domingo, 25 de noviembre de 2012
De historias e ideas
Pasó ya mucho tiempo desde la primer entrada en este blog, o al menos a mi me pareció una vida entera, y en el medio hubo de todo un poco. Descubrimientos, avances, retrocesos, emociones, risas, llanto, pero sobre todo mucho aprendizaje.
Aprendí que tengo una hija maravillosa, y que el mundo está lleno de personas maravillosas a quienes les pegaron una etiqueta que tapa su potencial, que suele ser mucho mayor de lo que asoma.
Y hoy es tiempo de sacar a paser potenciales!
Valen está descubriendo tres pasiones en su pequeñita vida, las tres son heredadas y tienen que ver con el arte: El tío imprimió el amor por la música y mamá por la danza y la literatura.
Y estas pasiones se unen a una idea, y como todo en la vida es un círculo, vamos a intentar hacer un círculo colorido e inclusivo. Como??
Resulta que Valen está inventando unos cuentos hermosos, como aún le cuesta trabajo y tiempo escribirlos sola, ella nos los dicta y mamá y papá hacen de escribientes. Y yo volví a mi pasión por la escritura, así que nuestros cuentos van a cobrar protagonismo y van a ayudarnos a seguir derribando mitos.
Para poder lograrlo necesito de la ayuda y el talento de nuestros pequeños "especialistas". Yo les voy a dejar 5 frases para que sus niños las dibujen, las vaos a publicar en facebook y el dibujo más votado para cada frase va a ilustrar un cuento mío y uno de Valen. Manos a la obra mis super capaces!!!
Aquí les dejo las frases:
"Un hada muy especial de ojos violetas"
"Un pescador triste"
"Un tigre robándose un pescado"
"Seis pescadores pescando"
"Un raro animal con cola de tiburón, dientes y escamas de cocodrilo, cara de perro, pero muy bueno, rodeado de científicos, y niños"
Queda poco, pero el 1 de diciembre se elegirán los ganadores para publicar los cuentos el 3 de diciembre.
A afilar los lápices!!!
Cuelguen los dibujos en: http://www.facebook.com/events/102066013295116/?context=create
Vamos, a seguir con nuestras acciones para derribar mitos!!!!
viernes, 8 de junio de 2012
La ¿Bendita? zona Gris...
Desde hace un tiempo vengo escuchando esto de que Valentina está en una zona "gris" del espectro, y sé que a futuro esto es mucho más que positivo. Que obviamente su diagnóstico está abierto, que tiene mucho de neurotípica, un poco de tal y un poco de cual diagnóstico. Fuimos a un psiquiatra nuevo, un profesional excelente y sobre todo humano. nos dió muchas esperanzas pero también habló de muchas "etiquetas", escuchar en una hora TOC, ASPERGER, Espectro Autista, inteligncia no verbal... Marea!!!! Aunque yo esté iniciando mi camino como profesional de la salud mental, en el consultorio soy simplemente LA mama de Valen, como me conocieron ustedes.
Conclusión, extinguir berrinches, hacer economía de fichas muy simple y acotada y bajar lo verbal para volver más a lo visual.
A veces Valen nos tienta, se pone a hablar como unadultito de menos de un metro y uno termina indefectiblemente siguiéndole la corriente y dándole respuestas que no le daría a otro nene de cuatro años y medio. Y yo he caído en sus redes innumerables veces. Con todo esto comprendí que es un mecanismo, que muchas veces no puede procesar como creemos tanto vocabulario, y otras incluso usa palabras que no tiene idea que significan pero las usa en contexto porque se aprende las frases completas.
Varias veces utiliza tiempos verbales que yo hubiese dado mi vida porque mis alumnos de grados grandes los usaran bien, como "mami,me has dejado solita", con tono de telenovela (que por cierto no miro), de repente habla como un bebé y sin previo aviso vuelve a ser una nena con vocecita dulce de cuatro años.
HAy días en que no somos papá, ni mamá ni abuelo, somos nuestros nombres y apellidos. Hoy me dijo "Es que MArcelo me retó" (Marcelo es su papá, y la retó con justa razón porque quería ir al jardín en piyamas)
y al rato otra vez mi Valen dulce y típica.
