de alguna directora que se olvidó que estar frente al grado no es nada sencillo, la cosa se complica.
Entonces me pregunto, y si en vez de invertir en cosas sin sentido, en vez de que el gobierno pagur tiradas de libros obsoletos y homogeneizantes (porque todavia no vi ningun libro de texto que no lo sea)invierten en poner más personal, desdoblar grados y cambiar de una vez por todas este sistema que ya demostró suficientemente que NO SIRVE?
Llamo a la reflexión... Tengo la suerte enorme de haber encontrado un colegio que sigue estas pautas, que adhiere a la filosofía del método Montessori que justamente se basa en el respeto de las capacidades propias de cada niño, no todos tienen esa suerte... Y no debería ser una cuestión de "suerte" sino un derecho... Como educadores o padres, tenemos la obligación de luchar para que ese derecho sea respetado, concientizar al estado de la importancia de un cambio estructural en la educación...
Valen cuando va al jardín es FELIZ... Y eso no tiene precio...

Mañana enciendo una luz azul...

2011-04-01T05:00:00.000-07:00

Cuanto tiempo sin escribir! Ha corrido mucha agua bajo el puente de nuestras vidas, de la cristalina y de la turbia... Trajo cosas nuevas y se llevo otras.
Los avances de Valentina en este tiempo fueron increíbles, verla dialogar con tanta cordura, jugar y relaiconarse ocn sus amigos del jardín es impagable. Tan bien está que estamos en proceso de "revisión diagnóstica". Aunque la etiqueta no me mueve ya un solo pelo, aprendí a valorar cada día los puntos fuertes del desarrollo de mi hija y trabajar con constancia sobre sus debilidades (que siguen basándose en lo sensorial y teoría de la mente).

Este año llegó con cambios estructurales: Cambio de turno de jardín (seño nueva y mayor cantidad de niños en la sala)y una reducción de la cantidad de horas de terapia así como de la modalidad (ya no tanto terapia estructurada, sino más floor time y fortalecimiento de habilidades sociales). Y los cambios están dando sus frutos...
Mañana es el día internacional de la concientización acerca del Autismo (y los Trastornos del Desarrollo), como familia es un día especial, ya que asistiremos juntos a la marcha que inicia en el INADI (R.Saenz peña 832) a las 19hs y terminará en un hermoso obelisco iluminado de azul gracias a la iniciativa de TGD padres.
Mañana el color de la esperanza en el mundo será el azul, porque nuestros niños son ejemplo de lucha, son ls muestra clara de que SE PUEDE...
Estos dos años me cambiaron como persona, me hicieron crecer y ver la vida con otros ojos... Mirar a mi hija me enseña cada día una nueva lección. Gracias princesa por iluminar cada día con tu sonrisa!!!!
Por eso, mañana encendemos una luz azul por Valen y muchos niños del mundo que están dentro del enorme abanico del espectro autista y necesitan nuestro apoyo...

Como San Francisco.

2010-12-03T17:17:00.000-08:00

Dicen que cuando San Francisco llegóa a América todos temían a los nativos por su ferocidad, sin embargo él logró, cual falutista de Hammelin, atraerlos y conquistarlos con su violín. Qué distinta hubiese sido la historia si los conquistadores hubiesen usado el método de San Francisco, pero esa es harina de otro costal...
Resulta que hoy volvíamos del jardín en colectivo y de repente se empezó a llenar de gente. Si le sumamos el calor y que a Valen no le gusta viajar, una fórmula explosiva...
Empezó a llorar, gritar y bufar. Hacía bastante que no scuchaba ese Mmmmmm sostenido en el tiempo que me duele tanto. Hasta que se me ocurrió una idea: Comencé a cantarle suave en el oído, y unos minutos después su grito se transformó en canción. El viaje fue difícil, pero hubo momentos en los que las canciones lo amenizaron.
Conclusión, lo de San Francisco no era sólo leyenda, y con Valen sirve. Así que ahora manos a la obra, voy a empezar a buscar música que le guste, y vamos a tratar de tener más "momentos musicales" en casa.
Comparto con ustedes esta info que saqué de un foro de la comunidad Aspie: http://asperger.foroactivo.com.

*

Efectos y cualidades de la música

Mensaje por Isaver el Lun Nov 15, 2010 2:34 pm
1. Efectos bioquímicos
1.- La música actúa sobre la bioquímica de nuestro organismo, positiva o negativamente, de acuerdo con el tipo de música escuchado (MILLER, 1976).

2.- Ciertas notas musicales afectan a los aminoácidos de una proteína de las plantas y en consecuencia las plantas crecen más rápidamente. (STERNHEIMER, 1994). Lo cual viene a corroborar el saber ancestral de este hecho en la India.

3.- "La música sedante puede estimular la liberación de hormonas, tales como las endorfinas, las cuales a su vez actúan sobre receptores específicos del cerebro y sobre neuro-transmisores lo cual puede llevar a aliviar el dolor" (CLYNES, 1982; GOLSTEIN, 1980).

2. Efectos fisiológicos
Presión sanguínea:

1.- La música afecta a la presión sanguínea, a la velocidad de la sangre y al fenómeno de Respuesta galvánica de la piel:
Una música estimulante o sedante causa efectos muy diversos

2.- Las preferencias musicales son muy importantes en cuanto al resultado (DEJONG yotros, 1973; DREHER, 1948; PERETTI y SWENSON, 1974).

3.- La tonalidad, la melodía y el ritmo afectan a la respuesta galvánica de la piel (DEJONG y otros, 1973; HENKIN, 1975; WILSON y AIKEN, 1977). Nivel de conductancia de la piel: EDWARDS, PENNEBAKER y TUNKS, 1991, encontraron lo siguiente:

1.- El nivel de conductancia de la piel puede llegar a acostumbrarse tanto a la música como al ruido.

2.- La interrupción o la aceleración del nivel de conductancia de la piel está marcadamente relacionado con el tempo, la altura tonal y con el aumento de complejidad de la composición musical.

3.- La habituación del nivel de conductancia de la piel puede interrumpirse con el aumento de la altura tonal y con la aceleración del tempo.

4.- La disminución del nivel de conductancia de la piel se relaciona con la resolución musical del conflicto expresado mediante un tempo lento, cadencias finales, la textura de acordes sostenidos y movimientos armónicos lentos.

3. Respuestas musculares y motóricas

1.- Reflejo pupilar a la luz:

-"El hecho de escuchar música - en el puro sentido fisiológico del término- equivale aexponerse a una multitud de estímulos sensoriales, cada uno de los cuales puede ser considerado como capaz de activar el fenómeno de restitución psicosensorial" (O. LOWENSTEIN, 1933).
- Una música estimulante puede provocar el reflejo pupilar a la luz. (SLAUGHTER, 1956).

2.- Movimientos peristálticos del estómago:

- Una música sedante puede provocar fuertes contracciones peristálgicas en el estómago. (SEARS, 1954)
.- Sesiones de musicoterapia utilizando el canto gregoriano produjeron un 60% de procesos curativos en pacientes con dispepsia y un 20% de curaciones en 34 pacientes con úlcera duodenal (TRENTI, 1980).

3.- Desórdenes gástricos psicosomáticos:

- Una música sedante puede ser de gran ayudar en patologías digestivas (SUGARMAN,1954).
- Una música muy excitante puede producir espasmos gástricos e incluso, indigestión.(CIRILE, 1954).

4.- Aumento de la actividad muscular:

- La música estimulante incrementa la actividad muscular. (SEARS, 1960, 1958; STEVENS,1971; BRICKMAN, 1950; GASTON, 1951; ABELES, 1980, revisó los estudios precedentes.
- La música sedante posee efectos relajantes en personas normales y en personas enfermas, en general.
- Una música sedante posee efectos relajantes en niños paralíticos cerebrales atetósicos.(SCHNEIDER, 1968).
- Una música estimulante puede tener efectos relajantes para niños paralíticos cerebrales espásticos (SCHNEIDER, 1968).
- Una música sedante que guste a los niños autistas, les mueve a la acción física y aabandonar su aislamiento (POCH, 1971).
- Los pacientes esquizofrénicos aumentan su actividad física con el ritmo de tambores.(REARDON y BELL, 1971).
- Los ataques epilépticos pueden sobrevenir con música marcadamente rítmica o con música a alto volumen ( REESE, 1959).
- Los movimientos mecánicos de los dedos al escuchar música de personas normales difieren de acuerdo con el tipo de emoción que la música sugiere (alegría, tristeza,nostalgia, rabia...) (CLYNES, 1978).
- La música de rock, hace disminuir la producción en las fábricas, mientras que la música melódica aumenta la producción (DIAMOND).

5.- Resistencia al dolor :

- La música puede ser efectiva para aumentar el nivel de resistencia al dolor (JACOBSEN,1956; MELZAK, WEISZ y PRAGUE, 1963; UNKEFER, 1952; FEIJOO y VINARD,1978; LAVINE, 1976; GABAI, 1972).
- La música puede ayudar muy efectivamente en la rehabilitación del dolor (WOLFE,D.E., 1978).
Respuestas cerebrales
- Según CAMPBELL (1986): "La música posee un modo desconocido todavía de afectar al cerebro"

4.-Efectos psicológicos

- Además de lo dicho acerca de las cualidades terapéuticas del Arte, la música actúa sobre nuestro sistema nervioso central y puede producir efectos sedantes, estimulantes,deprimentes, de alegría, etc. La música puede sugerirnos cualquier tipo de sentimiento.
- La música puede despertar, evocar, provocar, fortalecer y desarrollar cualquier tipo de emoción.
-

* Puede provocar la expresión de uno mismo.
- Puede ayudar a desarrollar la capacidad de atención sostenida.
- Puede iniciar a los niños a la reflexión.
- Puede estimular la imaginación.
- Puede ayudar a desarrollar la memoria.
- Puede ayudar a desarrollar la creatividad.
- Puede ayudar al niño a transformar su tipo de pensamiento pre-lógico en lógico preservando su creatividad.
- La música puede ser una fuente de placer semejante al juego debido a la constante variación de los sonidos musicales.
- Puede ayudar a desarrollar el sentido del orden y del análisis.
- El contrapunto ayuda a desarrollar la inteligencia porque fuerza a seguir diversos razonamientos a la vez, las voces o melodías de la composición musical (A. MICHEL,1951).
- La música facilita el proceso de aprendizaje porque activa un enorme número de neuronas(CAMPBELL, 1986).

Efectos sociales

- La música constituye un fenómeno sociológico de nuestro tiempo muy importante.
- Es un agente de socialización.
- Ayuda a provocar la expresión del grupo.
- Ayuda a provocar la cohesión del grupo.

- La música es el arte que mejor ayuda a provocar y expresar estados emocionales independientemente de todo individualismo.
actuar para activar las neuronas que actúan en la relajación de la tensión muscular,en la variación del pulso y en la evocación de recuerdos lejanos, los cuales están directamente relacionados con el número de neuronas activadas en la experiencia. Esto puede ser medido ahora inyectando en el cerebro un líquido radioactivo cuya presencia se puede detectar cuando las neuronas cerebrales se activan por el recuerdo"

- Las ondas Alfa se producen frecuentemente en estado de quietud y relajación. La música puede inducir este estado y puede ser activado un tipo de ensoñación creativa.

- Las ondas Teta pueden observarse en estados de alta creatividad y en la audición musical.

