Mimos para nuestro blog

Con gran alegria he recibido estos dos premios, de parte de Encarni de "Infantil en el Sodofeito" (Vale la pena) y de "Aprendiendo a convivir con el autismo"
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El premio Siete colores pide que cuente 7 cosas sobre mi, aqui estan:
*Tengo 33 años tengo una familia hermosa.
*Siempre fui "debil", pero Valentina me da fortaleza para seguir cada dia.
*Me encanta rodearme de buena gente.
*Amo el arte, los dias soleados y escuchar musica clasica.
*Por mi hija, soy capaz de todo.
*Me describiria como una luchadora de la vida.
*Quiero que mi hija tenga una infancia tan feliz como la mia.
Este premio lo paso a:
"Siempre una sonrisa"; "Mi pequeño Nicolas"; "Autismo, diario de una madre"; "TGD, tenemos un gran desafio"; "Palomas de papel"; "Mi valiente Valentin"; "En mi familia hay autismo y mucho mas".
Gracias por tantos mimos!!!!

"ATRAPADA" POR LA TV.

Cuando Valentina tenia cerca de un añito y no caminaba, podia pasarse largos ratos viendo dibujos (los Backyardigans o Winie Phoo). Yo decía "Es tan tranquilita"...
Hasta que me llamaron de la guardería y nos percatamos de que no le interesaba explorar, lloraba si la parábamos,no tenía fuerza en sus piernitas... Cuando a eso le sumé las dificultades para dormir, caímos en que algo no estaba bien (en realidad ya lo sabíamos, pero es tan duro reconocerlo. De hecho, Marcelo siempre noto algo raro en su mirada). Ahi nos "ocupamos", a pesar de la insistencia del pediatra de que "ya se le iba a pasar".
Valen tenía casi 19 meses cuando se animó a caminar, y sin embargo si le prendíamos la tele todo dejaba de tener importancia. Jamás se le ocurrió meter la mano en un cajón, o sacar adornos del modular...
Después vino la consulta con neuropediatra, las evaluaciones, los "que sí, que no" de todos, sus terapias, y... El temido diagnóstico.
Con los avances que hizo estos meses el tema de la tele perdió importancia. Pero ahora volvió, y amenaza ocn quedarse...
Primero fueron las películas. Mira la misma y quiere repetirla incansablemente, se sabe los diálogos y los repite fuera de contexto.
Ahora también los dibujitos. Estos días cambiar de canal provoca llanto y revoleo de objetos. Se enoja y no entiende el "basta" (o lo entiende demasiado y se opone).
Usamos una pequeña agenda visual para marcarle la cantidad de veces que puede ver una película, pero como no entiende el concepto de tiempo se complica con los programas de tv.
Cuando esta frente al televisor el mundo deja de exixtir, no nos mira, no nos habla... El muro vuelve a hacerse alto por unas horas...
Siempre estuve en contra del abuso de la tv por parte de los niños, pero se me esta haciendo tan difícil controlar este exagerado interés que me preocupa.
Es como el título, creo que la tele la atrapó y se resiste a dejarla volver.

AVANZANDO...