Después no faltan los espantosos berrinches, largos y dolorosos, donde está conectada con la situación pero se obsesiona con algo y lo convierte en un ritual que la angustia y la frustra no poder realizarlo.
Y sus preguntas difíciles, y sus intereses inusuales, sus preguntas repetidas cientos de veces hasta que me canso y nole respondo más. O termino retándola, porque yo no soy su educadora, sino su mamá, y también pierdo los estribos como todas las demás...
Hoy por un momento sentí que la perdia, queese agotador video de la pantera rosa me la robaba como en otra época me la robaban las luces del móvil de la cuna... Y volvió,como vuelve siempre, con su "te quiero" que ya entendí que es mas muletilla que sentimiento (aunque no dudo que me quiera), con ese guiño de ojos que vió ayer en un nene en el consultorio y ahora lo copia sin parar. Volvió porque es bendita zona gris está cerca,cada vez más cerca.
Pero esto también tiene sus contras, la escolarizción de un niño con diagnóstico es siempre un problema, y cuando "no se nota" y el chico "no molesta" la escuela se siente invadida por las integradoras y los equipos y se suelen negar a hacer cosas que podrían marcar la diferencia.
Hoy sólo quiero que Valen sea feliz a su manera, que si necesita un mordillo para regularse no le moleste a nadie, que si la integradora tiene que intervenir para que se anime a enfrentarse al mundo con más seguridad, tenga el camino allanado.
Estoy tranquila porque está en las mejores manos, y porque tiene mucho amor a su alrededor. Mañana va a jugar a la casa de una compañera que le pidió "por favor" a su mamá que la invite poruque es su "super amiga". Bendita zona gris, y pensar que yo estaba convencida de que en la vida todo era blanco o negro...
domingo, 4 de marzo de 2012
Hoy Anginas: Cuando el cuerpo habla.
Hace un tiempo vengo notando que Valentina frente a cada cambio se enferma. Y hoy recordé una palabra larguísima que leí varias veces "psiconeuroinmunoendocrinología".
encontré esta info que lo grafica más que bien:http://www.bioline.org.br/pdf?rc05019
Cuando una situación funciona
como estresor, su sistema inmunitario responde "bajando la guardia" y ahí los virus y bacterias que andan por el aire y que en otro momento pasan de largo entran en su cuerpo y provocan enfermedades (fiebre, anginas, dermatitis). Cuando las palabras no alcanzan para contar como nos sentimos, el cuerpo habla. Y no me refiero a la "somatización" de la que hablan los psicoanalistas, sino de un proceso en el que intervienen la psiquis, el aspecto neurológico y el sistema inmunológico.
Conclusión: Valen con anginas rojas, y una reacción en la piel por la fiebre. Acompañadas de una hiperactividad impresionante, verborragia y esa sensación de "no saber como comunicarnos"; a veces Valen habla en exceso sin decir específicamente mucho, habla sola, canta y habla a los gritos. Imagino todo lo que su cabecita procesa a mil por hora y en un punto explota, como hoy cuando papá tuvo que irse.
Igualmente no deja de sorprenderme, toma los remedios sin chistar, se banca un baño frio con casi 40 de temperatura a las 4 de la madrugada. Definitivamente es mi ídola!
encontré esta info que lo grafica más que bien:http://www.bioline.org.br/pdf?rc05019
Cuando una situación funciona
como estresor, su sistema inmunitario responde "bajando la guardia" y ahí los virus y bacterias que andan por el aire y que en otro momento pasan de largo entran en su cuerpo y provocan enfermedades (fiebre, anginas, dermatitis). Cuando las palabras no alcanzan para contar como nos sentimos, el cuerpo habla. Y no me refiero a la "somatización" de la que hablan los psicoanalistas, sino de un proceso en el que intervienen la psiquis, el aspecto neurológico y el sistema inmunológico.