- Según la teoría de SPERRY (investigaciones realizadas desde 1960 a 1970), el hemisferiocerebral derecho " es claramente superior al hemisferio cerebral izquierdo en muchos aspectos, especialmente en cuanto concierne a la capacidad para el pensamiento concreto, conciencia espacial y comprensión de relaciones complejas" (CAMPBELL,(a), 1986).

El hemisferio derecho es también superior en la interpretación de impresiones auditivas,en la discriminación de voces, en la entonación y en experiencias musicales.

Teoría holográfica del cerebro:

BRIBRAM (1967) piensa que el cerebro opera de acuerdo con principios matemáticos similares a los de un holograma. Esta teoría explica que fragmentos de memoria de información que sean semejantes son almacenados en diversas partes del cerebro. Cada neurona puede tener la capacidad y la eficiencia de almacenar billones de estos fragmentos. La memoria, los recuerdos, pueden ser distribuidos a cada parte del cerebro y no localizados en una sección determinada. De acuerdo con esta teoría referida a la música, implica que "todos los sonidos están contenidos dentro de los armónicos de cada tono fundamental". El cerebro no trabaja como una computadora la cual sólo clasifica información, sino que un indicio de unas pocas palabras o fragmento melódico puede evocar instantáneamente toda la información (toda la pieza musical, por ejemplo). CAMPBELL, (b) (1986) escribe: " Este modo holográfico de procesar y guardar información se parece más a una vibración por simpatía (o afinidad) que a otras teorías"En Musicoterapia esta teoría es importante para explicar la importancia que tiene esta terapia con pacientes psicogeriátricos, psiquiátricos y todos aquellos afectados con problemas relacionados con la memoria.

3.- La música es una forma simbólica del lenguaje verbal. "Porque la música en su másalta expresión, es claramente una forma simbólica" (LANGER, d, 1951). Pero mucho más : Podemos proyectarnos en la música que escuchamos o interpretamos, porque: "... la música es un símbolo inacabado". Por tanto la música puede ser un medio proyectivo y un medio terapéutico muy valioso.

4.- La música es una forma simbólica pero esta forma tiene un significado, no objetivo (porque la música en sí no tiene un significado concreto, como el que tienen las palabras), pero sí, siempre, un significado subjetivo.

5.- Contenido ambivalente (LANGER) : El poder real de la música está en el hecho de que el contenido puede ser "verdad" en cuanto a los sentimientos de un modo que no puede ser expresado con las palabras. Su contenido puede ser ambivalente, en el sentido de que en música pueden expresarse sentimientos opuestos simultáneamente,lo cual le confiere una riqueza de posibilidades de expresión como no se da en ninguna de las demás Bellas Artes, según MERSMANN (1935).

6.- Teoría de André MICHEL (1952) : Esta teoría muestra la importancia y diferencias dela Música sobre las demás Bellas Artes, dado que :- La música es "el arte del tiempo". La música ocurre en un tiempo determinado y deja de ser al instante ; las demás artes son mucho más estables. Por ello la música es el mejor modo de volvernos a la realidad.

- La música por su estructura es de orden pre-lógico. Por ello la música puede ser percibida y puede mover al niño, incluso antes de haber nacido, por los niños con graves minusvalías, por los enfermos mentales más deteriorados, por los enfermos en estado de coma, etc.

- La música es el lenguaje de nuestras emociones y sentimientos. Por ello puede ser de gran ayuda para los pacientes con problemas emocionales, con carencias emocionales. Estas tres características de la música la hacen muy adecuada como terapia en trastornos físicos, neurológicos y psíquicos, médico, psiquiátrico, de educación especial, de marginación social) o musicotera- péutico (efectos de la música sobre el ser humano, efectividad de la musicoterapia en los distintos cuadros clínicos, etc.). Sin investigación científica la musicoterapia no podría subsistir; por otra parte, la utilización científica de la música supone también, de entrada, el que cualquier actividad musical, en sí misma, no es terapéutica.

Contexto terapéutico: La finalidad de la musicoterapia es la de ayudar al ser humano de muy diversos modos (musicoterapia preventiva) y al ser humano enfermo, (musicoterapia curativa). Por ello, el musicoterapeuta es un miembro más en un equipo terapéuticoo en un equipo de Educación Especial o en otros contextos.Para BRUSCIA (1987) "La musicoterapia es un proceso dirigido a un fin, en el que el terapeuta ayuda al cliente a acrecentar, mantener o restaurar un estado de bienestar utilizando experiencias musicales y las relaciones que se desarrollan a través de ellas, como fuerzas dinámicas de cambio". Si la musicoterapia, siguiendo esta definición, es un proceso, entonces constará de diferentes etapas, que en este caso son las siguientes: información sobre los trastornos a tratar, trazado de objetivos, tratamiento, evaluación,seguimiento y finalización del tratamiento".

La musicoterapia puede definirse como "la aplicación científica del arte de la música y la danza con finalidad terapéutica, para prevenir, restaurar y acrecentar la salud tanto física como mental y psíquica del ser humano, a través de la acción del musicoterapeuta"(POCH, 1981).

Al decir "arte de la música" alude al hecho de que sólo la música que sea arte puede ayudar realmente al ser humano, debido a su significado profundo, tal como se explicita en la Introducción. Este significado profundo se lo da no el contenido intelectual sino
el emocional; lo que realmente cura o ayuda es la emoción que sugiere o puede sugerirla obra de arte. En este sentido, una obra realizada por una computadora, por perfecta que sea, nunca podrá ser arte, ni por tanto terapéutica.Al hablar de "obra de arte" se toma aquí en un sentido muy amplio: no se limita alas obras de los grandes maestros, sino a toda pieza musical (clásica, folklórica, popular)actual o del pasado capaz de generar emoción, ya que si es capaz de generar emoción puede tener valor terapéutico para aquella persona concreta que lo percibe con tal contenido.

Ojala les sirva!!! Y a cantar más que nos hace bien a todos!

Planificando el 2011.

2010-11-18T07:00:00.000-08:00

Estamos a un paso de terminar el año. Ya todos mostramos muestras de cansancio.
Se que este fue uno de los años mas fuertes de mi vida, por muchos motivos; algunos relaiconados con Valen, otros con mi vida personal, fuera de ella (trabajo, familia, estudio).
No puedo decir que haya sido bueno o malo, si muy positivo porque tengo en mi haber experiencias que nunca crei que iba a tener.
En cuanto a mi princesa, sus avances fueron contra todo pronostico. Creo que sus terapeutas no pueden creer aun cuanto avanzo (y si la viese la primer neurologa que la atendio, creo q no la reconoce)...
Empezó el año siendo una nena que tenia un potencial enorme, pero se lo reservaba para ella, no deseaba compartirlo con nosotros. Vivia evitando a la gente, de sus pares ni hablar... Gritos, llantos, agresividad y oposicionismo era una constante. Hoy tiene sus altibajos, pero es una nena super conectada, que disfruta de jugar y divertirse junto a otros (bueno, si tiene ganas, sino vuelve a su burbuja segura).
En lo cognitivo los avances son increiblemente enormes! Se que falta mucho camino por recorrer, pero me siento entera para acompañarla sin intentar caminar por ella.
Ayer me reuni con su psicomotricista. El año proximo trabajara para afianzar los logros motrices y ganar seguridad (vamos a extirpar el NO PUEDO y el NO SE) con Floor Time y sesiones de juego (con otros de sus pacientes,con amiguitos de Valen y con mama y papa). LA idea de ella, y con total acuerdo de nuestra parte, es ofrecerle desafios constantes.
Valentina esta adquiriendo un juego mas variado y espontaneo, pero a veces sacarla de lo preestablecido y esperable se le complica. Por ejemplo, el otro dia en sesion Valen le dijo "Te cambio el muñeco" y Virginia se opuso (como lo haria un par). Obviamente era algo inesperado y dejo de jugar, y eso es justamente lo que tenemos que evitar.
El domingo fuimos a la plaza y estaba en la calesita, subieron dos nenas y empezo a hacer esos sonidos que me desesperan (un mmmmmmm constante y con enojo) y me tiro los brazos para que la baje, las nenas se fueron y quiso volver a subir.
Sin embargo en el jardin se relaciona muy bien, salvo por algunas "sutilezas" como perseverar en un tema y que los otros nenes se cansen, o quedarse dura si la abrazan.
Asi que el 2011 se viene con muchos desafios para Valen, e imagino que para nosotros tambien!!!! PEro aprendi que con esfuerzo todo se logra, y quiero que lo logremos!!!

Avances, intolerancia a la frustración y otras yerbas...

2010-09-27T04:27:00.000-07:00

Tengo bastante abandonado el blog, por motivos personales no encontraba el tiempo ni las ganas de sentarme a escribir.
Hoy Valen tiene un día tranquilo, asi que aquí estoy.
en este tiempo pasaron muchas cosas. Valentina ha avanzado y mucho, tanto que su equipo decidió (y con total apoyo de nuestra parte) bajar la cantidad de horas de TCC. Le va a venir bien descansar un poco, tener más tiempo para jugar o hacer actividades recreativas. Este viernes empezará danzas, creo que la ayudará en lo social y para fortalecer su motricidad gruesa, además le encanta bailar y está muy entusiasmada. Cierto! También cumplió tres años, y por primera vez pudimos disfrutar junto a ella su cumple, viéndola jugar con una cara de felicidad que contagiaba.
En el jardín va muy bien, realmente es una más en su grupo y tiene una hermosa relación con sus seños. El problema con educación física está resolviéndose, aunque todavia si no le sale algo se enoja y se niega a jugar.
Creo que en este momento el mayor problema con que nos enfrentamos es su nivel de frustración. Si las cosas no le salen como ella espera se enoja y muchas veces termina en berrinche o agresiones hacia nosotros. Da lo mismo que tenga que ver con el lenguaje, el juego o el orden. Todo lo quiere "a su manera" y le cuesta tolerar esto de que a veces las cosas no son como queremos.
Un ejemplo: Hace un par de días quería doblar un papel, no le salía y con su papá no entendimos como lo quería doblar (luego entendimos que quería doblarlo en tres, como un tríptico, bastante difícil para una nena de tres años por cierto). Empezó a gritay y llorar desconsoladamente, nos acercábamos a ella y se ponía peor. Así que no quedó otra que respirar hondo, sacarle el papel y hacer extinción...
Así pasamos gran parte de la semana, epro también tiene muchos momentos buenos. Su comunicación mejoró mucho, podemos tener hermosas conversaciones (siempre que su interlocutor la entienda y soporte sus constantes correciones), su juego está enriqueciendose increíblemente, aunque cuando descubre un juego se torna muy reiterativa. Ahora pensamos fortalecer al máximo las habilidades sociales, así que ya estoy pensando estrategias para emplear en las vacaciones.
También venimos hablando con sus terapeutas de que Valen tiene un perfil obsesivo muy marcado, a pesar de su edad. Así que estos son los puntos en los que nos enfocaremos desde ahora en adelante. Pudimos entrar a su mundo y hacer que ella se interese por el nuestro, ahora hay que lograr qu sea más flexible y tolere sus propios errores y los ajenos. No va a ser fácil pero son herrramientas que le servirán para formar parte de esta sociedad.
Al respecto encontré este resumen de una conferencia sobre Asperger, que me pareció útil. Lo comparto con ustedes:

