El SINDROME DE ASPERGER.

Como ya saben, ya nos vienen adelantando que este sindrome es una posibilidad diagnostica a fututo en Valen, por sus caracteristicas. Comparto con ustedes esta informacion, que me parecio mas que clara.
1-Introducción
2-Características generales
3-Desarrollo del síndrome a lo largo del ciclo vital: Preescolar - Primaria - Adolescencia.
4-Evaluación y Diagnostico: Sus dificultades (evaluar con WISC-R o WISC IV)
Pruebas de evaluación específicas
5-Estrategias de Intervención
6- Documentos de interés (libros pdf.)
7-Enlaces

1- Introducción


El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista. Hans Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clásicos.

No hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan de actuación médico, psicológico y educativo más específico.

Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.

2- Características Generales


Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".

Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.

Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.

Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:

1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.


Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad

Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital


El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).

El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.

La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.

Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.

Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.

El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.

4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades


El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.

-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.

-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :

1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.

2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)

3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.
(www.psicodiagnosis.es)

Camine a cucha autismo...

El mundo se esta cayendo y no se como sostenerlo. Todos dicen que las cosas marchan bien, que Valentina avanza cada día más. Pero mi mundo sigue desmoronandose lentamente. Tal vez sea un proceso natural, este sentimiento... Si bien hace bastante que deje de lamentarme por el síndrome, y pasé a la acción, ayudando a mi hija a estar cada dia mejor, a tener sus terapias como corresponde, a estar "incluida" en la sociedad... Eso no quita que dentro mío algo esté a punto de estallar. Hace una hora estaba esperando que Valen termine su sesión de integracion sensorial y no soportaba las ganas de llorar. Quería estar en una plaza, o jugando en casa, no ahí.
Al principio me pasaba el dia explicando lo que tiene Valen, que tiene "TGD", pero no "AUTISMO", ahora ya le perdi el miedo a esa que al principio `percibi como una MALA PALABRA. Autismo, Asperger o lo que fuere... ESO hace sufrir a mi hija, la hace autoagredirse, no poder dejar de usar su chupete, angustiarse si algo no esta en el lugar que ella cree correcto, si una figurita no entra donde quiere que entre...
Un rato antes, mientra ella estaba con la fono, vi un nene de la edad de mi hija, con un berrinche... Y terminé de entender la diferencia entre esa pataleta y las de mi sol... Un nene que se encapricha,una mama que dice no, nene que grita y pega, mama que amenaza "si no te calmas no te llevo a la plaza", nene que inmediatamente mide la situación y prefiere la plaza al capricho. Berrinche que desaparece...
Yo queria eso para su vida, algun capricho, alguna travesura, algun chichon por desobedecer las reglas... Pero el síndrome no nos dio chance, trajo consigo esos dias funestos, donde todo es gris... Las estereotipias y autoestimulaciones que ahora sí se notan, un lenguaje mas rico que la norma pero que no la deja iniciar una conversación, los problemas con la comida, con el baño, con...
Cuando leía que alguien escribia "Odio al Autismo", realmente me costaba comprender... Acaso esas mamás deseaban tener otro hijo y no el suyo? Ahora sé de que hablaban, de ese dolor profundo e inexplicable que siente una mamá cuando no puede cambiar esa condición y lo que provoca.
De niña fui muy miedosa y dependiente, y mi mamá "Echaba a mis monstruos" todas las noches antes de dormir... Yo no puedo echar a ese monstruo que asusta a mi beba, que la paraliza, que la condiciona y la lastima. Cucha autismo, quisiera decirle, pero no se va ni se va a ir, aunque lo desee con toda mi alma.
Terminó su sesión y Valen salió corriendo a abrazarme, y me ragaló esa sonrisa pura y luminosa que siempre lleva consigo y que no voy a permitir que pierda nunca.
CAMINE A CUCHA AUTISMO!!!!!, no la lastime más, que mi solcito quiere ser feliz...

CHARLA EN BUENOS AIRES.

Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación
Categoria: Agenda

El Sábado 17de abril, en la sede de la CTA Nacional , Piedras 1065, Ciudad de Bs. As.,nos vamos a reunir para llevar a cabo la Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación a las 15.30 hs.

Amenizaremos con mate, café, galletitas y cosas ricas que cada quien desee llevar.

Para una mejor distribución de trabajo formamos dos comisiones, por un lado los familiares con niños y adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo y otro grupo, relativo a los Trastornos Específicos del Lenguaje, a los efectos de focalizar intereses comunes.

Los esperamos y agradecemos difusión en ámbitos de interés.

Presidenta: Sandra Mena

Secretaria: Jorgelina Puppi

Tesorero: Eduardo Rosenfeld

Vocales: Valeria Scirica y Graciela Bruno

Vocales Suplentes: Silvia Lascano y Mariano Cótens

Revisores de Cuentas: Estel Camín y Lorena Minaberry


Comisión de la Asociación FANITELCO IGJ 000546

ACTIVIDAD GRATUITA

PD: La duración del Taller es de tres horas aproximadamente.

Cuando compartes la comida siempre queda la mitad, cuando
compartes el dinero siempre queda la mitad, si compartes el
conocimiento siempre queda el doble.

Amigos especiales.

El sábado tuvimos una tarde "muy especial". Nos encontramos con Laura y Carla y sus dos bombones Agus y Valentín. Realmente tuve miedo de que Valentina se ponga nerviosa, cosa que me ha pasado en muchas visitas, incluso a gente que conoce desde que nació; incluso de no sentirme cómoda porque no nos conocíamos.
La verdad es que la tarde se hizo corta, los nenes se portaron bárbaro y, a su manera, jugaron un montón (pobre Lauri, le quedó la casa dada vuelta).
Los tres tienen tgd, según muchos "expertos" no tienen capacidad de sentir afecto, de empatizar con el otro. Sin embargo repartieron besos, caricias y grititos de alegría por doquier... Mirando las fotos se me llenan los ojos de lágrimas... Son especiales, pero no por la etiqueta que portan, sino por la pureza de sus corazones...
Cada uno de ellos es absolutamente diferente al otro, cada uno tiene sus gustos propios, su manera de jugar y de expresar lo que sienten y quieren. Pero comparten algo: esa sinceridad en sus miradas que los hace únicos...
Como mamá, me sentí "a mis anchas", que lindo sentirse comprendida, sin tener que explicar nada, sin miedo de que a alguien le moleste si Valen hace o dice algo "políticamente incorrecto". Nos conocíamos hace un ratito, y parecíamos amigas de toda la vida. Tal vez porque las tres nos sentimos comprendidas y pudimos hablar desde el corazón; entendiendo eso de que si es difícil criar un hijo, educar y contener a un niño con necesidades especiales lo es aún más.
Volví a casa muy cansada (dos horas de viaje, con Valen a cuestas y cuello ortopédico se hicieron interminables), pero con una sensación hermosa en el alma. Pensar que cuando tuve en mis manos el certificado de discapacidad sentí que mi vida se terminaba allí, y ahora entiendo que recién empezaba. El autismo me enseñó mucho, me golpeó fuerte, pero también me puso en el camino gente maravillosa. Gracias chicas por haberse cruzado en mi camino y en el de Valen!!!!!

EN MI JARDIN SOY UNA MAS...

Las palabras no alcanzan, solo puedo decir GRACIAS a todos los que forman parte de la vida de Valentina...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