Conclusión: Valen con anginas rojas, y una reacción en la piel por la fiebre. Acompañadas de una hiperactividad impresionante, verborragia y esa sensación de "no saber como comunicarnos"; a veces Valen habla en exceso sin decir específicamente mucho, habla sola, canta y habla a los gritos. Imagino todo lo que su cabecita procesa a mil por hora y en un punto explota, como hoy cuando papá tuvo que irse.
Igualmente no deja de sorprenderme, toma los remedios sin chistar, se banca un baño frio con casi 40 de temperatura a las 4 de la madrugada. Definitivamente es mi ídola!
viernes, 17 de febrero de 2012
Todo depende del cristal con que se lo mire...
Cuánto tiempo hace que no paso por acá. Durante mucho tiempo este blog fue simplemente un mecanismo de descarga, una catarsis que no encontraba cómo ni con quién hacer... Pero hoy lo empecé a ver como una "misión" en mi vida, suena místico, pero está lejos de serlo.
Desde adolescente me conecté con la discapacidad, y nunca la vi como algo para temer. Mis tiempos de voluntaria en el Pequeño Cottolengo me enseñaron a ver más allá de la apariencia.
Después casi por casualidad también fui voluntaria en un taller laboral. Ahí aprendí que la sociedad niega la posibilidad al otro por ser diferente, que segregamos sin esperar qué podemos recibir de ese otro distinto a mí.
Después vendrían los años de docencia, insertada en un sistema autoritario, donde la integración es una palabrita que queda bien decir. Aprendí de mis alumnos, mucho más que de mis profesores, y sobre todo de los que tenían necesidades educativas especiales.
Y después llegó Valentina, el diagnóstico y el resto de la historia ya la conocen...
Hoy elijo trabajar con niños con TGD, y frente a cada uno intento ver su potencial y no lo que aún no logró, porque esa es la forma en que aprendí a mirar a Valentina y así deseo que la vean sus terapeutas. Estar "de los dos lados del mostrador" a veces se complica, cuesta marcarle a otra mamá algo sin pensar cómo me caería si me lo dijesen a mí, pero tiene su lado positivo, y es que no juzgo, puedo entender, aunque no justificar todo.
Mi visión de la vida en estos meses cambió radicalmente, porque mi propia vida dió un vuelco complicado, estoy en uno de esos momentos en los que hay que aprender a tener paciencia para esperar cosas que no dependen de mí, a pesar de que puedo afirmar de que es uno de los momentos más dificiles de mi vida.
Yo me vivía quejando por cosas que hoy hasta me da risa recordarlas, hoy elijo mirar dormir a Valentina antes de acostarme y pensar que lo mejor aún está por llegar, que detrás de la lluvia siempre sale el sol...
Y también quiero tener esa misma visión como profesional, esperar, ser paciente, porque los logros no se fuerzan, se obtienen con respeto y dedicación.
Con respecto a Valen, reconozco que no es su mejor momento. Este año comenzó con muchos cambios a nivel familiar y terapéutico. Nuevas terapeutas, nuevos objetivos, y uno de los más importantes es incluir una maestra integradora en el jardín.
Esto representa un avance por un lado y un desafío por otro. Valentina nos sorprende con el registro que tiene de lo que ocurre a su alrededor, pero a veces esto se vuelve en contra. Comenzaron las preguntas difíciles "Mamá, yo estoy enferma?", "Por qué mi cabeza a veces funciona distinta?". Preguntas que paralizan y me tocan en lo más hondo, tal vez porque yo mil noches no dormí preguntándome cosas similares.
Hace unos días, y después de una explosión espantosa, me dijo "cuando mi cabeza piensa diferente y estoy así (apretó las manos y los dientes, signo de nerviosismo) siento como si no tuviera la piel, sólo tengo huesos". Me dolió en lo más profundo, pero también me ayudó a entenderla un poco más, imagino que tiene una base sensorial importante esto de no tener piel, como si estuviese totalmente desprotegida y todo le provoca reacciones más intensas. Otra vez me dijo que cuando se concentra en algo ve eso solo y no lo que hay al lado.
Pero también está descubriendo que hay muchas cosas para las que es muy buena, que tiene una memoria privilegiada, que le encanta la música y puede tomar clases de violín como ella eligió
(la profesora no puede creer como presta atención). Se enfoca en lo que elige o necesita y desecha e resto, eso la convierte en una nena perseverante y tenaz.