¿CUANDO ES DESTRUCTIVO EN CONFLICTO?
Cuando…
- Se le da más importancia que a otras cosas
- Socava la moral, la autopercepción, la autoestima
- Polariza, separa, reduce la cooperación
- Aumenta las diferencia
- Conduce a un comportamiento dañino
¿CUANDO ES CONSTRUCTIVO EL CONFLICTO?
Cuando...
... Se clarifican problemas y situaciones
... Se solucionan los problemas
... Implica a las personas en la solución de temas importantes
... Mejora la comunicación
... Libera emociones, estrés y ansiedad
... Desarrolla la cooperación
... Ayuda a desarrollar nuevos entendimientos y destrezas
EL PASO DEL TIEMPO FORTALECE LAS CONDUCTAS APRENDIDAS
PARA CAMBIAR ALGO HACE FALTA QUE ALGO CAMBIE
PARA LLEGAR A LA META HAY QUE SER CONSISTENTES
. Ser consistente a lo largo del tiempo
. No rendirse demasiado pronto
. Responder de la misma manera aunque el contexto sea diferente
. Asegurarse de que ambos progenitores usan las mismas estrategias.
LOS CUATRO RETOS
1º- Entenderle (entender el SA)
2º- Aceptarle como es
3º- Saber tratarle
-Serenidad
-Tratar de objetar las conductas
- Escuchar
- Tomarle en serio, mostrar que se le valora y aprecia
- Paciencia y perseverancia
4º- Crear un ambiente favorable
¿POR QUÉ SE PRODUCE EL CONFLICTO?
*Por parte de las personas con SA
- Inhabilidad social y comunicativa (verbal y no verbal)
- Interpretación inadecuada de situaciones o comentarios
- Respuestas emocionales desproporcionadas, ausentes o inadecuadas.
- Dificultades para la organización.
- Intolerancia a la frustración.
- Ansiedad.
- Inflexibilidad.
*Por nuestra parte
- Una mala interpretación del comportamiento de las personas con SA
- Pérdida de paciencia
- Normas poco claras y/o consistentes
- Desacuerdos en cuanto a las conductas
- Entorno poco estructurado y coherente
- Nivel de exigencia elevado
ALGUNAS VERDADES RESPECTO A LOS CONFLICTOS
- El conflicto es inevitable.
- Existen indicios de conflicto que pueden ser reconocidos.
- La sociedad da por hecho que un buen padre/madre debería saberlo todo desde el principio de forma
innata. La realidad es que esto impone una terrible carga.
- Hay estrategias reconocidas para la resolución de conflictos.
- El conflicto puede ser minimizado, re-conducido y/o resuelto.
COMO LIDIAR LOS CONFLICTOS EN 7 FASES
1º Fase, identificar el conflicto
- Reconocer un conflicto es algo más que identificarlo
- Se tolera al principio por sobreprotección o disculpándolo por su síndrome
- Identificar el problema en términos de conductas observables
- Confeccionar una lista de situaciones conflictivas y ordenarlas por prioridades
- Las siguientes preguntas pueden ayudar a identificar los conflictos
¿Qué es lo que mi hijo/a hace o no hace, específicamente?
¿En términos de conductas observables, que es lo que quiero que cambie?
2º Fase: Considerar los factores que pueden contribuir al problema
-Siempre hay que considerar qué factores pueden estar detrás de un conflicto
- Después es necesario evaluar en qué grado cada uno de los factores influye en el problema
3ª Fase: Plantear todas las estrategias, soluciones y consecuencias aportadas por parte de
todos los implicados
-Ninguna solución, alternativa, consecuencia que se plantee será despreciada, todos deberán esgrimir las
suyas, incluso el propio niño.
- Las siguientes preguntas pueden ayudar en este paso:
¿Qué personas están implicadas?
¿Qué aporta cada uno a la situación del conflicto?
4º Fase. Discutir los distintos planteamientos y escoger la estrategia, consecuencia o
soluciones más efectiva
- Valorar ventajas e inconvenientes
- Consecuencias: Pocas, claras y concisas.
- "El niño también juega"
- Ofrecer alternativas:
Favorecer la autonomía en la resolución de conflictos
Incluirle en la toma de decisiones => Explicar las razones => Proponerle soluciones
- Involucrarle en la solución del problema
5 Fase: Determinar quién asume la responsabilidad de todo el proceso
- Especificar quién va a ser responsable de cada situación.
- La siguiente pregunta puede ayudar en este paso:
¿Quien o quienes se responsabilizan de poner en marcha la estrategia y mantenerla hasta la resolución
del conflicto?
6 Fase: Iniciar las estrategias, aplicar las consecuencias
Las consecuencias pierden eficacia cuando:
. Se elige una consecuencia difícil de aplicar
. Se deja de aplicar la consecuencia porque nos da pena
. Se avisa de la consecuencia repetidas veces antes de ejecutarla (la consecuencia ha de ser inmediata)
. Criterios cambiantes.
Una buena consecuencia:
-Debe tener relación con la conducta negativa
- Debe ser expresada sin que suene amenazante
- Debemos estar dispuestos a llevarla a cabo en cuanto se incumpla
- Debe ser limitada en el tiempo
Las siguientes preguntas puede ayudar en este paso:
¿Cómo se lo comunico y transmito?
¿La consecuencia elegida cumple los criterio para ser una buena consecuencia?
7 Fase: Desentenderse del enfrentamiento posterior.
PERO ANTES DE LLEGAR AL CONFLICTO, DEBERÍAMOS....
1) Prestar atención de formas selectivas (momento de juego o tiempo especial)
-Revertir la tendencia a que las relaciones de vuestros hijos estén teñidas constantemente de críticas,
enfados, etc
- Encontrar y programar algún momento del día donde podáis pasarlo bien, sin retos, ni pautas, ni
exigencias
2) Detectar y modificar las emociones y las distorsiones cognitivas implicadas:
-Ser conscientes de la importancia que tiene lo que pensamos sobre lo que sentimos y
hacemos
- Detectar pensamientos distorsionados
. Pensamientos dictómico
. Sobre generalización
. Fatalismo
. Confundir emociones con realidad
- Practicar pensamientos alternativos
3) Estimular la empatía y la adopción de perspectivas:
Hacer actividades que impliquen la representación de una misma situación cambiando las perspectivas
Ponerse en lugar de distintas personas implicadas
Adoptar las perspectivas de un observador imparcial
Finales diferentes para situaciones de conflictos mal resueltos
4) Ver a las personas con SA como personas competentes:
- Debemos de verles como constructores de sus aprendizajes.
- Es esencial implicarles, desde muy pequeños, en la solución de sus problemas con las personas y las
cosas.
- Mostrarles nuestra confianza en que pueden hacerse responsables de sus respuestas emocionales, así
como de las consecuencias que provocan sus actos.
ALGUNAS COSAS QUE NO DEBEN HACERSE
NO huir ni negar el conflicto
NO acomodarse al conflicto
NO competir con nadie para solucionar el problema
NO se debe suponer que el niño es vago, provocador, rebelde
NO hay que renunciar nunca
NO rodearse de personas negativas
NO castigar al niño por lo que es, sino por lo que hace
NO confundir expectativas con exigencias
NO anticipar lo peor
NO hay que perder el sentido del humor ni la paciencia

Feliz día mi solcito!!!

2010-08-07T18:56:00.000-07:00

Hoy te miré princesita, pidiendo "un juguete" después del desayuno, y me llené de orgullo. Yo sé que no importaba que juguete te diera, sino mi atención...
A la tarde repetiste un juego que hiciste con tu hermana hace un par de días, es verdad que lo aprendiste por repetición y que a los cinco minutos estabas apilando muñecas. Pero qué importa, el orgullo explota en mi cuerpo cuando te veo jugar. O cuando nos demostrás tu capacidad para el aprendizaje de letras y números, o cuando me abrazás y me decís "Te quiero mucho" (y qué más da si es en un tono monocorde o aprendido).
Hace unos meses estabas caminando alrededor de la mesa a los tropezones y repitiendo todo lo que escuchabas... ¿Cómo no voy a sentirme orgullosa de tus logros?
A media mañana te mostré la historia con pictos para explicarte que si te portás bien cuando te despetás vas a recibir tu ansiada Barbie (y ni te imaginás que hay una sorpresita extra, y me dijiste: Me porto así (mostrándome tu pequeño pulgar para arriba). Me costó contener la risa, esa carita que me pusiste como diciendo "Si el regalo me lo vas a dar igual"...
Este va a ser un día del niño distinto, ya no me importa comprarte el juguete más caro o novedoso, sino tu carita de felicidad. Y se perfectamente que con la muñeca vas a jugar un ratito y me vas a pedir el papel para hacer esos interminables circulitos (que tanto te cuesta cambiar por otra cosa), pero no importa cinco minutos de tu alegría es un mundo infinito para mí...
Chiquita mía, mañana cuando me despiertes con tus grititos diciendo "mamaaaaaa" te voy a dar el abrazo más fuerte del mundo, con "apretuje" como te gusta que te diga..
Porque es tu día, pero el regalo lo recibo yo, como cada día desde hace casi tres hermosos años.
Feliz dia del niño a vos y a todos nuestros amiguitos especiales!!!!!

Mimos para nuestro blog

2010-07-18T19:49:00.000-07:00

Con gran alegria he recibido estos dos premios, de parte de Encarni de "Infantil en el Sodofeito" (Vale la pena) y de "Aprendiendo a convivir con el autismo"
http://1.bp.blogspot.com/_R18Cll4CthM/TENQl6FEqBI/AAAAAAAAC-c/V7ZGv9DEtys/s320/valelapenadesdercdeinte.jpg
http://1.bp.blogspot.com/_fiacJCNGfKw/TEA500znmLI/AAAAAAAACoE/yQZ5RERITD8/s200/seven+colors.jpg
El premio Siete colores pide que cuente 7 cosas sobre mi, aqui estan:
*Tengo 33 años tengo una familia hermosa.
*Siempre fui "debil", pero Valentina me da fortaleza para seguir cada dia.
*Me encanta rodearme de buena gente.
*Amo el arte, los dias soleados y escuchar musica clasica.
*Por mi hija, soy capaz de todo.
*Me describiria como una luchadora de la vida.
*Quiero que mi hija tenga una infancia tan feliz como la mia.
Este premio lo paso a:
"Siempre una sonrisa"; "Mi pequeño Nicolas"; "Autismo, diario de una madre"; "TGD, tenemos un gran desafio"; "Palomas de papel"; "Mi valiente Valentin"; "En mi familia hay autismo y mucho mas".
Gracias por tantos mimos!!!!

"ATRAPADA" POR LA TV.