Hoy es un dia especial en nuestra casa, día de ser un nexo entre el síndrome y la sociedad.
Estos meses fueron difíciles, pero de algo estoy segura; cada día comprendo más que el término"Discapacidad" no es más que eso: una palabra. A lo largo de este tiempo conocí historias de niños con tgd y sus familias. Tdos tienen algo en común, una ENORME CAPACIDAD PARA AMAR. Me vienen a la cabeza sus caritas, sus sonrisas... Quién es el discapacitado? Ellos o la sociedad que no les da el lugar que se merecen.
Nos tocó llorar, sufrir y darnos la cabeza contra la pared. Pero no todo fué malo. También nos encontramos en el camino con gente que estuvo y está dispuesta a abrir sus corazones y darle un lugar a nuestra princesa. Uno de esos lugares fue su guardería.
El martes hicimos un hermoso trabajo en la sala de Valen, tanto las seños como los papás se mostraron predispuestos, como siempre.
Cuando entré a la sala y vi como se maneja Valen, me sentí llena de orgullo, porque veo que el trabajo de estos meses no fue en vano. Ya no es la nena que estaba en su cochecito en un rincón y lloraba si alguien se le acercaba. Nos demostró que puede!!!
Quiero decirle GRACIAS de corazón a las seños Nati, Gise y Cele... Por entenderla y ayudarla, por aceptarla como es sin exigirle que cambie; por darle cada día el afecto que le dan.
Después del trabajito, cada nene se llevó un folletito a su casa, en el que describí el síndrome brevemente. Ojalá que haya servido, es tan importante que la sociedad sepa más sobre los trastornos del desarrollo (debo reconocer que antes del diagnóstico yo tampoco sabía nada)...
En la próxima entrada, cuando tenga las autorizaciones de cada familia subo las hermosas fotos que saqué ese día.
¡Gracias a todos por querer y aceptar a mi hija tal cual es!

Otra mirada sobre el autismo.

Este el el video que hizo una mamá increíblemente luchadora, Maite, mama de Julen. Asi son en realidad nuestros hijos...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

Se acerca un dia importante, el dia en que tenemos la oportunidad de dar a conocer el sindrome que padecen nuestros hijos. Hoy pensaba cúanto daño puede hacer la sociedad, cómo la discriminación solapada (esa que no parece pero es) le quita posibilidades a nuestros hijos.
Hace unos días fui a ver un jardín, aunque las clases recién comienzan ya estoy pensando en el año próximo, y cuando dije la "mala palabra TGD", la sonrisa se transformó en un : Disculpe señora, no tenemos experiencia en integraciones, no hay gabinete, no creo que este sea el lugar propicio para su hija... Me fui mascullando insultos y ocultando mis ganas de llorar. Valentina es mi sol, no es un monstruo. Tal vez les quedó en la cabeza el recuerdo de algún político usando la palabra AUTISTA como insulto, y se creyó que Valentina es como un político, egoísta y violenta... Después pensé: Ella se pierde de tener a mi hija entre sus alumnos, es SU problema...
Y es verdad, aquellos que rechazan a nuestros hijos se pierden de disfrutar sus sonrisas, sus travesuras sin maldad, sus anécdotas divertidas, sus besos genuinos...
El autismo es sólo el síndrome que portan, ellos son diferentes, son sinceros como deberíamos ser todos.
El 2 de abril ayudemos a todos a tomar conciencia, repartamos folletos, contemos de qué se trata esto... El 2 de abril sumemonos a la iniciativa mundial, que todo sea azul, llamemos la atención de todos... Esa atención que nuestros hijos merecen.

Tus ojos...