Estoy orgullosa de mi solcito. Los avances que hizo en este último tiempo son increíbles!!!!
Se los resumo:
EN LO COGNITIVO: Valen ya reconoce varias letras, entre ellas las de su nombre. Relaciona objetos con sus pares, sabe todos los colores (salvo el gris, el dorado y el plateado). Cuenta (ordinalidad y cardinalidad)sin error hasta el 6 (cuando tiene ganas se anima a más). Se interesa por saber el origen de las cosas, sus nombres, etc.
Sabe su nombre completo y dirección, asi como el de todos los integrantes de su familia (incluidos abuelos).
EN LO SENSORIAL: Está comenzando a tolerar mayor cantidad de texturas, asi como ensuciarse un poco. Algunos sonidos dejaron de alterarla, aunque sé que eso es lo que más va a costar. Tolera que otros la toquen sin llorar, aunque demuestra su desagrado no hablando o esquivando la mirada.
EN LO MOTRIZ: Toma el lápiz a la perfección e intenta dibujar, aunque aún no apareció la figura humana. Su marcha comenzó a estabilizarse y está adquiriendo mayor dominio de su cuerpo.
EN LA COMUNICACION: En esta área están los mayores avances. Puede seguir el hilo de una conversación (aunque a veces aún habla sin mirarnos), tiene un vocabulario cada vez más rico, usando expresiones poco usuales. Son menos los momentos en los que se niega a hablar.
EN LA FLEXIBILIDAD: Está mcuho más flexible al cambio de rutinas. No así con el lenguaje, ya que se convirtió en la "maestra ciruela" y vive corrigiendo a todos cuando no hablamos con la literalidad que ella espera (ejemplos: le digo "Valen no estés en "patas", y me responde "las personas tienen pies, los animales patas, Valen es persona"; le digo "dejá esa almohada" y me responde "es un almohadón", y tenía toda la razó!!!). Ese es un aspecto a trabajar en casa y en sus terapias.
JUEGO: Está apareciendo el verdadero juego simbólico, con un poco de ayuda y guía logra jugar muy bien (nos estamos divirtiendo un montón).
Sé que aún falta mucho y podemos tener muchas idas y vueltas, pero verla poner tantas ganas para avanzar me llena de emoción. Se esfuerza constantemente por mantenerse en "nuestro mundo" aunque sé que a veces necesita entrar en el suyo y que nadie la moleste, y se lo respetamos.
Hay días que son más difíciles que otros, pero hacemos todo lo posible para ayudarla. A veces todavía quiere ver cientos de veces el mismo video y se enoja si no la dejamos, pero nos ponemos firmes y sabemos que es por su bien.
Está pegando bastante y eso a veces me angustia, pero lo vamos manejando. Empecé a usar el "tiempo afuera" y lo entiende perfectamente, aunque es bastante difícil tener al huracancito más de dos minutos en la misma posición.
Era verdad lo que todos me decían... "después de la tormenta, siempre sale el sol".

Cuanto duele el duelo!

Parece un juego de palabras, pero no lo es. Cuando tuvimos el diagnostico presuntivo de Valentina, hace ya un año, lo primero que lei fue el artículo de Javier Garza que habla del duelo.http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
Lo lei en el foro Isis y hasta me enojé porque lei palabras como NEGACION y me senti demasiado lejos de negar lo que le pasaba a Valen o de enojarme con ella.
Un poco porque suelo sobreadaptarme a las situaciones que vivo, otro poco por mandato social. como una madre rechazaria a un hijo?
Ahora entiendo que es ese rechazo, no al HIJO, sino al SINDROME...
Pasaron los meses y parecia que la tenia clarisima... Me converti en "madre investigadora", buscando constantemente material para ayudar a Valen y procurando que tenga las mejores terapias. Pero habia algo que hacía ruido en mi cabeza. Una sensación fea que no se animaba aflorar... Llore en soledad cientos de veces, me enojé, cambió mi carácter, dejé de trabajar... Pero seguia de pie, aunque tambaleé tantas veces.
El dolor se empezó a hacer carne en mi cuerpo (dolores de espalda, análisis que no salen bien, una arritmia). Y yo no reconocía lo que me pasaba.
La semana pasada en orientación a padres me quebré... No podía más, así no...
La psicóloga me habló de DUELO, y recordé ese artículo con el que tanto me enojé.
Ahora entendí de que se trataba. Y creo que ese dolor no se va nunca, yo esperaba una hija perfecta, amada y deseada desde antes de concebirla... Y nació Valentina, un sol, la más linda del mundo... Y tiene TGD... Por fin hoy pude abrazarla sin miedo al síndrome, ella es Valen con o sin TGD... Es mi hija, la que soñé desde siempre, con sus colitas rubias y su sonrisa pícara, por quien soy capaz de TODO.
Toda la vida me va a doler lo que le pasa, o acaso alguien puede aceptar sin más el dolor de un hijo? Pero ahora acepté lo que siento con respecto a su discapacidad, cuanto me duele ir de terapia en terapia en vez de a un plaza... Me comprometo a cambiar lágrimas por sonrisas.
Esta es mi vida, la que yo no elegí, pero la que hoy quiero vivir. Con la frente en alto, como me enseñó mi madre...

No es un día más...