Hoy me siento feliz de poder entender por qué muchas veces senti que Valen era como el Dr. Jekill y Mr. Hide. Porque puedo permitirme disfrutar de los momentos alegres, de los juegos divertidos y prepararme para afrontar los momentos difíciles. Y ya nadie me hace sentir culpa, acepté que ella forma parte de un espectro de origen neuro-biológico y no es hija de una madre freezer ni de un padre ausente. Y que, más allá de todo es una hermosa niña feliz llena de ganas de demostrarle al mundo todo lo que es capaz de lograr. Y como le gusta decir a mi solcito, vamos a llegar "hasta el infinito y más allá"
Desde adolescente me conecté con la discapacidad, y nunca la vi como algo para temer. Mis tiempos de voluntaria en el Pequeño Cottolengo me enseñaron a ver más allá de la apariencia.
Después casi por casualidad también fui voluntaria en un taller laboral. Ahí aprendí que la sociedad niega la posibilidad al otro por ser diferente, que segregamos sin esperar qué podemos recibir de ese otro distinto a mí.
Después vendrían los años de docencia, insertada en un sistema autoritario, donde la integración es una palabrita que queda bien decir. Aprendí de mis alumnos, mucho más que de mis profesores, y sobre todo de los que tenían necesidades educativas especiales.
Y después llegó Valentina, el diagnóstico y el resto de la historia ya la conocen...
Hoy elijo trabajar con niños con TGD, y frente a cada uno intento ver su potencial y no lo que aún no logró, porque esa es la forma en que aprendí a mirar a Valentina y así deseo que la vean sus terapeutas. Estar "de los dos lados del mostrador" a veces se complica, cuesta marcarle a otra mamá algo sin pensar cómo me caería si me lo dijesen a mí, pero tiene su lado positivo, y es que no juzgo, puedo entender, aunque no justificar todo.
Mi visión de la vida en estos meses cambió radicalmente, porque mi propia vida dió un vuelco complicado, estoy en uno de esos momentos en los que hay que aprender a tener paciencia para esperar cosas que no dependen de mí, a pesar de que puedo afirmar de que es uno de los momentos más dificiles de mi vida.
Yo me vivía quejando por cosas que hoy hasta me da risa recordarlas, hoy elijo mirar dormir a Valentina antes de acostarme y pensar que lo mejor aún está por llegar, que detrás de la lluvia siempre sale el sol...
Y también quiero tener esa misma visión como profesional, esperar, ser paciente, porque los logros no se fuerzan, se obtienen con respeto y dedicación.
Con respecto a Valen, reconozco que no es su mejor momento. Este año comenzó con muchos cambios a nivel familiar y terapéutico. Nuevas terapeutas, nuevos objetivos, y uno de los más importantes es incluir una maestra integradora en el jardín.
Esto representa un avance por un lado y un desafío por otro. Valentina nos sorprende con el registro que tiene de lo que ocurre a su alrededor, pero a veces esto se vuelve en contra. Comenzaron las preguntas difíciles "Mamá, yo estoy enferma?", "Por qué mi cabeza a veces funciona distinta?". Preguntas que paralizan y me tocan en lo más hondo, tal vez porque yo mil noches no dormí preguntándome cosas similares.
Hace unos días, y después de una explosión espantosa, me dijo "cuando mi cabeza piensa diferente y estoy así (apretó las manos y los dientes, signo de nerviosismo) siento como si no tuviera la piel, sólo tengo huesos". Me dolió en lo más profundo, pero también me ayudó a entenderla un poco más, imagino que tiene una base sensorial importante esto de no tener piel, como si estuviese totalmente desprotegida y todo le provoca reacciones más intensas. Otra vez me dijo que cuando se concentra en algo ve eso solo y no lo que hay al lado.
Pero también está descubriendo que hay muchas cosas para las que es muy buena, que tiene una memoria privilegiada, que le encanta la música y puede tomar clases de violín como ella eligió
(la profesora no puede creer como presta atención). Se enfoca en lo que elige o necesita y desecha e resto, eso la convierte en una nena perseverante y tenaz.