Valen, solcito mio. hoy tuviste un berrinche de esos memorables... Estabas enojada, queías upa, y Valeria, tu terapeuta, se convirtió en tu peor enemiga. Ella que tan preocupada esta por tus conductas.
Te negabas a mirarnos, otra vez parecías estar tras ese muro que a veces nos cuesta saltar.
Entonces pensé en tus ojos. Esos enormes ojos con los que me miraste apenas naciste, oscuros, profundos, franquados por tus largas pestañas de oro.
Siempre nos llamaron la atención tus ojos, todos nos decían " Que ojazos!!", y nos hinchábamos de orgullo.
Un día papá descubrió que mirabas de una manera extraña, que había tras ellos algo que no llegaba a comprender. Para no asustarme, que esa es mi especialidad, papi recién me habló de lo que le transmitían tus ojos después del diagnóstico...
Cuando empezaste a esquivarnos la mirada si estaba enojada, me enojé. Creí que realmente no querías mirarme... A mí, que doy la vida por vos...
Ahora sé que en realidad, a veces te pesa nuestro rostro, que te agobian tantas y tan dispares emociones transmitidas en ellos.
Pero eso no me hace sufrir menos cuando no querés mirarme. A veces me dicen "Hay nenes que la mayor parte del día evitan el contacto ocular", como si eso fuese para mí un consuelo. Por supuesto que lo sé, y valoro que a vos el síndrome te haya afectado de forma leve.
Pero necesito que nos encontremos en esas miradas, para que mis ojos le digan a los tuyos que todo va a estar bien, que "acá está mamá para cuidarte y protegerte" (aunque Valeria me rete cuando lo digo con palabras).
Necesito que tus ojitos color café se queden siempre conmigo... Necesito derribar del todo ese muro que, aunque ya tiene menos hileras de ladrillos, aún es un obstáculo entre nosotras. Te necesito hijita, tal vez mucho más que vos a mí.
MAMA.

QUERIDA MAMA:

Esta mañana me mire al espejo, vi el paso del tiempo... 32 años pasaron como una película, en un segundo...
Me ví y te ví en mis ojos, en cada recuerdo. En todas las veces que no entendí tus cuidados excesivos, tus miedos, tus retos.
Me ví y te ví, hace 27 años, cuando me sacaste del jardin porque lloraba; hace 20 cuando empezaba el colegio secundario y tenías terror de que camine sola ¡SEIS CUADRAS!, hace 13 cuando tuviste que escuchar un diagnóstico para lo que no entendías, esa falta de ganas de comer y de vivir que me embargaban, hace 8 cuando te costaba entender que tu nena quería volar... Hace 3 cuando te dije, por telefono y entre lagrimas que ibas a ser abuela, hace 2 cuando nos abrazamos unos minutos después de nacer Valentina... Hace un poco mas de un año, cuando tuve que decirte "hasta siempre"...
Por suerte te agradecí todo lo que me diste, esto que soy te lo debo...
Hoy te entiendo tanto, cuando escondo mi llanto en la ducha, para que Valentina no lo note, cuando me enojo porque las cosas en casa no salen como yo las planeé, cuando no puedo borrar con amor el diagnóstico de mi princesa... Hoy te entiendo y te veo en mis ojos y en mi vida.
Hoy, aunque no pueda abrazarte,te siento en cada abrazo que le doy a Valentina...
GRACIAS MAMA POR ENSEÑARME A VIVIR!!!

Dias dificiles.

Valentina está teniendo un período de mucha agresividad. Se enoja y me muerde con una furia increíble. Ayer, cuando se estaba calmando le pregunté por qué me mordía y me dijo:"Quiero morder", entonces le expliqué que a mamá le duele. Lo peor fue que me miró, me dijo "A Valen no" y se mordió ella.
Sus problemas de modulación sensorial hacen que su umbral de dolor sea alto, y obviamente creo que no comprende que a los demás no nos sucede lo mismo.
Estamos trabajando el panel de conductas: cuadraditos rojos en las caritas tristes y verdes en las felices. Parece entenderlo, pero por el momentos no le importan las consecuencias de los rojos (no recibe el premio estipulado para esa semana).
Me angustia que esté así, y me da miedo de que traslade esa agresividad a la guardería; lamentablemete ahora la adoran pero ni quiero pensar qué pasaría si empieza a lastimar a otros nenes. Es como dice la propaganda del piojicida:"Todas las madres son buenas hasta que se meten con sus hijos".
Sé también que es muy chiquita y estamos a tiempo de revertir muchas cosas, pero el miedo simpre está. Esas preguntas sobre el futuro que nos dan vueltas en la cabeza y que, como todo lo que aún no llegó,son puras conjeturas.
Así es mi sol, con sus polos tan opuestos, y nosotros intentando ayudarla a encontrar el equilibrio en su vida.

¿Y si no es?