2010-07-15T10:04:00.000-07:00

Cuando Valentina tenia cerca de un añito y no caminaba, podia pasarse largos ratos viendo dibujos (los Backyardigans o Winie Phoo). Yo decía "Es tan tranquilita"...
Hasta que me llamaron de la guardería y nos percatamos de que no le interesaba explorar, lloraba si la parábamos,no tenía fuerza en sus piernitas... Cuando a eso le sumé las dificultades para dormir, caímos en que algo no estaba bien (en realidad ya lo sabíamos, pero es tan duro reconocerlo. De hecho, Marcelo siempre noto algo raro en su mirada). Ahi nos "ocupamos", a pesar de la insistencia del pediatra de que "ya se le iba a pasar".
Valen tenía casi 19 meses cuando se animó a caminar, y sin embargo si le prendíamos la tele todo dejaba de tener importancia. Jamás se le ocurrió meter la mano en un cajón, o sacar adornos del modular...
Después vino la consulta con neuropediatra, las evaluaciones, los "que sí, que no" de todos, sus terapias, y... El temido diagnóstico.
Con los avances que hizo estos meses el tema de la tele perdió importancia. Pero ahora volvió, y amenaza ocn quedarse...
Primero fueron las películas. Mira la misma y quiere repetirla incansablemente, se sabe los diálogos y los repite fuera de contexto.
Ahora también los dibujitos. Estos días cambiar de canal provoca llanto y revoleo de objetos. Se enoja y no entiende el "basta" (o lo entiende demasiado y se opone).
Usamos una pequeña agenda visual para marcarle la cantidad de veces que puede ver una película, pero como no entiende el concepto de tiempo se complica con los programas de tv.
Cuando esta frente al televisor el mundo deja de exixtir, no nos mira, no nos habla... El muro vuelve a hacerse alto por unas horas...
Siempre estuve en contra del abuso de la tv por parte de los niños, pero se me esta haciendo tan difícil controlar este exagerado interés que me preocupa.
Es como el título, creo que la tele la atrapó y se resiste a dejarla volver.

AVANZANDO...

2010-07-01T09:37:00.000-07:00

Estoy orgullosa de mi solcito. Los avances que hizo en este último tiempo son increíbles!!!!
Se los resumo:
EN LO COGNITIVO: Valen ya reconoce varias letras, entre ellas las de su nombre. Relaciona objetos con sus pares, sabe todos los colores (salvo el gris, el dorado y el plateado). Cuenta (ordinalidad y cardinalidad)sin error hasta el 6 (cuando tiene ganas se anima a más). Se interesa por saber el origen de las cosas, sus nombres, etc.
Sabe su nombre completo y dirección, asi como el de todos los integrantes de su familia (incluidos abuelos).
EN LO SENSORIAL: Está comenzando a tolerar mayor cantidad de texturas, asi como ensuciarse un poco. Algunos sonidos dejaron de alterarla, aunque sé que eso es lo que más va a costar. Tolera que otros la toquen sin llorar, aunque demuestra su desagrado no hablando o esquivando la mirada.
EN LO MOTRIZ: Toma el lápiz a la perfección e intenta dibujar, aunque aún no apareció la figura humana. Su marcha comenzó a estabilizarse y está adquiriendo mayor dominio de su cuerpo.
EN LA COMUNICACION: En esta área están los mayores avances. Puede seguir el hilo de una conversación (aunque a veces aún habla sin mirarnos), tiene un vocabulario cada vez más rico, usando expresiones poco usuales. Son menos los momentos en los que se niega a hablar.
EN LA FLEXIBILIDAD: Está mcuho más flexible al cambio de rutinas. No así con el lenguaje, ya que se convirtió en la "maestra ciruela" y vive corrigiendo a todos cuando no hablamos con la literalidad que ella espera (ejemplos: le digo "Valen no estés en "patas", y me responde "las personas tienen pies, los animales patas, Valen es persona"; le digo "dejá esa almohada" y me responde "es un almohadón", y tenía toda la razó!!!). Ese es un aspecto a trabajar en casa y en sus terapias.
JUEGO: Está apareciendo el verdadero juego simbólico, con un poco de ayuda y guía logra jugar muy bien (nos estamos divirtiendo un montón).
Sé que aún falta mucho y podemos tener muchas idas y vueltas, pero verla poner tantas ganas para avanzar me llena de emoción. Se esfuerza constantemente por mantenerse en "nuestro mundo" aunque sé que a veces necesita entrar en el suyo y que nadie la moleste, y se lo respetamos.
Hay días que son más difíciles que otros, pero hacemos todo lo posible para ayudarla. A veces todavía quiere ver cientos de veces el mismo video y se enoja si no la dejamos, pero nos ponemos firmes y sabemos que es por su bien.
Está pegando bastante y eso a veces me angustia, pero lo vamos manejando. Empecé a usar el "tiempo afuera" y lo entiende perfectamente, aunque es bastante difícil tener al huracancito más de dos minutos en la misma posición.
Era verdad lo que todos me decían... "después de la tormenta, siempre sale el sol".

Cuanto duele el duelo!

2010-06-10T10:13:00.000-07:00

Parece un juego de palabras, pero no lo es. Cuando tuvimos el diagnostico presuntivo de Valentina, hace ya un año, lo primero que lei fue el artículo de Javier Garza que habla del duelo.http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
Lo lei en el foro Isis y hasta me enojé porque lei palabras como NEGACION y me senti demasiado lejos de negar lo que le pasaba a Valen o de enojarme con ella.
Un poco porque suelo sobreadaptarme a las situaciones que vivo, otro poco por mandato social. como una madre rechazaria a un hijo?
Ahora entiendo que es ese rechazo, no al HIJO, sino al SINDROME...
Pasaron los meses y parecia que la tenia clarisima... Me converti en "madre investigadora", buscando constantemente material para ayudar a Valen y procurando que tenga las mejores terapias. Pero habia algo que hacía ruido en mi cabeza. Una sensación fea que no se animaba aflorar... Llore en soledad cientos de veces, me enojé, cambió mi carácter, dejé de trabajar... Pero seguia de pie, aunque tambaleé tantas veces.
El dolor se empezó a hacer carne en mi cuerpo (dolores de espalda, análisis que no salen bien, una arritmia). Y yo no reconocía lo que me pasaba.
La semana pasada en orientación a padres me quebré... No podía más, así no...
La psicóloga me habló de DUELO, y recordé ese artículo con el que tanto me enojé.
Ahora entendí de que se trataba. Y creo que ese dolor no se va nunca, yo esperaba una hija perfecta, amada y deseada desde antes de concebirla... Y nació Valentina, un sol, la más linda del mundo... Y tiene TGD... Por fin hoy pude abrazarla sin miedo al síndrome, ella es Valen con o sin TGD... Es mi hija, la que soñé desde siempre, con sus colitas rubias y su sonrisa pícara, por quien soy capaz de TODO.
Toda la vida me va a doler lo que le pasa, o acaso alguien puede aceptar sin más el dolor de un hijo? Pero ahora acepté lo que siento con respecto a su discapacidad, cuanto me duele ir de terapia en terapia en vez de a un plaza... Me comprometo a cambiar lágrimas por sonrisas.
Esta es mi vida, la que yo no elegí, pero la que hoy quiero vivir. Con la frente en alto, como me enseñó mi madre...

No es un día más...

2010-05-26T06:00:00.000-07:00

Hoy es mi cumpleaños, realmente creí que iba a ser un día más, pero me equivoqué...
Valen tuvo un fin de semana largo complicado, lleno de berrinches, enojos, gritos y llantos. Está pegando mucho y eso me preocupa. En integracion sensorial nos mandaron el protocolo de cepillado, se lo tenemos que hacer cada dos horas (son dos o tres minutos de cepillado y presión profunda) y fue casi imposible cumplirlo.
Hasta cambiar una silla de lugar provocaba un berrinche.
La verdad es que estos días me dejaron agotada, con pocas fuerzas. Pero esta mañana el sol salió para mí, Valen se desperto y le dije "te acordas que hoy es mi cumple?", me abrazó fuerte y me dijo "Feliz cumple, ma, Valen te quiere mucho"... Que más puedo pedir? Todo lo feo, incluso el balance poco fructífero que vine haciendo estos días, se esfumó. Acaso hay algo más importante que ese abrazo lleno de amor y pureza? Esta es mi vida, y aunque no sea fácil, es la que quiero vivir...

HIPERSENSIBILIDAD TACTIL (Tips para el hogar).

2010-05-17T05:52:00.001-07:00

Esta informacion es del blog Neurolandia, y me parecio muy buena. LA comparto con ustedes...
Si su hijo presenta Defensividad Táctil (Hiperresponsividad a los estímulos táctiles) estas sugerencias pueden ayudarlo a sentirse más regulado durante todo el día:

* Respete el espacio personal
* Permita al niño tener el control del estímulo táctil que recibe
* Evite actividades que impliquen tacto suave
* Proporcione estímulos inhibidores como presión intensa y propiocepción. (ej: para saludarse en vez de darse un beso, abrazarlo fuerte/ jugar a empujar antes de entrar a la escuela )
* Si va a realizar actividades que impliquen ensuciarse las manos, proporcione siempre antes presión profunda (por ejemplo tener a mano una toalla para limpiarse con presión)
* Anticípele al niño verbalmente antes de tocarlo
* Reduzca la sobrecarga sensorial del ambiente: Baje la voz, utilice luz natural, trabaje primero en espacios pequeños.
* Evite actividades que incluyan tacto ligero.

La defensa tactil es un desorden sutil, pero serio. Por lo general el niño táctilmente defensivo es hiperactivo y distraído y este es el aspecto que más molesta a los padres y a los maestros. La incomididad permanente y las reacciones de comportamiento que este desorden ocaciona pueden interferir en los porcesos de aprendizaje del niño. Con mucha frecuencia el niño es inseguro emocionalmente. El desorden en el sistema tactil hace que las emociones se alerten facilmente.
Jean Ayres pone el siguiente ejemplo para entender la defensividad táctil: Imagine que usted está recostado en una playa soleada con los ojos cerrados y siente el cálido sol en sus pies descalzos. Repentinamente alguien pasa un palito rápido, pero ligeramente por la planta de su pie. Aunque su sistema nervioso se encontrara en un estado relajado, probablemente ese estímulo le causaría enojo o susto, aunque no sea doloroso. Su racción hubiera sido menos si la persona hubiera pasado el palito lenta y firmemente sobre su piel. Es así porque las sensaciones del tácto rápidas y ligeras tienen a exitar el sistema nervioso más que las sensaciones firmes. No se requiere una sensación intensa para provocar una reacción negativa y eso es particularmente cierto en un niño con defensividad táctil.

Cuando sí se nota.

2010-05-14T08:10:00.000-07:00

Cuando hablo de Valen con alguien, suele aparecer la frase "Pero NO SE LE NOTA", referida a su diagnóstico. Y es verdad, cuando está bien suele tener un comportamiento muy bueno y excelente lenguaje. La gente nota que es "bebota" o por ahi habla de cosas que otro nene de esa edad no (números, mapas ). Después de un tiempo de relacionarse con ella empiezan a notar "cosas raras" (a veces repite palabras o sílabas sin sentido, camina en puntas de pie, chupa o muerde todo...). Pero a simple vista todo esto pasa inadvertido (salvo para un obsevador agudo o que sepa del tema).
Ayer fuimos al neumonólogo, donde le fue mas que bien. Cuando íbamos a subir al subte se puso muy nerviosa, empezó a pellizcarme, se quería bajar al piso, decía "Subte no".
EL primer tramo fue "aceptable", íbamos "luchando" pero íbamos...
Cuando hicimos la combinación se puso peor, y ni hablar cuando subimos al tren. Lloraba y gritaba de una manera increible, me pegaba, hacía fuerza. Hasta a su papá le costaba sostenerla de la fuerza que hacía.
TODO el mundo clavo sus ojos en ella, miradas risueñas y hasta lastimosas. Esta vez sí se notó... Era evidente que no era un berrinche normal de la edad.
En esos momentos se mecruzan muchas cosas en la cabeza. Me pregunto qué va a pasar cuando sea más grande, qué pasará si esto le ocurre alguna vez en el jardín (tambien entiendo, aunque no justifico, por qué cuando digo TGD no la aceptan: tienen miedo de estas reacciones).
Muchas veces me subo a esto de "lo que la aleja del síndrome" y me olvido de "lo que la acerca y la incluye", entonces cuando ocurren estas cosas me lastiman más que antes.
Sé que esto no se lo puedo evitar, que es su manera particular de responder a lo que la incomoda y la agrede (en este caso el viaje, la gente, los ruidos). En esos momentos me gustaría ser Dios, para cambiar lo que ocurre en su cabecita y aliviarla.
Pero sólo soy su mamá, y lo único que está a mi alcance es contenerla y darle amor, y amor es algo que en esta casa Valen tiene de sobra...