Hoy es mi cumpleaños, realmente creí que iba a ser un día más, pero me equivoqué...
Valen tuvo un fin de semana largo complicado, lleno de berrinches, enojos, gritos y llantos. Está pegando mucho y eso me preocupa. En integracion sensorial nos mandaron el protocolo de cepillado, se lo tenemos que hacer cada dos horas (son dos o tres minutos de cepillado y presión profunda) y fue casi imposible cumplirlo.
Hasta cambiar una silla de lugar provocaba un berrinche.
La verdad es que estos días me dejaron agotada, con pocas fuerzas. Pero esta mañana el sol salió para mí, Valen se desperto y le dije "te acordas que hoy es mi cumple?", me abrazó fuerte y me dijo "Feliz cumple, ma, Valen te quiere mucho"... Que más puedo pedir? Todo lo feo, incluso el balance poco fructífero que vine haciendo estos días, se esfumó. Acaso hay algo más importante que ese abrazo lleno de amor y pureza? Esta es mi vida, y aunque no sea fácil, es la que quiero vivir...

HIPERSENSIBILIDAD TACTIL (Tips para el hogar).

Esta informacion es del blog Neurolandia, y me parecio muy buena. LA comparto con ustedes...
Si su hijo presenta Defensividad Táctil (Hiperresponsividad a los estímulos táctiles) estas sugerencias pueden ayudarlo a sentirse más regulado durante todo el día:

* Respete el espacio personal
* Permita al niño tener el control del estímulo táctil que recibe
* Evite actividades que impliquen tacto suave
* Proporcione estímulos inhibidores como presión intensa y propiocepción. (ej: para saludarse en vez de darse un beso, abrazarlo fuerte/ jugar a empujar antes de entrar a la escuela )
* Si va a realizar actividades que impliquen ensuciarse las manos, proporcione siempre antes presión profunda (por ejemplo tener a mano una toalla para limpiarse con presión)
* Anticípele al niño verbalmente antes de tocarlo
* Reduzca la sobrecarga sensorial del ambiente: Baje la voz, utilice luz natural, trabaje primero en espacios pequeños.
* Evite actividades que incluyan tacto ligero.


La defensa tactil es un desorden sutil, pero serio. Por lo general el niño táctilmente defensivo es hiperactivo y distraído y este es el aspecto que más molesta a los padres y a los maestros. La incomididad permanente y las reacciones de comportamiento que este desorden ocaciona pueden interferir en los porcesos de aprendizaje del niño. Con mucha frecuencia el niño es inseguro emocionalmente. El desorden en el sistema tactil hace que las emociones se alerten facilmente.
Jean Ayres pone el siguiente ejemplo para entender la defensividad táctil: Imagine que usted está recostado en una playa soleada con los ojos cerrados y siente el cálido sol en sus pies descalzos. Repentinamente alguien pasa un palito rápido, pero ligeramente por la planta de su pie. Aunque su sistema nervioso se encontrara en un estado relajado, probablemente ese estímulo le causaría enojo o susto, aunque no sea doloroso. Su racción hubiera sido menos si la persona hubiera pasado el palito lenta y firmemente sobre su piel. Es así porque las sensaciones del tácto rápidas y ligeras tienen a exitar el sistema nervioso más que las sensaciones firmes. No se requiere una sensación intensa para provocar una reacción negativa y eso es particularmente cierto en un niño con defensividad táctil.

Cuando sí se nota.

Cuando hablo de Valen con alguien, suele aparecer la frase "Pero NO SE LE NOTA", referida a su diagnóstico. Y es verdad, cuando está bien suele tener un comportamiento muy bueno y excelente lenguaje. La gente nota que es "bebota" o por ahi habla de cosas que otro nene de esa edad no (números, mapas ). Después de un tiempo de relacionarse con ella empiezan a notar "cosas raras" (a veces repite palabras o sílabas sin sentido, camina en puntas de pie, chupa o muerde todo...). Pero a simple vista todo esto pasa inadvertido (salvo para un obsevador agudo o que sepa del tema).
Ayer fuimos al neumonólogo, donde le fue mas que bien. Cuando íbamos a subir al subte se puso muy nerviosa, empezó a pellizcarme, se quería bajar al piso, decía "Subte no".
EL primer tramo fue "aceptable", íbamos "luchando" pero íbamos...
Cuando hicimos la combinación se puso peor, y ni hablar cuando subimos al tren. Lloraba y gritaba de una manera increible, me pegaba, hacía fuerza. Hasta a su papá le costaba sostenerla de la fuerza que hacía.
TODO el mundo clavo sus ojos en ella, miradas risueñas y hasta lastimosas. Esta vez sí se notó... Era evidente que no era un berrinche normal de la edad.
En esos momentos se mecruzan muchas cosas en la cabeza. Me pregunto qué va a pasar cuando sea más grande, qué pasará si esto le ocurre alguna vez en el jardín (tambien entiendo, aunque no justifico, por qué cuando digo TGD no la aceptan: tienen miedo de estas reacciones).
Muchas veces me subo a esto de "lo que la aleja del síndrome" y me olvido de "lo que la acerca y la incluye", entonces cuando ocurren estas cosas me lastiman más que antes.
Sé que esto no se lo puedo evitar, que es su manera particular de responder a lo que la incomoda y la agrede (en este caso el viaje, la gente, los ruidos). En esos momentos me gustaría ser Dios, para cambiar lo que ocurre en su cabecita y aliviarla.
Pero sólo soy su mamá, y lo único que está a mi alcance es contenerla y darle amor, y amor es algo que en esta casa Valen tiene de sobra...