Hoy me siento feliz de poder entender por qué muchas veces senti que Valen era como el Dr. Jekill y Mr. Hide. Porque puedo permitirme disfrutar de los momentos alegres, de los juegos divertidos y prepararme para afrontar los momentos difíciles. Y ya nadie me hace sentir culpa, acepté que ella forma parte de un espectro de origen neuro-biológico y no es hija de una madre freezer ni de un padre ausente. Y que, más allá de todo es una hermosa niña feliz llena de ganas de demostrarle al mundo todo lo que es capaz de lograr. Y como le gusta decir a mi solcito, vamos a llegar "hasta el infinito y más allá"
jueves, 8 de septiembre de 2011
Autismo: Una palabra para usar cuando y como corresponde.
Cuando escuche por primera vez las siglas TGD de boca de la neuróloga de Valen, me asuste mucho, las asocié a AUTISMO Y automáticamente a DESCONEXION. Sentí miedo de que mi princesita se suma en un mundo propio y nunca entre al mío. Pasó el tiempo, Valentina se alejó del autismo para acercarse a un TGD leve, y yo me acerqué al autismo. Estudié y decidí convertirlo en parte de mi vida profesional y personal. Hoy no le tengo miedo, porque se que tras cada diagnóstico de TGD o Autismo hay un ser único, lleno de amor y ganas de compartir su vida, a su manera, con nosotros. Un ser que comprende el mundo de otra manera, tal vez mas literal, y seguramente más honesta...Por eso me sumo a esta iniciativa!!!!
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)
RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".
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| Ilustración de Santiago Ogazón |
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
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| Ilustración de Fátima Collado |
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
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| Ilustración de Fátima Collado |
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Los mitos que se deben evitar
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| Ilustración de Fátima Collado |
•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)
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| Ilustración de Fátima Collado |
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| Ilustración de Santiago Ogazón. |
RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".
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| Ilustración de Fátima Collado |
viernes, 20 de mayo de 2011
De preguntas y proyectos.
Hace un tiempo veíamos que Valentina sigue avanzando a paso agigantado en lo cognitivo, pero en lo emocional está dando pasitos hacia atrás... Otra vez berrinches, angustia, mal dormir y no aceptación de las terapias.
Cuando empezó a "complicarse la situación" sólo pasaba en casa, así que otra vez fui el foco de todas las miradas. Parecía que todos jugaban a "Tírele a la madre que tiene la culpa". Límites más estictos, no dejes que te maneje, lo hace sólo con vos...
ESta vez reconozco que no sentí ni un ápice de culpa, porque sabía que no estaba haciendo nada mal. Algo en la cabecita de Valen pasaba y nadie se daba cuenta.
Hasta que empezó a llorar y angustiarse con las terapeutas, portarse mal en presencia de su papá, negarse a hablar en el jardín... y "EUREKA!" Todos descubrieron que algo le pasaba a Valen (Lo descubrieron???? Si yo ya se los venía diciendo...)
En fin... En medio de preguntas sin respuesta acudimos al Dr. Cristian Plebst, no sólo un gran profesional, sino una persona excepcional. Por primera vez alguien hablaba de mi hija como "Valentina", y se interasaba en todos los aspectos de su vida.
Fue muy claro: Valentina sí esta dentro del espectro, pero "colgada", y su mayor problema es el trstorno de la integración sensorial... Daignostico: Trastorno de la integración sensorial con rasgos de TGD. No existe en ningún manual, asi que TGD-NE.
Y lo más importante, menos estructura y más vínculos que la respeten en su individualidad...
Y empezar la dieta...
Me aconsejó hacer el work shop de son-rise, al que fui gracias a Ceupa, ya que no estoy trabajando y me resultaba imposible pagarlo. Agradeceré esta oportunidad toda la vida...
Otra vez las miradas de reojo "pero Son-
Rise no tiene aval científico" "PEro..." Otra vez la madre loca...