Tengo una rara sensación en el cuerpo. No puedo dejar de pensar y pensar constantemente.
Cuando observo a Valentina, me siento perdida, me despista constantemente. Esta mañana le di juguetes y... ¡Jugó sola! Vistio a la muñeca, la llevo a hacer pis al baño y le planchó la ropa (bueno, con un peine, pero algo es algo...). Y se me vino a la cabeza una frase de la terapeuta "Valentina es dificil de encuadrar porque tiene momentos de mucha conexión y es muy inteligente", me dijo que hay que seguir esperando, pero no debemos "hacernos ilusiones"...
¿Y si no es tgd? ¿Y si solo son "rasgos autistas" o tdah? No, no quiero pensar más. Al fin y al cabo sea una cosa u otra, algo tiene. Siempre la vi diferente, tan particular, tan "Valentina"... Y después me viene a la mente la crisis espantosa de ayer. Estuvo 13 horas sin dormir porque le hicieron un eeg con deprivacion de sueño, para ver si siguen apareciendo las "Espigas epileptiformes" y darle la medicación que realmente la ayude. Aguantó como una reina, y después del mediodía mi maravillosa "Dr.Yeckyll" se transformo nuevamente en el temerario "Mr. Hide". Gritaba, pegaba, se tiraba el pelo e intentaba morderme, creo que si la dejaba me arrancaba la piel... Fue horrible, e interminable... Llegamos a Fundación FAvaloro (donde nos atienden con una calidad humana gigante), y se la paso caminando en puntas de pie, y yendo y viniendo incansable e increiblemente. Dentro del consultorio otra vez, una reina (tanto que se ganó un hermoso puff del color de su amado Sapo Pepe).
En fin, Valen es así. En definitiva, para mí un diagnóstico no la cambia. Ella es el sol que ilumina mi vida, con o sin autismo. Darle vueltas a este asunto lo único que me genera es angustia y ansiedad. Y ella me necesita fuerte...

Sin prisa pero sin pausa...

Valentina está logrando saltar su muro! De a poco comienza a interesarse por el resto de los niños, va despacito, pero en camino de lograrlo.
Todavía comienza sus conversaciones repitiendo mil veces la misma pregunta "que haces vos", pero al menos lo intenta.
También empezó a jugar más, aunque siempre necesita ser dirigida, ya que sus intereses siguen siendo limitados.
Tolera más los ruidos, salvo el ladrido de los perros que cada vez la pone más nerviosa. Acepta más alimentos y tocar diferentes texturas.
Su marcha se está estabilizando de a poco, pero sigue chocándose las cosas y camina en puntas de pie.
Sus autoestimulaciones están aumentando, sobre todo las que tienen que ver con la boca y el tacto, pero si logramos interesarla en una actividad es más fácil redireccionarla, al igual que cuando usa las ecolalias para "desconectarse".
Ya reconoce más letras y el grafismo del 1 y del 4, pero dejó de garabatear redondeles, ahora sólo hace rayones y dice que "escribe". Parece que a nuestro sol, lo intelectual le interesa mucho, pero vamos a lograr que juegue cada día más.
Estamos trabajando mucho: Implementamos el panel del tiempo y un panel de registro de conductas.
¡Este es tu año princesa!

Que es el autismo?

El autismo
Cuando se trunca el desarrollo de un niño
El autismo y el “trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, más conocido como tgd o pdd, son discapacidades del desarrollo neurológico de un niño que afectan a su habilidad en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, juego y relación con los demás. Se hacen evidentes, en general, desde los tres años de edad.
La Sociedad Americana de Psiquiatría recoge en su manual de diagnóstico para clasificar las discapacidades, el término “trastorno autista” que está catalogado como categoría en el epígrafe titulado “Trastorno generalizado del desarrollo”. Cuando un individuo da muestras de 6 o más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales –intercambio social, comunicación y conducta–el diagnóstico puede ser calificado como “trastorno autista”.

Sin embargo, puede haber niños o niñas que proyecten conductas similares pero no exactamente ajustadas a los criterios establecidos para el diagnóstico autista, por lo que entonces se dice que padecen un “trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, que habitualmente se denomina PDD, que coincide con sus siglas en inglés.