Especial autismo, Revista En Sentido Figurado.

Con todo mi orgullo y emoción, aqui les dejo el enlace para que lean este magnífico especial. Aquí también hay un cuento mío, escrito desde lo más profundo de mi corazón. Ojalá les guste...http://ensentidofigurado.com/ESF-AUT10.pdf

Entre lo sensorial y lo conductual.

Hace unos días tuve entrevista con la terapista ocupacional de Valen, con quien hace Integracion Sensorial.
La mayoría de los berrinches que está teniendo valen tienen una raíz sensorial, por lo que nos dió nuevos consejos:
BAÑO:Que pueda sentir que maneja la situación (tirarse ella el agua en la cabeza, ponerse el champu, etc). Antes de bañarla,masajes con presión profunda.
COMIDAS:Que se siente en una silla pequeña cerca de su mesita y no en la silla alta, para que pueda tener los pies en el piso, ya que necesita afirmarse para organizarse.
No mezclar comidas (por ej., la milanesa en un plato y la ensalada en otro). Antes de comer masajes en la zona orofacial y comer algo crocante (papas fritas, almendras).
SUEÑO: Ponerle varios peluches en la cama para que sienta ese contacto que tanto busca. Usar un gorro apretado para evitar que se golpee la cabeza contra la almohada buscando presión.
JUEGOS SENSORIALES: Suspender la técnica del cepillado porque la ponía aún más nerviosa, jugar a los "animalitos", ya que el gateo favorece la organización al presionar manos y piernas contra el piso. Seguir con los juegos de soplo, favorecer el uso de sorbetes. Mucha presión profunda.
Y, sobre todo, RESPETAR SUS TIEMPOS. Entender que necesita un tiempo diferente al de un niño neurotípico.
Pero como lo conductual también cuenta y mucho, en orientación para padres también nos dieron algunos consejos:
*Hacer un tablero de premios, con "caritas felices" que a Valen le encanta. Por ahora lo usamos para el baño, si cumple con toda la secuencia del lavado de cabeza se gana un de las caritas. ¡Tendrían que ver como se esfuerza para obtenerlas!
*Negociar en las comidas, un bocado o dos y algo que a ella le guste (como aceitunas, igual que Clemente).

Hasta ahora viene funcionando bien, esperemos que los berrinches disminuyan de a poco. Nos queda un largo camino, síntomas que se van y vuelven, u otros que aparecen de repente. Nadie dijo que es fácil, pero seguro que mi solcito va a lograrlo...

El SINDROME DE ASPERGER.

Como ya saben, ya nos vienen adelantando que este sindrome es una posibilidad diagnostica a fututo en Valen, por sus caracteristicas. Comparto con ustedes esta informacion, que me parecio mas que clara.
1-Introducción
2-Características generales
3-Desarrollo del síndrome a lo largo del ciclo vital: Preescolar - Primaria - Adolescencia.
4-Evaluación y Diagnostico: Sus dificultades (evaluar con WISC-R o WISC IV)
Pruebas de evaluación específicas
5-Estrategias de Intervención
6- Documentos de interés (libros pdf.)
7-Enlaces

1- Introducción


El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista. Hans Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clásicos.

No hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan de actuación médico, psicológico y educativo más específico.

Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.

2- Características Generales


Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".

Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.

Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.

Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:

1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.


Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad

Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital


El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).

El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.

La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.

Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.

Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.

El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.

4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades


El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.

-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.

-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :

1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.

2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)

3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.
(www.psicodiagnosis.es)

Camine a cucha autismo...