Especial autismo, Revista En Sentido Figurado.

2010-05-03T08:42:00.000-07:00

Con todo mi orgullo y emoción, aqui les dejo el enlace para que lean este magnífico especial. Aquí también hay un cuento mío, escrito desde lo más profundo de mi corazón. Ojalá les guste...http://ensentidofigurado.com/ESF-AUT10.pdf

Entre lo sensorial y lo conductual.

2010-04-30T04:19:00.000-07:00

Hace unos días tuve entrevista con la terapista ocupacional de Valen, con quien hace Integracion Sensorial.
La mayoría de los berrinches que está teniendo valen tienen una raíz sensorial, por lo que nos dió nuevos consejos:
BAÑO:Que pueda sentir que maneja la situación (tirarse ella el agua en la cabeza, ponerse el champu, etc). Antes de bañarla,masajes con presión profunda.
COMIDAS:Que se siente en una silla pequeña cerca de su mesita y no en la silla alta, para que pueda tener los pies en el piso, ya que necesita afirmarse para organizarse.
No mezclar comidas (por ej., la milanesa en un plato y la ensalada en otro). Antes de comer masajes en la zona orofacial y comer algo crocante (papas fritas, almendras).
SUEÑO: Ponerle varios peluches en la cama para que sienta ese contacto que tanto busca. Usar un gorro apretado para evitar que se golpee la cabeza contra la almohada buscando presión.
JUEGOS SENSORIALES: Suspender la técnica del cepillado porque la ponía aún más nerviosa, jugar a los "animalitos", ya que el gateo favorece la organización al presionar manos y piernas contra el piso. Seguir con los juegos de soplo, favorecer el uso de sorbetes. Mucha presión profunda.
Y, sobre todo, RESPETAR SUS TIEMPOS. Entender que necesita un tiempo diferente al de un niño neurotípico.
Pero como lo conductual también cuenta y mucho, en orientación para padres también nos dieron algunos consejos:
*Hacer un tablero de premios, con "caritas felices" que a Valen le encanta. Por ahora lo usamos para el baño, si cumple con toda la secuencia del lavado de cabeza se gana un de las caritas. ¡Tendrían que ver como se esfuerza para obtenerlas!
*Negociar en las comidas, un bocado o dos y algo que a ella le guste (como aceitunas, igual que Clemente).

Hasta ahora viene funcionando bien, esperemos que los berrinches disminuyan de a poco. Nos queda un largo camino, síntomas que se van y vuelven, u otros que aparecen de repente. Nadie dijo que es fácil, pero seguro que mi solcito va a lograrlo...

El SINDROME DE ASPERGER.

2010-04-23T04:23:00.000-07:00

Como ya saben, ya nos vienen adelantando que este sindrome es una posibilidad diagnostica a fututo en Valen, por sus caracteristicas. Comparto con ustedes esta informacion, que me parecio mas que clara.
1-Introducción
2-Características generales
3-Desarrollo del síndrome a lo largo del ciclo vital: Preescolar - Primaria - Adolescencia.
4-Evaluación y Diagnostico: Sus dificultades (evaluar con WISC-R o WISC IV)
Pruebas de evaluación específicas
5-Estrategias de Intervención
6- Documentos de interés (libros pdf.)
7-Enlaces

1- Introducción

El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista. Hans Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clásicos.

No hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan de actuación médico, psicológico y educativo más específico.

Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.

2- Características Generales

Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".

Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.

Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.

Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:

1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.

Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad

Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital

El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).

El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.

La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.

Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.

Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.

El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.

4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades

El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.

-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.

-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :

1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.

2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)

3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.
(www.psicodiagnosis.es)

Camine a cucha autismo...

2010-04-20T09:34:00.002-07:00

El mundo se esta cayendo y no se como sostenerlo. Todos dicen que las cosas marchan bien, que Valentina avanza cada día más. Pero mi mundo sigue desmoronandose lentamente. Tal vez sea un proceso natural, este sentimiento... Si bien hace bastante que deje de lamentarme por el síndrome, y pasé a la acción, ayudando a mi hija a estar cada dia mejor, a tener sus terapias como corresponde, a estar "incluida" en la sociedad... Eso no quita que dentro mío algo esté a punto de estallar. Hace una hora estaba esperando que Valen termine su sesión de integracion sensorial y no soportaba las ganas de llorar. Quería estar en una plaza, o jugando en casa, no ahí.
Al principio me pasaba el dia explicando lo que tiene Valen, que tiene "TGD", pero no "AUTISMO", ahora ya le perdi el miedo a esa que al principio `percibi como una MALA PALABRA. Autismo, Asperger o lo que fuere... ESO hace sufrir a mi hija, la hace autoagredirse, no poder dejar de usar su chupete, angustiarse si algo no esta en el lugar que ella cree correcto, si una figurita no entra donde quiere que entre...
Un rato antes, mientra ella estaba con la fono, vi un nene de la edad de mi hija, con un berrinche... Y terminé de entender la diferencia entre esa pataleta y las de mi sol... Un nene que se encapricha,una mama que dice no, nene que grita y pega, mama que amenaza "si no te calmas no te llevo a la plaza", nene que inmediatamente mide la situación y prefiere la plaza al capricho. Berrinche que desaparece...
Yo queria eso para su vida, algun capricho, alguna travesura, algun chichon por desobedecer las reglas... Pero el síndrome no nos dio chance, trajo consigo esos dias funestos, donde todo es gris... Las estereotipias y autoestimulaciones que ahora sí se notan, un lenguaje mas rico que la norma pero que no la deja iniciar una conversación, los problemas con la comida, con el baño, con...
Cuando leía que alguien escribia "Odio al Autismo", realmente me costaba comprender... Acaso esas mamás deseaban tener otro hijo y no el suyo? Ahora sé de que hablaban, de ese dolor profundo e inexplicable que siente una mamá cuando no puede cambiar esa condición y lo que provoca.
De niña fui muy miedosa y dependiente, y mi mamá "Echaba a mis monstruos" todas las noches antes de dormir... Yo no puedo echar a ese monstruo que asusta a mi beba, que la paraliza, que la condiciona y la lastima. Cucha autismo, quisiera decirle, pero no se va ni se va a ir, aunque lo desee con toda mi alma.
Terminó su sesión y Valen salió corriendo a abrazarme, y me ragaló esa sonrisa pura y luminosa que siempre lleva consigo y que no voy a permitir que pierda nunca.
CAMINE A CUCHA AUTISMO!!!!!, no la lastime más, que mi solcito quiere ser feliz...

CHARLA EN BUENOS AIRES.

2010-04-14T06:40:00.000-07:00

Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación
Categoria: Agenda

El Sábado 17de abril, en la sede de la CTA Nacional , Piedras 1065, Ciudad de Bs. As.,nos vamos a reunir para llevar a cabo la Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación a las 15.30 hs.

Amenizaremos con mate, café, galletitas y cosas ricas que cada quien desee llevar.

Para una mejor distribución de trabajo formamos dos comisiones, por un lado los familiares con niños y adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo y otro grupo, relativo a los Trastornos Específicos del Lenguaje, a los efectos de focalizar intereses comunes.

Los esperamos y agradecemos difusión en ámbitos de interés.

Presidenta: Sandra Mena

Secretaria: Jorgelina Puppi

Tesorero: Eduardo Rosenfeld

Vocales: Valeria Scirica y Graciela Bruno

Vocales Suplentes: Silvia Lascano y Mariano Cótens

Revisores de Cuentas: Estel Camín y Lorena Minaberry

Comisión de la Asociación FANITELCO IGJ 000546

ACTIVIDAD GRATUITA

PD: La duración del Taller es de tres horas aproximadamente.

Cuando compartes la comida siempre queda la mitad, cuando
compartes el dinero siempre queda la mitad, si compartes el
conocimiento siempre queda el doble.

Amigos especiales.

2010-04-12T05:59:00.000-07:00

El sábado tuvimos una tarde "muy especial". Nos encontramos con Laura y Carla y sus dos bombones Agus y Valentín. Realmente tuve miedo de que Valentina se ponga nerviosa, cosa que me ha pasado en muchas visitas, incluso a gente que conoce desde que nació; incluso de no sentirme cómoda porque no nos conocíamos.
La verdad es que la tarde se hizo corta, los nenes se portaron bárbaro y, a su manera, jugaron un montón (pobre Lauri, le quedó la casa dada vuelta).
Los tres tienen tgd, según muchos "expertos" no tienen capacidad de sentir afecto, de empatizar con el otro. Sin embargo repartieron besos, caricias y grititos de alegría por doquier... Mirando las fotos se me llenan los ojos de lágrimas... Son especiales, pero no por la etiqueta que portan, sino por la pureza de sus corazones...
Cada uno de ellos es absolutamente diferente al otro, cada uno tiene sus gustos propios, su manera de jugar y de expresar lo que sienten y quieren. Pero comparten algo: esa sinceridad en sus miradas que los hace únicos...
Como mamá, me sentí "a mis anchas", que lindo sentirse comprendida, sin tener que explicar nada, sin miedo de que a alguien le moleste si Valen hace o dice algo "políticamente incorrecto". Nos conocíamos hace un ratito, y parecíamos amigas de toda la vida. Tal vez porque las tres nos sentimos comprendidas y pudimos hablar desde el corazón; entendiendo eso de que si es difícil criar un hijo, educar y contener a un niño con necesidades especiales lo es aún más.
Volví a casa muy cansada (dos horas de viaje, con Valen a cuestas y cuello ortopédico se hicieron interminables), pero con una sensación hermosa en el alma. Pensar que cuando tuve en mis manos el certificado de discapacidad sentí que mi vida se terminaba allí, y ahora entiendo que recién empezaba. El autismo me enseñó mucho, me golpeó fuerte, pero también me puso en el camino gente maravillosa. Gracias chicas por haberse cruzado en mi camino y en el de Valen!!!!!

EN MI JARDIN SOY UNA MAS...