Me importa poco lo que piensen todos. Yo comprendí que para Valentina es el mejor enfoque y voy a pelear por ello. Con la dieta vamos muuuy de a poco, Valentina vive gracias a la leche, y sacársela se complica, pero tengo confianza en que podremos lograrlo!!
Con son-rise, tengo poco apoyo, asi que está costando implementarlo... Sola estoy intentando construirle un mundo agradable, en el que se sienta respetada y valorada, en el que no importa si se arrastra toda la tarde por el piso y su juego hoy no pasa de arrojar pelotas al aire y correeeeeer, y coreeeeer... Ah! Pero si tiene juego simbólico, hay que favorecerlo! Y si no tiene ganas?, respondo yo...
tengo en mi cabeza preguntas y proyectos, hasta hoy eran sólo míos, hoy los comparto con ustedes... GRACIAS!!!!!!
Cuando empezó a "complicarse la situación" sólo pasaba en casa, así que otra vez fui el foco de todas las miradas. Parecía que todos jugaban a "Tírele a la madre que tiene la culpa". Límites más estictos, no dejes que te maneje, lo hace sólo con vos...
ESta vez reconozco que no sentí ni un ápice de culpa, porque sabía que no estaba haciendo nada mal. Algo en la cabecita de Valen pasaba y nadie se daba cuenta.
Hasta que empezó a llorar y angustiarse con las terapeutas, portarse mal en presencia de su papá, negarse a hablar en el jardín... y "EUREKA!" Todos descubrieron que algo le pasaba a Valen (Lo descubrieron???? Si yo ya se los venía diciendo...)
En fin... En medio de preguntas sin respuesta acudimos al Dr. Cristian Plebst, no sólo un gran profesional, sino una persona excepcional. Por primera vez alguien hablaba de mi hija como "Valentina", y se interasaba en todos los aspectos de su vida.
Fue muy claro: Valentina sí esta dentro del espectro, pero "colgada", y su mayor problema es el trstorno de la integración sensorial... Daignostico: Trastorno de la integración sensorial con rasgos de TGD. No existe en ningún manual, asi que TGD-NE.
Y lo más importante, menos estructura y más vínculos que la respeten en su individualidad...
Y empezar la dieta...
Me aconsejó hacer el work shop de son-rise, al que fui gracias a Ceupa, ya que no estoy trabajando y me resultaba imposible pagarlo. Agradeceré esta oportunidad toda la vida...
Otra vez las miradas de reojo "pero Son-
Rise no tiene aval científico" "PEro..." Otra vez la madre loca...
Me importa poco lo que piensen todos. Yo comprendí que para Valentina es el mejor enfoque y voy a pelear por ello. Con la dieta vamos muuuy de a poco, Valentina vive gracias a la leche, y sacársela se complica, pero tengo confianza en que podremos lograrlo!!
Con son-rise, tengo poco apoyo, asi que está costando implementarlo... Sola estoy intentando construirle un mundo agradable, en el que se sienta respetada y valorada, en el que no importa si se arrastra toda la tarde por el piso y su juego hoy no pasa de arrojar pelotas al aire y correeeeeer, y coreeeeer... Ah! Pero si tiene juego simbólico, hay que favorecerlo! Y si no tiene ganas?, respondo yo...
tengo en mi cabeza preguntas y proyectos, hasta hoy eran sólo míos, hoy los comparto con ustedes... GRACIAS!!!!!!
martes, 17 de mayo de 2011
Especial ESTAMOS CON EL AUTISMO 4
Tarde pero seguro. Les dejo el enlace al especial de la Revista En SEntido Figurado. Gracias Anabel una vez mas, por tu hermosa labor para difundir los Trastornos del Desarrollo!!!
Leanla toda, no tiene desperdicio, y mi historia este año va dedicada a todas las mamás blogueras que me enseñaron a seguir caminando con la frente bien alta para buscar un nuevo horizonte para mi princesa!!!
http://ensentidofigurado.com/esfcontenido.php?esfID=9
Leanla toda, no tiene desperdicio, y mi historia este año va dedicada a todas las mamás blogueras que me enseñaron a seguir caminando con la frente bien alta para buscar un nuevo horizonte para mi princesa!!!
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