El mundo se esta cayendo y no se como sostenerlo. Todos dicen que las cosas marchan bien, que Valentina avanza cada día más. Pero mi mundo sigue desmoronandose lentamente. Tal vez sea un proceso natural, este sentimiento... Si bien hace bastante que deje de lamentarme por el síndrome, y pasé a la acción, ayudando a mi hija a estar cada dia mejor, a tener sus terapias como corresponde, a estar "incluida" en la sociedad... Eso no quita que dentro mío algo esté a punto de estallar. Hace una hora estaba esperando que Valen termine su sesión de integracion sensorial y no soportaba las ganas de llorar. Quería estar en una plaza, o jugando en casa, no ahí.
Al principio me pasaba el dia explicando lo que tiene Valen, que tiene "TGD", pero no "AUTISMO", ahora ya le perdi el miedo a esa que al principio `percibi como una MALA PALABRA. Autismo, Asperger o lo que fuere... ESO hace sufrir a mi hija, la hace autoagredirse, no poder dejar de usar su chupete, angustiarse si algo no esta en el lugar que ella cree correcto, si una figurita no entra donde quiere que entre...
Un rato antes, mientra ella estaba con la fono, vi un nene de la edad de mi hija, con un berrinche... Y terminé de entender la diferencia entre esa pataleta y las de mi sol... Un nene que se encapricha,una mama que dice no, nene que grita y pega, mama que amenaza "si no te calmas no te llevo a la plaza", nene que inmediatamente mide la situación y prefiere la plaza al capricho. Berrinche que desaparece...
Yo queria eso para su vida, algun capricho, alguna travesura, algun chichon por desobedecer las reglas... Pero el síndrome no nos dio chance, trajo consigo esos dias funestos, donde todo es gris... Las estereotipias y autoestimulaciones que ahora sí se notan, un lenguaje mas rico que la norma pero que no la deja iniciar una conversación, los problemas con la comida, con el baño, con...
Cuando leía que alguien escribia "Odio al Autismo", realmente me costaba comprender... Acaso esas mamás deseaban tener otro hijo y no el suyo? Ahora sé de que hablaban, de ese dolor profundo e inexplicable que siente una mamá cuando no puede cambiar esa condición y lo que provoca.
De niña fui muy miedosa y dependiente, y mi mamá "Echaba a mis monstruos" todas las noches antes de dormir... Yo no puedo echar a ese monstruo que asusta a mi beba, que la paraliza, que la condiciona y la lastima. Cucha autismo, quisiera decirle, pero no se va ni se va a ir, aunque lo desee con toda mi alma.
Terminó su sesión y Valen salió corriendo a abrazarme, y me ragaló esa sonrisa pura y luminosa que siempre lleva consigo y que no voy a permitir que pierda nunca.
CAMINE A CUCHA AUTISMO!!!!!, no la lastime más, que mi solcito quiere ser feliz...

CHARLA EN BUENOS AIRES.

Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación
Categoria: Agenda

El Sábado 17de abril, en la sede de la CTA Nacional , Piedras 1065, Ciudad de Bs. As.,nos vamos a reunir para llevar a cabo la Charla de Contención y Reflexión para Papás, amigos y familiares de Niños y Adolescentes con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación a las 15.30 hs.

Amenizaremos con mate, café, galletitas y cosas ricas que cada quien desee llevar.

Para una mejor distribución de trabajo formamos dos comisiones, por un lado los familiares con niños y adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo y otro grupo, relativo a los Trastornos Específicos del Lenguaje, a los efectos de focalizar intereses comunes.

Los esperamos y agradecemos difusión en ámbitos de interés.

Presidenta: Sandra Mena

Secretaria: Jorgelina Puppi

Tesorero: Eduardo Rosenfeld

Vocales: Valeria Scirica y Graciela Bruno

Vocales Suplentes: Silvia Lascano y Mariano Cótens

Revisores de Cuentas: Estel Camín y Lorena Minaberry


Comisión de la Asociación FANITELCO IGJ 000546

ACTIVIDAD GRATUITA

PD: La duración del Taller es de tres horas aproximadamente.

Cuando compartes la comida siempre queda la mitad, cuando
compartes el dinero siempre queda la mitad, si compartes el
conocimiento siempre queda el doble.

Amigos especiales.