2010-04-08T19:49:00.000-07:00

Las palabras no alcanzan, solo puedo decir GRACIAS a todos los que forman parte de la vida de Valentina...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

2010-04-02T06:45:00.000-07:00

Hoy es un dia especial en nuestra casa, día de ser un nexo entre el síndrome y la sociedad.
Estos meses fueron difíciles, pero de algo estoy segura; cada día comprendo más que el término"Discapacidad" no es más que eso: una palabra. A lo largo de este tiempo conocí historias de niños con tgd y sus familias. Tdos tienen algo en común, una ENORME CAPACIDAD PARA AMAR. Me vienen a la cabeza sus caritas, sus sonrisas... Quién es el discapacitado? Ellos o la sociedad que no les da el lugar que se merecen.
Nos tocó llorar, sufrir y darnos la cabeza contra la pared. Pero no todo fué malo. También nos encontramos en el camino con gente que estuvo y está dispuesta a abrir sus corazones y darle un lugar a nuestra princesa. Uno de esos lugares fue su guardería.
El martes hicimos un hermoso trabajo en la sala de Valen, tanto las seños como los papás se mostraron predispuestos, como siempre.
Cuando entré a la sala y vi como se maneja Valen, me sentí llena de orgullo, porque veo que el trabajo de estos meses no fue en vano. Ya no es la nena que estaba en su cochecito en un rincón y lloraba si alguien se le acercaba. Nos demostró que puede!!!
Quiero decirle GRACIAS de corazón a las seños Nati, Gise y Cele... Por entenderla y ayudarla, por aceptarla como es sin exigirle que cambie; por darle cada día el afecto que le dan.
Después del trabajito, cada nene se llevó un folletito a su casa, en el que describí el síndrome brevemente. Ojalá que haya servido, es tan importante que la sociedad sepa más sobre los trastornos del desarrollo (debo reconocer que antes del diagnóstico yo tampoco sabía nada)...
En la próxima entrada, cuando tenga las autorizaciones de cada familia subo las hermosas fotos que saqué ese día.
¡Gracias a todos por querer y aceptar a mi hija tal cual es!

Otra mirada sobre el autismo.

2010-03-23T05:22:00.000-07:00

Este el el video que hizo una mamá increíblemente luchadora, Maite, mama de Julen. Asi son en realidad nuestros hijos...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

2010-03-22T05:17:00.000-07:00

Se acerca un dia importante, el dia en que tenemos la oportunidad de dar a conocer el sindrome que padecen nuestros hijos. Hoy pensaba cúanto daño puede hacer la sociedad, cómo la discriminación solapada (esa que no parece pero es) le quita posibilidades a nuestros hijos.
Hace unos días fui a ver un jardín, aunque las clases recién comienzan ya estoy pensando en el año próximo, y cuando dije la "mala palabra TGD", la sonrisa se transformó en un : Disculpe señora, no tenemos experiencia en integraciones, no hay gabinete, no creo que este sea el lugar propicio para su hija... Me fui mascullando insultos y ocultando mis ganas de llorar. Valentina es mi sol, no es un monstruo. Tal vez les quedó en la cabeza el recuerdo de algún político usando la palabra AUTISTA como insulto, y se creyó que Valentina es como un político, egoísta y violenta... Después pensé: Ella se pierde de tener a mi hija entre sus alumnos, es SU problema...
Y es verdad, aquellos que rechazan a nuestros hijos se pierden de disfrutar sus sonrisas, sus travesuras sin maldad, sus anécdotas divertidas, sus besos genuinos...
El autismo es sólo el síndrome que portan, ellos son diferentes, son sinceros como deberíamos ser todos.
El 2 de abril ayudemos a todos a tomar conciencia, repartamos folletos, contemos de qué se trata esto... El 2 de abril sumemonos a la iniciativa mundial, que todo sea azul, llamemos la atención de todos... Esa atención que nuestros hijos merecen.

Tus ojos...

2010-03-12T07:54:00.000-08:00

Valen, solcito mio. hoy tuviste un berrinche de esos memorables... Estabas enojada, queías upa, y Valeria, tu terapeuta, se convirtió en tu peor enemiga. Ella que tan preocupada esta por tus conductas.
Te negabas a mirarnos, otra vez parecías estar tras ese muro que a veces nos cuesta saltar.
Entonces pensé en tus ojos. Esos enormes ojos con los que me miraste apenas naciste, oscuros, profundos, franquados por tus largas pestañas de oro.
Siempre nos llamaron la atención tus ojos, todos nos decían " Que ojazos!!", y nos hinchábamos de orgullo.
Un día papá descubrió que mirabas de una manera extraña, que había tras ellos algo que no llegaba a comprender. Para no asustarme, que esa es mi especialidad, papi recién me habló de lo que le transmitían tus ojos después del diagnóstico...
Cuando empezaste a esquivarnos la mirada si estaba enojada, me enojé. Creí que realmente no querías mirarme... A mí, que doy la vida por vos...
Ahora sé que en realidad, a veces te pesa nuestro rostro, que te agobian tantas y tan dispares emociones transmitidas en ellos.
Pero eso no me hace sufrir menos cuando no querés mirarme. A veces me dicen "Hay nenes que la mayor parte del día evitan el contacto ocular", como si eso fuese para mí un consuelo. Por supuesto que lo sé, y valoro que a vos el síndrome te haya afectado de forma leve.
Pero necesito que nos encontremos en esas miradas, para que mis ojos le digan a los tuyos que todo va a estar bien, que "acá está mamá para cuidarte y protegerte" (aunque Valeria me rete cuando lo digo con palabras).
Necesito que tus ojitos color café se queden siempre conmigo... Necesito derribar del todo ese muro que, aunque ya tiene menos hileras de ladrillos, aún es un obstáculo entre nosotras. Te necesito hijita, tal vez mucho más que vos a mí.
MAMA.

QUERIDA MAMA:

2010-02-28T18:27:00.000-08:00

Esta mañana me mire al espejo, vi el paso del tiempo... 32 años pasaron como una película, en un segundo...
Me ví y te ví en mis ojos, en cada recuerdo. En todas las veces que no entendí tus cuidados excesivos, tus miedos, tus retos.
Me ví y te ví, hace 27 años, cuando me sacaste del jardin porque lloraba; hace 20 cuando empezaba el colegio secundario y tenías terror de que camine sola ¡SEIS CUADRAS!, hace 13 cuando tuviste que escuchar un diagnóstico para lo que no entendías, esa falta de ganas de comer y de vivir que me embargaban, hace 8 cuando te costaba entender que tu nena quería volar... Hace 3 cuando te dije, por telefono y entre lagrimas que ibas a ser abuela, hace 2 cuando nos abrazamos unos minutos después de nacer Valentina... Hace un poco mas de un año, cuando tuve que decirte "hasta siempre"...
Por suerte te agradecí todo lo que me diste, esto que soy te lo debo...
Hoy te entiendo tanto, cuando escondo mi llanto en la ducha, para que Valentina no lo note, cuando me enojo porque las cosas en casa no salen como yo las planeé, cuando no puedo borrar con amor el diagnóstico de mi princesa... Hoy te entiendo y te veo en mis ojos y en mi vida.
Hoy, aunque no pueda abrazarte,te siento en cada abrazo que le doy a Valentina...
GRACIAS MAMA POR ENSEÑARME A VIVIR!!!

Dias dificiles.

2010-02-11T10:42:00.000-08:00

Valentina está teniendo un período de mucha agresividad. Se enoja y me muerde con una furia increíble. Ayer, cuando se estaba calmando le pregunté por qué me mordía y me dijo:"Quiero morder", entonces le expliqué que a mamá le duele. Lo peor fue que me miró, me dijo "A Valen no" y se mordió ella.
Sus problemas de modulación sensorial hacen que su umbral de dolor sea alto, y obviamente creo que no comprende que a los demás no nos sucede lo mismo.
Estamos trabajando el panel de conductas: cuadraditos rojos en las caritas tristes y verdes en las felices. Parece entenderlo, pero por el momentos no le importan las consecuencias de los rojos (no recibe el premio estipulado para esa semana).
Me angustia que esté así, y me da miedo de que traslade esa agresividad a la guardería; lamentablemete ahora la adoran pero ni quiero pensar qué pasaría si empieza a lastimar a otros nenes. Es como dice la propaganda del piojicida:"Todas las madres son buenas hasta que se meten con sus hijos".
Sé también que es muy chiquita y estamos a tiempo de revertir muchas cosas, pero el miedo simpre está. Esas preguntas sobre el futuro que nos dan vueltas en la cabeza y que, como todo lo que aún no llegó,son puras conjeturas.
Así es mi sol, con sus polos tan opuestos, y nosotros intentando ayudarla a encontrar el equilibrio en su vida.

¿Y si no es?

2010-02-03T08:00:00.000-08:00

Tengo una rara sensación en el cuerpo. No puedo dejar de pensar y pensar constantemente.
Cuando observo a Valentina, me siento perdida, me despista constantemente. Esta mañana le di juguetes y... ¡Jugó sola! Vistio a la muñeca, la llevo a hacer pis al baño y le planchó la ropa (bueno, con un peine, pero algo es algo...). Y se me vino a la cabeza una frase de la terapeuta "Valentina es dificil de encuadrar porque tiene momentos de mucha conexión y es muy inteligente", me dijo que hay que seguir esperando, pero no debemos "hacernos ilusiones"...
¿Y si no es tgd? ¿Y si solo son "rasgos autistas" o tdah? No, no quiero pensar más. Al fin y al cabo sea una cosa u otra, algo tiene. Siempre la vi diferente, tan particular, tan "Valentina"... Y después me viene a la mente la crisis espantosa de ayer. Estuvo 13 horas sin dormir porque le hicieron un eeg con deprivacion de sueño, para ver si siguen apareciendo las "Espigas epileptiformes" y darle la medicación que realmente la ayude. Aguantó como una reina, y después del mediodía mi maravillosa "Dr.Yeckyll" se transformo nuevamente en el temerario "Mr. Hide". Gritaba, pegaba, se tiraba el pelo e intentaba morderme, creo que si la dejaba me arrancaba la piel... Fue horrible, e interminable... Llegamos a Fundación FAvaloro (donde nos atienden con una calidad humana gigante), y se la paso caminando en puntas de pie, y yendo y viniendo incansable e increiblemente. Dentro del consultorio otra vez, una reina (tanto que se ganó un hermoso puff del color de su amado Sapo Pepe).
En fin, Valen es así. En definitiva, para mí un diagnóstico no la cambia. Ella es el sol que ilumina mi vida, con o sin autismo. Darle vueltas a este asunto lo único que me genera es angustia y ansiedad. Y ella me necesita fuerte...

Sin prisa pero sin pausa...

2010-01-23T18:17:00.001-08:00

Valentina está logrando saltar su muro! De a poco comienza a interesarse por el resto de los niños, va despacito, pero en camino de lograrlo.
Todavía comienza sus conversaciones repitiendo mil veces la misma pregunta "que haces vos", pero al menos lo intenta.
También empezó a jugar más, aunque siempre necesita ser dirigida, ya que sus intereses siguen siendo limitados.
Tolera más los ruidos, salvo el ladrido de los perros que cada vez la pone más nerviosa. Acepta más alimentos y tocar diferentes texturas.
Su marcha se está estabilizando de a poco, pero sigue chocándose las cosas y camina en puntas de pie.
Sus autoestimulaciones están aumentando, sobre todo las que tienen que ver con la boca y el tacto, pero si logramos interesarla en una actividad es más fácil redireccionarla, al igual que cuando usa las ecolalias para "desconectarse".
Ya reconoce más letras y el grafismo del 1 y del 4, pero dejó de garabatear redondeles, ahora sólo hace rayones y dice que "escribe". Parece que a nuestro sol, lo intelectual le interesa mucho, pero vamos a lograr que juegue cada día más.
Estamos trabajando mucho: Implementamos el panel del tiempo y un panel de registro de conductas.
¡Este es tu año princesa!

Que es el autismo?