Al margen del tratamiento que pueda recibir –existen países donde la legislación ampara específicamente este trastorno– el padecimiento de estos desórdenes afecta al rendimiento escolar de los afectados, por lo que deben adoptarse medidas pensadas para su educación y “normalización”.

Entre otras características propias de estos trastornos están la llamada exhibición de actividades repetitivas, de movimientos estereotípicos, una encendida resistencia al cambio del medio ambiente, del entorno o de la rutina diaria y una poca o ninguna sensibilidad (aparente) a las experiencias de orden sensorial.

Aceptar la discapacidad

Los padres y algunos profesionales de la medicina pueden tener problemas a la hora de “clasificar” el trastorno como autismo o trastorno generalizado, sin embargo esta clasificación “a priori” no debe generar excesiva preocupación dado que las necesidades educacionales y el tratamiento son similares para ambos diagnósticos.

Lo que es necesario aceptar es el hecho de que estas personas sufren una discapacidad, una discapacidad cuyo origen o causa es desconocida hoy. Se han descartado factores de fuente psicológica para estos trastornos por lo que los expertos están investigando el posible desorden de origen químico dentro del cerebro así como el daño neurológico.

Las características que cita la Sociedad Americana de Psiquiatría y que han sido observadas como síntomas que oscilan de leves a severas son:

–Problemas de comunicación (uso y comprensión del lenguaje)

–Dificultad de relacionarse con las personas, objetos y de integración en acontecimientos de su entorno.

–El uso de juguetes y de objetos de una manera poco usual o corriente para otros niños.

–Dificultad para el cambio de rutina familiar o rutina diaria

–Movimientos corporales o comportamientos repetitivos.

Estas características son generales y no todos los niños con estos problemas las tienen todas, sino que cambian acentuándose unas en unos casos y otras en otros.

Se da el caso de autistas que repiten frases constantemente y otros, en cambio, no hablan.

La capacidad de abstracción es muy limitada así como los temas de los que se puede tratar con ellos. Adquieren una cierta destreza en juegos repetitivos y su capacidad de relación social es, evidentemente, muy limitada.

Algunos casos han proyectado su insensibilidad a la hora de “lo sensorial”. Los ruidos fuertes, las luces, la textura de algunas tejidos, la mirada perdida, en el sentido de mirar sin ver son también algunos ejemplo para esa insensibilidad.

Diagnóstico

Estos trastornos afectan a entre 2 y 10 personas de cada 10.000 y esa horquilla viene establecida por existir diferentes criterios de diagnóstico que en ocasiones llega a ampliar esa cifra. Afecta más a niños que a niñas, del orden de cuatro veces más. No hay distinción de raza, color ni nivel social.

Dada la dificultad de aprendizaje de estas personas el entorno familiar debe “armarse” de una paciencia infinita. Convivir, enseñar y educar a estas personas es un reto que puede afectar a la convivencia familiar de forma considerable.

Se da el caso frecuente de muchos autistas que no responden a la llamada al oír su nombre porque son incapaces de interpretar, de decodificar la voz que oyen y no la asocian, por tanto, a ellos, ni tampoco buscan en los demás las expresiones faciales que denotan un estado de relación o de emoción concreta, que les de una pista de su comportamiento, por ejemplo.

Mesarse el pelo constantemente, mecerse sobre si mismos, golpearse la cabeza o incluso morderse sin tener conciencia aparente de daño son síntomas evidentes de ese tipo de trastorno.

Muchos de estos niños y niñas ofrecen serios problemas de diagnóstico por la edad temprana y por interferir en esa edad posibles retrasos en el aprendizaje o en la audición y porque no todos presentan los síntomas descritos de incapacidad de juego imaginativo y social, de habilidad limitada para iniciar una conversación, apego a rutinas o la preocupación excesiva por partes de objetos.