El sábado tuvimos una tarde "muy especial". Nos encontramos con Laura y Carla y sus dos bombones Agus y Valentín. Realmente tuve miedo de que Valentina se ponga nerviosa, cosa que me ha pasado en muchas visitas, incluso a gente que conoce desde que nació; incluso de no sentirme cómoda porque no nos conocíamos.
La verdad es que la tarde se hizo corta, los nenes se portaron bárbaro y, a su manera, jugaron un montón (pobre Lauri, le quedó la casa dada vuelta).
Los tres tienen tgd, según muchos "expertos" no tienen capacidad de sentir afecto, de empatizar con el otro. Sin embargo repartieron besos, caricias y grititos de alegría por doquier... Mirando las fotos se me llenan los ojos de lágrimas... Son especiales, pero no por la etiqueta que portan, sino por la pureza de sus corazones...
Cada uno de ellos es absolutamente diferente al otro, cada uno tiene sus gustos propios, su manera de jugar y de expresar lo que sienten y quieren. Pero comparten algo: esa sinceridad en sus miradas que los hace únicos...
Como mamá, me sentí "a mis anchas", que lindo sentirse comprendida, sin tener que explicar nada, sin miedo de que a alguien le moleste si Valen hace o dice algo "políticamente incorrecto". Nos conocíamos hace un ratito, y parecíamos amigas de toda la vida. Tal vez porque las tres nos sentimos comprendidas y pudimos hablar desde el corazón; entendiendo eso de que si es difícil criar un hijo, educar y contener a un niño con necesidades especiales lo es aún más.
Volví a casa muy cansada (dos horas de viaje, con Valen a cuestas y cuello ortopédico se hicieron interminables), pero con una sensación hermosa en el alma. Pensar que cuando tuve en mis manos el certificado de discapacidad sentí que mi vida se terminaba allí, y ahora entiendo que recién empezaba. El autismo me enseñó mucho, me golpeó fuerte, pero también me puso en el camino gente maravillosa. Gracias chicas por haberse cruzado en mi camino y en el de Valen!!!!!

EN MI JARDIN SOY UNA MAS...

Las palabras no alcanzan, solo puedo decir GRACIAS a todos los que forman parte de la vida de Valentina...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

Hoy es un dia especial en nuestra casa, día de ser un nexo entre el síndrome y la sociedad.
Estos meses fueron difíciles, pero de algo estoy segura; cada día comprendo más que el término"Discapacidad" no es más que eso: una palabra. A lo largo de este tiempo conocí historias de niños con tgd y sus familias. Tdos tienen algo en común, una ENORME CAPACIDAD PARA AMAR. Me vienen a la cabeza sus caritas, sus sonrisas... Quién es el discapacitado? Ellos o la sociedad que no les da el lugar que se merecen.
Nos tocó llorar, sufrir y darnos la cabeza contra la pared. Pero no todo fué malo. También nos encontramos en el camino con gente que estuvo y está dispuesta a abrir sus corazones y darle un lugar a nuestra princesa. Uno de esos lugares fue su guardería.
El martes hicimos un hermoso trabajo en la sala de Valen, tanto las seños como los papás se mostraron predispuestos, como siempre.
Cuando entré a la sala y vi como se maneja Valen, me sentí llena de orgullo, porque veo que el trabajo de estos meses no fue en vano. Ya no es la nena que estaba en su cochecito en un rincón y lloraba si alguien se le acercaba. Nos demostró que puede!!!
Quiero decirle GRACIAS de corazón a las seños Nati, Gise y Cele... Por entenderla y ayudarla, por aceptarla como es sin exigirle que cambie; por darle cada día el afecto que le dan.
Después del trabajito, cada nene se llevó un folletito a su casa, en el que describí el síndrome brevemente. Ojalá que haya servido, es tan importante que la sociedad sepa más sobre los trastornos del desarrollo (debo reconocer que antes del diagnóstico yo tampoco sabía nada)...
En la próxima entrada, cuando tenga las autorizaciones de cada familia subo las hermosas fotos que saqué ese día.
¡Gracias a todos por querer y aceptar a mi hija tal cual es!

Otra mirada sobre el autismo.

Este el el video que hizo una mamá increíblemente luchadora, Maite, mama de Julen. Asi son en realidad nuestros hijos...

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACION POR EL AUTISMO.