2010-01-20T17:26:00.000-08:00

El autismo
Cuando se trunca el desarrollo de un niño
El autismo y el “trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, más conocido como tgd o pdd, son discapacidades del desarrollo neurológico de un niño que afectan a su habilidad en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, juego y relación con los demás. Se hacen evidentes, en general, desde los tres años de edad.
La Sociedad Americana de Psiquiatría recoge en su manual de diagnóstico para clasificar las discapacidades, el término “trastorno autista” que está catalogado como categoría en el epígrafe titulado “Trastorno generalizado del desarrollo”. Cuando un individuo da muestras de 6 o más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales –intercambio social, comunicación y conducta–el diagnóstico puede ser calificado como “trastorno autista”.

Sin embargo, puede haber niños o niñas que proyecten conductas similares pero no exactamente ajustadas a los criterios establecidos para el diagnóstico autista, por lo que entonces se dice que padecen un “trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, que habitualmente se denomina PDD, que coincide con sus siglas en inglés.

Al margen del tratamiento que pueda recibir –existen países donde la legislación ampara específicamente este trastorno– el padecimiento de estos desórdenes afecta al rendimiento escolar de los afectados, por lo que deben adoptarse medidas pensadas para su educación y “normalización”.

Entre otras características propias de estos trastornos están la llamada exhibición de actividades repetitivas, de movimientos estereotípicos, una encendida resistencia al cambio del medio ambiente, del entorno o de la rutina diaria y una poca o ninguna sensibilidad (aparente) a las experiencias de orden sensorial.

Aceptar la discapacidad

Los padres y algunos profesionales de la medicina pueden tener problemas a la hora de “clasificar” el trastorno como autismo o trastorno generalizado, sin embargo esta clasificación “a priori” no debe generar excesiva preocupación dado que las necesidades educacionales y el tratamiento son similares para ambos diagnósticos.

Lo que es necesario aceptar es el hecho de que estas personas sufren una discapacidad, una discapacidad cuyo origen o causa es desconocida hoy. Se han descartado factores de fuente psicológica para estos trastornos por lo que los expertos están investigando el posible desorden de origen químico dentro del cerebro así como el daño neurológico.

Las características que cita la Sociedad Americana de Psiquiatría y que han sido observadas como síntomas que oscilan de leves a severas son:

–Problemas de comunicación (uso y comprensión del lenguaje)

–Dificultad de relacionarse con las personas, objetos y de integración en acontecimientos de su entorno.

–El uso de juguetes y de objetos de una manera poco usual o corriente para otros niños.

–Dificultad para el cambio de rutina familiar o rutina diaria

–Movimientos corporales o comportamientos repetitivos.

Estas características son generales y no todos los niños con estos problemas las tienen todas, sino que cambian acentuándose unas en unos casos y otras en otros.

Se da el caso de autistas que repiten frases constantemente y otros, en cambio, no hablan.

La capacidad de abstracción es muy limitada así como los temas de los que se puede tratar con ellos. Adquieren una cierta destreza en juegos repetitivos y su capacidad de relación social es, evidentemente, muy limitada.

Algunos casos han proyectado su insensibilidad a la hora de “lo sensorial”. Los ruidos fuertes, las luces, la textura de algunas tejidos, la mirada perdida, en el sentido de mirar sin ver son también algunos ejemplo para esa insensibilidad.

Diagnóstico

Estos trastornos afectan a entre 2 y 10 personas de cada 10.000 y esa horquilla viene establecida por existir diferentes criterios de diagnóstico que en ocasiones llega a ampliar esa cifra. Afecta más a niños que a niñas, del orden de cuatro veces más. No hay distinción de raza, color ni nivel social.

Dada la dificultad de aprendizaje de estas personas el entorno familiar debe “armarse” de una paciencia infinita. Convivir, enseñar y educar a estas personas es un reto que puede afectar a la convivencia familiar de forma considerable.

Se da el caso frecuente de muchos autistas que no responden a la llamada al oír su nombre porque son incapaces de interpretar, de decodificar la voz que oyen y no la asocian, por tanto, a ellos, ni tampoco buscan en los demás las expresiones faciales que denotan un estado de relación o de emoción concreta, que les de una pista de su comportamiento, por ejemplo.

Mesarse el pelo constantemente, mecerse sobre si mismos, golpearse la cabeza o incluso morderse sin tener conciencia aparente de daño son síntomas evidentes de ese tipo de trastorno.

Muchos de estos niños y niñas ofrecen serios problemas de diagnóstico por la edad temprana y por interferir en esa edad posibles retrasos en el aprendizaje o en la audición y porque no todos presentan los síntomas descritos de incapacidad de juego imaginativo y social, de habilidad limitada para iniciar una conversación, apego a rutinas o la preocupación excesiva por partes de objetos.

Origen

Parece que no hay una sola causa en el origen dado que además de las fuentes internas del cerebro, donde se han encontrado en estas personas algunas anomalías relacionadas con el tamaño de, por ejemplo, más pequeño de las fibras nerviosas, cuyo desarrollo se ha “malogrado” en el feto, se habla también de posibles orígenes víricos.

Las posibilidades de mejora existen con el paso del tiempo, con la actividad de aprendizaje continua controlada y hay muchos casos de mejoría aunque persisten problemas con el lenguaje.

Una combinación de medicamentos que estimulen la segregación de serotonina para combatir sintomatología que, a veces, aparece como asociada, coordinada con la educación de la conducta pueden ser aliados familiares para combatir este problema que al día de hoy no tiene solución médica.
Fuentes:
www.nichcy.or/pubs/spanish
www.nins.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm

Quiero compartirlo...

2010-01-11T17:41:00.000-08:00

Este es un hermoso texto que escribio Javier Garza un papa mexicano muy especial, que enseño amuchos otros padres que el autismo no es mala palabra. Besos gigantes.
http://www.psicopedagogia.com/hijo-autista

FELIZ 2010!!

2010-01-06T17:40:00.000-08:00

Un año que se va y otro que llega, para mi fue un año distinto, movilizador... Fuerte como pocos.
Un año donde palabras como DISCAPACIDAD, SINDROMES, INTEGRACION SENSORIAL, AUTISMO, se instalaron en mi vida, y para quedarse.
Valentina empezó sus terapias y está avanzando mucho, poco a poco se conecta más con el mundo que la rodea fuera de mí y aprende a disfrutarlo, ahora puede ensuciarse sin sufrirlo, puede mirarnos más y pedir lo que desea...
Y sé que cada día traerá mas logros para nuestro solcito.
También logró vincularse con sus maestras de la guarderia, aunque aún mira "desde afuera" el juego de sus pares, y a sus terapeutas las adora. A todas ellas: Nati, Gise, Maru, Gabi y Cele (sus seños) y a Ale y Valeria (sus terapeutas) les digo dede aquí GRACIAS por querer a Valentina y acompañarla cada día en sus avances y en sus momentos difíciles.
Gracias también a todos nuestros seres queridos, por el incondicional apoyo y amor, porque solos no hubiésemos podido.
Gracias tambien a los que no conozco y están del otro lado de una compu, en algún lugar del mundo, para compartir mis lágrimas y mis alegrías...
Y, sobre todo, gracias Hijita mía por darme cada mañana un enorme motivo para levantarme y seguir adelante...
FELIZ 2010!!! Kari.

3 de diciembre: Dia de las personas con discapacidad.

2009-12-03T05:29:00.000-08:00

Hoy en todo el mundo se habla del tema, los discapacitados merecen ser escuchados, contenidos e integrados es esta sociedad. Todos somos diferentes... Que los discapacitados dejen de ser invisibles!!!

El patito feo.

2009-11-24T18:18:00.001-08:00

Este cuento siempre tuvo fama de cruel. Pero tambien podemos sacarle provecho, usandolo para estimular el lenguaje y para tratar las emociones. Estas actividades me parecieron interesantes para cualquier niño, y más aún para niños con TGD, con quienes la empatía es un objetivo a lograr. Espero les guste.

2009-11-20T17:40:00.000-08:00

Volviendo...

2009-11-11T05:15:00.000-08:00

Ufff! Pasaron 2 interminables meses luego de mi ultima entrada. Paso de todo y me costaba sentarme a escribir.
Cuando creimos que teníamos un daignóstico definitivo, volvimos atrás.
Tenemos nuevo neurólogo, y aunque Valen tiene rasgos autistas, no puede asegurarnos un diagnostico hasta tanto no le hagan una resonancia... Le detecto espasticidad, que es un sintoma de otras enfermedades.
Valentina avanza, sin prisa pero sin pausa. Empezo terapia cognitivo conductual y esta aprendiendo a jugar.
Sin embargo, cada vez tiene mas conductas autoagresivas, se muerde mucho y esta pegando. Tambien aparecieron autoestimulaciones que no tenia, frota la cabeza contra nuestros cuerpos (como un gatito), no podemos sacarle el chupete y babea mas que antes.
Tengo fe de que todo saldra bien y que la burocracia de la obra social de la Provincia (IOMA) no nos impedira dearle a Valentina el tratamiento que necesita.

Lo que me enseñó Valentina...

2009-09-09T10:38:00.001-07:00

LO QUE ME ENSEÑO VALENTINA.

Estos meses fueron muy movilizadores en mi vida. Hubo un antes y un después de empezar la búsqueda de un diagnóstico para mi hija…
Yo tenía una escala de prioridades definida, que creía “inmodificable”; de repente hubo un clic que cambió todo.
Valen fue una beba muy buscada y deseada para nosotros, que vino a derribar el temible fantasma de una posible esterilidad… Un médico que un día dijo “usted no podra concebir de forma natural”, y casi derriba mi vida…
No dejé que eso me venza, y un 6 de enero llego la ansiada confirmación de mi embarazo (un verdadero regalo de Reyes). A partir de allí todo fue perfecto, embarazo con complicaciones, pero nada grave, un parto más que soñado, una beba hermosa…
Los meses pasaban y dentro de mi corazón de mamá recien estrenado algo me decía que las cosas no eran tan perfectas…
El pediatra no me daba crédito, “sos primeriza”, como si eso fuese pecado… Los demás me tildaban de obsesiva y… ¡me mandaban al psicólogo!
Valentina no dormía, era irritable, luego “demasiado ordenadita”(una bella cualidad según los demás), luego estereotipada, poco segura en su marcha… Pero para todos “perfecta”.
Sus problemas con el sueño nos llevaron al neurólogo, gracias a mi “insistencia en buscarle enfermedades que no tenía”, y comenzaron la búsqueda de diagnósticos, los estudios y las evaluaciones.
Si tenía ALGO, aunque no se supiese bien QUE… Y le pusieron etiquetas, “trastorno de la regulación”,”Déficit en la integración sensorial”, “TGD-NE”.
Tantos nombres técnicos, tantas letras con poco sentido en nuestra vida… Y Valentina mientras tanto sufría, y nosotros a su lado…
Interminables noches en vela, dolorosas búsquedas en Internet… Comienzo de terapias, y comienzo de un duelo…
Debíamos duelar a esa hija perfecta, enojarnos, culparnos, llorar, gritar y patalear (Tal vez en un desesperado intento de ser “como ella”, de sentir por ella sus berrinches con autoagresiones incluidas). Pero por sobre todas las cosas, debíamos volver a “parir”, porque ahora tenemos una hija “especial”… A la que amamos igual que a la otra (ni más, ni menos), esa hija que nos necesita un poco más que la otra, y hasta un poco más fuertes…
Pero en mi vida hay un antes y un después del diagnóstico…
Ahora no muero por comprarle esas zapatillas de moda que nadie tiene en el barrio, ni por hacerle el peinado más prolijo de todas las nenas de la guardería… Ahora me deja en vela conseguirle el tratamiento más innovador, el mejor terapeuta y que la obra social los apruebe sin peros… Y que Valen sea la nena más feliz y amada del mundo…
Todos los días me enseña tanto… Que la felicidad se contruye de pequeños momentos, que la mirada de los demás se puede desvanecer si me concentro en ayudarla en sus rabietas, que los logros pequeños a veces se convierten en escaladas al Aconcagua si viene de ella… Que no es buena madre la que nunca se enoja, ni se cansa y vive con una sonrisa de utilería en el rostro, sino la que llora sobre la cuna de una beba que no puede dormir, la que viaja en el tren apretada y peleando por un asiento con su niña gritando en brazos…
Que nadie es perfecto, pero que de los errores se aprende, y mucho…
Que no estar de acuerdo con un médico no es soberbia, sino ganas locas de ayudar a mi hija… ¿Acaso no soy quien más la conoce en este mundo?
Aprendí a pelear para que sus derechos sean respetados, y tras ella los de los demás niños en iguales condiciones…
Pero, por sobre todas las cosas, aprendí que la palabra discapacidad no debe dar miedo, sino ganas de seguir peleando cada día mas…
Porque, por suerte, el certificado de Valentina dice “discapacidad mental” y no “discapacidad para dar y recibir amor”, que en eso tiene capacidades de sobra…

El dercho a jugar de nuestros hijos con tgd.