Origen

Parece que no hay una sola causa en el origen dado que además de las fuentes internas del cerebro, donde se han encontrado en estas personas algunas anomalías relacionadas con el tamaño de, por ejemplo, más pequeño de las fibras nerviosas, cuyo desarrollo se ha “malogrado” en el feto, se habla también de posibles orígenes víricos.

Las posibilidades de mejora existen con el paso del tiempo, con la actividad de aprendizaje continua controlada y hay muchos casos de mejoría aunque persisten problemas con el lenguaje.

Una combinación de medicamentos que estimulen la segregación de serotonina para combatir sintomatología que, a veces, aparece como asociada, coordinada con la educación de la conducta pueden ser aliados familiares para combatir este problema que al día de hoy no tiene solución médica.
Fuentes:
www.nichcy.or/pubs/spanish
www.nins.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm

Quiero compartirlo...

Este es un hermoso texto que escribio Javier Garza un papa mexicano muy especial, que enseño amuchos otros padres que el autismo no es mala palabra. Besos gigantes.
http://www.psicopedagogia.com/hijo-autista

FELIZ 2010!!

Un año que se va y otro que llega, para mi fue un año distinto, movilizador... Fuerte como pocos.
Un año donde palabras como DISCAPACIDAD, SINDROMES, INTEGRACION SENSORIAL, AUTISMO, se instalaron en mi vida, y para quedarse.
Valentina empezó sus terapias y está avanzando mucho, poco a poco se conecta más con el mundo que la rodea fuera de mí y aprende a disfrutarlo, ahora puede ensuciarse sin sufrirlo, puede mirarnos más y pedir lo que desea...
Y sé que cada día traerá mas logros para nuestro solcito.
También logró vincularse con sus maestras de la guarderia, aunque aún mira "desde afuera" el juego de sus pares, y a sus terapeutas las adora. A todas ellas: Nati, Gise, Maru, Gabi y Cele (sus seños) y a Ale y Valeria (sus terapeutas) les digo dede aquí GRACIAS por querer a Valentina y acompañarla cada día en sus avances y en sus momentos difíciles.
Gracias también a todos nuestros seres queridos, por el incondicional apoyo y amor, porque solos no hubiésemos podido.
Gracias tambien a los que no conozco y están del otro lado de una compu, en algún lugar del mundo, para compartir mis lágrimas y mis alegrías...
Y, sobre todo, gracias Hijita mía por darme cada mañana un enorme motivo para levantarme y seguir adelante...
FELIZ 2010!!! Kari.

3 de diciembre: Dia de las personas con discapacidad.

Hoy en todo el mundo se habla del tema, los discapacitados merecen ser escuchados, contenidos e integrados es esta sociedad. Todos somos diferentes... Que los discapacitados dejen de ser invisibles!!!

El patito feo.

Este cuento siempre tuvo fama de cruel. Pero tambien podemos sacarle provecho, usandolo para estimular el lenguaje y para tratar las emociones. Estas actividades me parecieron interesantes para cualquier niño, y más aún para niños con TGD, con quienes la empatía es un objetivo a lograr. Espero les guste.

Volviendo...

Ufff! Pasaron 2 interminables meses luego de mi ultima entrada. Paso de todo y me costaba sentarme a escribir.
Cuando creimos que teníamos un daignóstico definitivo, volvimos atrás.
Tenemos nuevo neurólogo, y aunque Valen tiene rasgos autistas, no puede asegurarnos un diagnostico hasta tanto no le hagan una resonancia... Le detecto espasticidad, que es un sintoma de otras enfermedades.
Valentina avanza, sin prisa pero sin pausa. Empezo terapia cognitivo conductual y esta aprendiendo a jugar.
Sin embargo, cada vez tiene mas conductas autoagresivas, se muerde mucho y esta pegando. Tambien aparecieron autoestimulaciones que no tenia, frota la cabeza contra nuestros cuerpos (como un gatito), no podemos sacarle el chupete y babea mas que antes.
Tengo fe de que todo saldra bien y que la burocracia de la obra social de la Provincia (IOMA) no nos impedira dearle a Valentina el tratamiento que necesita.