2009-09-09T06:19:00.001-07:00

¡A jugar! Incluyendo a los niños dentro del Espectro Autista en la cultura del juego con sus pares
Página 1 de 2
Autora: Pamela Wolfberg, Ph.D., Profesora de Educación Especial en San Francisco State University y Co-fundadora del Autism Institute on Peer Relations and Play en California. Creadora de los Grupos Integrados de Juego. Autora de Play and Imagination in Children with Autism (1999) y Peer Play and the Autism Spectrum: The Art of Guiding Children's Socialization and Imagination
(2003). Este artículo fue publicado en el Autism Spectrum Quarterly, edición primavera 2005. Traducido y publicado en Paso-a-Paso con la autorización de su autora y del ASQ.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 No. 4

Instantáneas de una típica vida de juegos

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.
A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamaños
A los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolar
A los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginaria
A los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamañosA los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolarA los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginariaA los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.
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La paradoja del juego en el Autismo

El juego infantil es una parte esencial de la experiencia humana. Desde tiempos remotos, los niños a lo largo y ancho del planeta han jugado. A pesar de que las expresiones de juego difieren entre las culturas y las generaciones, el juego claramente constituye una parte inistintiva y fundamental del acto de crecer. En situaciones de juego, los niños exploran, descubren, crean e imaginan, mientras ponen a prueba y expanden constantemente sus conocimientos y su relación con el mundo que los rodea. Sin embargo, no todos los niños siguen el mismo camino en su trayectoria a través del juego infantil. Cuando se trata de juegos, los niños con trastornos del espectro autista (TEA) enfrentan muchos obstáculos que representan desafíos para quienes buscan ayudarlos.

Los niños con TEA exhiben deficiencias cualitativas en interacción social, comunicación e imaginación, lo cual repercute en dificultades para el juego representativo y social. Según el DSM-IV, entre los criterios del TEA se incluye "una ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social" e " incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo".

Los niños con TEA tienden a dedicarse a actividades repetitivas en aislamiento. Muchos se limitan a una o pocas actividades, que pueden durar horas y extenderse por meses o inclusive años. Algunos muchachos sienten interés por las actividades convencionales, mientras que otros se sienten fascinados o preocupados por ciertos objetos inusuales o temas pedantes. Sienten menor inclinación hacia el juego funcional espontáneo y raras veces se embarcan en el juego imaginativo.

El juego social con los compañeros resulta particular-mente problemático. Algunos niños asemejan indeferencia al distanciarse de sus compañeros o actuar como si no notaran su presencia. Otros son pasivos, observando lo que sus compañeros hacen, pero pocas veces iniciando la interacción de manera evidente. Otros son "activos y extraños" porque intentan interactuar con los compañeros, pero de forma idiosincrásica o unilateral, por ejemplo hablando excesi-vamente sobre un tema.

A pesar de sus problemas inherentes, los niños con TEA comparten muchos de los mismos deseos y capacidades para el juego, el compañerismo y la aceptación del grupo que los niños con desarrollo típico. Lo que difiere es que expresan su juego en una forma únicamente suya. Desafortunadamente, sus intentos, sutiles o torpes, para jugar son a menudo malinterpretados por sus compañeros como señales de desviación o de interés social limitado. Sin un sistema de apoyo, son muy vulnerables al rechazo o descuido por parte de sus compañeros, y así privados de oportunidades para concretar su potencial para socializar y jugar.

La importancia del juego en la niñez

En el 2001, el National Research Council clasificó la enseñanza del juego entre pares dentro de los seis tipos de intervención que deberían priorizarse en el diseño y aplicación de programas educativos efectivos para niños con TEA. Para adoptar plenamente el juego dentro de las intervenciones, debemos primero apreciar lo que significa para los niños.

Las experiencias de juego son esenciales para todos los niños si han de aprender, desarrollarse y participar plenamente en la cultura infantil. Las investigaciones sugieren que el juego refuerza las conexiones neurales vitales para el desarrollo cognitivo, social, emocional y de lenguaje. Los pares cumplen un rol único estimulando y apoyando el juego en formas que los adultos no pueden duplicar. A través de las experiencias compartidas en el juego, los niños adquieren muchas destrezas interrelacionadas necesarias para la competencia social-comunicativa y para formar amistades mutuas.

Cuando los niños construyen juntos mundos sociales e imaginarios - lejos de los adultos - crean una cultura de juego específicamente propia. Es justo dentro de esta cultura del juego que los muchachos construyen significados compartidos y transforman su comprensión de las destrezas, valores y conocimientos inherentes en la sociedad en general.

Características del Juego
- Es agradable y divertido
- Parte de una motivación intrínseca
- No tiene un objetivo impuesto desde afuera
- Es espontáneo y voluntario
- Involucra una participación activa de parte del jugador
- Es flexible y cambiante
- Tiene una orientación no-literal

Evidentemente, el juego es también un derecho humano fundamental. Desafortunadamente, muchos niños con TEA son privados de ese derecho al mantenerlos alejados de sus grupos de pares y sus respectivas culturas de juego. El hecho es que las condiciones adecuadas para que la mayoría de los niños con desarrollo típico jueguen espontáneamente - acceso al espacio, tiempo, materiales y compañeros - no son suficientes para garantizar a los niños con TEA igualdad de acceso al juego.
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2009-08-15T19:07:00.000-07:00

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD...

2009-08-14T17:53:00.000-07:00

Cuando vuela por el aire la palabra "discapacidad" a uno le agarra un tremendo escalofrío por todo el cuerpo...
El martes 11 de agosto fuimos a gestionar el certificado de discapacidad. Primero me pregunte mil veces ¿por que nos tocó estar aquí?... Pero después traté de buscarle el lado positivo... Y lo tiene!!!
El certificado sirve para:
Obtener cobertura del 100% de todos los tratamientos y medicamentos que una persona discapacitada necesita y, así, mejorar su calidad de vida.
Acceder a la asignación familiar por hijo discapacitado.
Poder comprar un automóvil a menor costo y con excepción del pago de patente (en este caso, un auto deja de ser un lujo para convertirse en un bien necesario).
Obtener el símbolo internacional para el libre tránsito y estacionamiento.
En casos de desocupación o carencias, acceder a una pensión para que el discapacitado y su familia tengan una vida digna y una obra social.
Gratuidad en el transporte público de pasajeros de corta, media y larga distancia.

Lamentablemente, y a pesar de las leyes, muchas veces no se cumplen estos beneficios. Pero está en nuestras manos realizar los reclamos correspondientes y no permitir ningún acto discriminatorio a las personas con necesidades especiales. En definitiva, asi funciona la democracia, si no participamos se convierte en un régimen autoritario... Somos responsables de que la sociedad avance hacia una vida más justa para todos.
Finalmente, fue bastante sencillo responder a mi pregunta... El certificado de discapacidad de Valentina es el arma que tenemos para defender sus derechos.

SI DE BERRINCHES HABLAMOS....

2009-07-30T06:20:00.000-07:00

Valentina es, la mayor parte del dia, un sol. Sin embargo a veces Nuestro Sol se eclipsa...
Cuando no puede expresa lo que le pasa, parece desconectarse del mundo, grita, llora y patalea desconsoladamente. A veces se autoagrede, y sufrimos horrores al verla así.
En otros momento, aunque no llega al berrinche, se muerde el labio o los deditos si está nerviosa.
Tal vez muchos dirán "es la edad", pero aquellos papás de niños especiales sabrán entender la diferencia entre un berrinche de la edad y estos, que distan mucho de serlo.
A veces se calma si la envolvemos como un bebé, o si le cantamos. Deberían vernos en plena avenida cantando casi a los gritos y haciendo monerías!!! Pero todo recurso es válido cuando hay amor de por medio...

Seguimos esperando....

2009-07-30T06:07:00.000-07:00

Estamos en plena etapa de estudios y diagnosticos, aun lo único seguro es que Valentina es Hipr reactiva a sonidos y estimulos táctiles y vestibulares e hiporeactiva a algunos estímulos visuales. Sin embargo estamos en espera de un diagnóstico más amplio; ella tiene algunos signos y síntomas de un Trastorno de desarrollo no especificado, pero no cumple otros. Además la polisomnografía de sueño muestra "puntas epileptiformes" y la neuróloga no cree que sea una epilepsia. Tengo entendido que muchos niños con trastornos neurológicos tienen esas descargas.
Los médicos dicen que es un caso raro, por lo que harán un ateneo en unos días.
Por lo pronto, nosotros aceptamos esta situación, no es fácil hacerse a la idea de que uno es padre de un niño con capacidades especiales. Pero finalmente, después de llorar a mares entendimos que no cambia el amor que le tenemos, y es la misma hija que teníamos antes del diagnóstico...

el desorden sensorial de valen

2009-07-21T19:19:00.000-07:00

El 4 de septiembre de 2007, con 37 semanas de un embarazo un poco complicado, nacio Valen. Parecia apurada por conocer el mundo.
Primero fue todo perfecto, despues las cosas cambiaron de a poco...
Valen nunca logro dormir mas de 2 horas seguidas, ni en nuestra cama; lloraba mucho, solo queria que la alce mami. Luego una internacion por bronquiolitis y el primer diagnostico: Asma.
Nosotros la veiamos perfecta, pero valen no se adaptaba a la guarderia, no disfrutaba explorando materiales. Lloraba cuando intentabamos que camine. Recien despues de los 18 meses empezo su tambaleante marcha.
Sin embargo daba muestras de una inteligencia increible, empezo a repetir cuanta palabra oia.
Pero estaba cada vez mas irritable, aun sin dormir. La luz de alerta se encendio y consultamos una neurologa. No eran mimos excesivos ni capricho: Valen tiene un "Trastorno del desarrrollo no especificado" y "Deficit en la integracion sensorial".
El mundo se desmorono...
Ahora tenemos que pelearla, que acompañarle y ayudarle en este proceso. Terapias, estudios, remedios, certificados...
Aca estamos para compartir con ustedes nuestra historia, y ojala puedan compartir con nosotros la de ustedes.