Se acerca un dia importante, el dia en que tenemos la oportunidad de dar a conocer el sindrome que padecen nuestros hijos. Hoy pensaba cúanto daño puede hacer la sociedad, cómo la discriminación solapada (esa que no parece pero es) le quita posibilidades a nuestros hijos.
Hace unos días fui a ver un jardín, aunque las clases recién comienzan ya estoy pensando en el año próximo, y cuando dije la "mala palabra TGD", la sonrisa se transformó en un : Disculpe señora, no tenemos experiencia en integraciones, no hay gabinete, no creo que este sea el lugar propicio para su hija... Me fui mascullando insultos y ocultando mis ganas de llorar. Valentina es mi sol, no es un monstruo. Tal vez les quedó en la cabeza el recuerdo de algún político usando la palabra AUTISTA como insulto, y se creyó que Valentina es como un político, egoísta y violenta... Después pensé: Ella se pierde de tener a mi hija entre sus alumnos, es SU problema...
Y es verdad, aquellos que rechazan a nuestros hijos se pierden de disfrutar sus sonrisas, sus travesuras sin maldad, sus anécdotas divertidas, sus besos genuinos...
El autismo es sólo el síndrome que portan, ellos son diferentes, son sinceros como deberíamos ser todos.
El 2 de abril ayudemos a todos a tomar conciencia, repartamos folletos, contemos de qué se trata esto... El 2 de abril sumemonos a la iniciativa mundial, que todo sea azul, llamemos la atención de todos... Esa atención que nuestros hijos merecen.

Tus ojos...

Valen, solcito mio. hoy tuviste un berrinche de esos memorables... Estabas enojada, queías upa, y Valeria, tu terapeuta, se convirtió en tu peor enemiga. Ella que tan preocupada esta por tus conductas.
Te negabas a mirarnos, otra vez parecías estar tras ese muro que a veces nos cuesta saltar.
Entonces pensé en tus ojos. Esos enormes ojos con los que me miraste apenas naciste, oscuros, profundos, franquados por tus largas pestañas de oro.
Siempre nos llamaron la atención tus ojos, todos nos decían " Que ojazos!!", y nos hinchábamos de orgullo.
Un día papá descubrió que mirabas de una manera extraña, que había tras ellos algo que no llegaba a comprender. Para no asustarme, que esa es mi especialidad, papi recién me habló de lo que le transmitían tus ojos después del diagnóstico...
Cuando empezaste a esquivarnos la mirada si estaba enojada, me enojé. Creí que realmente no querías mirarme... A mí, que doy la vida por vos...
Ahora sé que en realidad, a veces te pesa nuestro rostro, que te agobian tantas y tan dispares emociones transmitidas en ellos.
Pero eso no me hace sufrir menos cuando no querés mirarme. A veces me dicen "Hay nenes que la mayor parte del día evitan el contacto ocular", como si eso fuese para mí un consuelo. Por supuesto que lo sé, y valoro que a vos el síndrome te haya afectado de forma leve.
Pero necesito que nos encontremos en esas miradas, para que mis ojos le digan a los tuyos que todo va a estar bien, que "acá está mamá para cuidarte y protegerte" (aunque Valeria me rete cuando lo digo con palabras).
Necesito que tus ojitos color café se queden siempre conmigo... Necesito derribar del todo ese muro que, aunque ya tiene menos hileras de ladrillos, aún es un obstáculo entre nosotras. Te necesito hijita, tal vez mucho más que vos a mí.
MAMA.

QUERIDA MAMA:

Esta mañana me mire al espejo, vi el paso del tiempo... 32 años pasaron como una película, en un segundo...
Me ví y te ví en mis ojos, en cada recuerdo. En todas las veces que no entendí tus cuidados excesivos, tus miedos, tus retos.
Me ví y te ví, hace 27 años, cuando me sacaste del jardin porque lloraba; hace 20 cuando empezaba el colegio secundario y tenías terror de que camine sola ¡SEIS CUADRAS!, hace 13 cuando tuviste que escuchar un diagnóstico para lo que no entendías, esa falta de ganas de comer y de vivir que me embargaban, hace 8 cuando te costaba entender que tu nena quería volar... Hace 3 cuando te dije, por telefono y entre lagrimas que ibas a ser abuela, hace 2 cuando nos abrazamos unos minutos después de nacer Valentina... Hace un poco mas de un año, cuando tuve que decirte "hasta siempre"...
Por suerte te agradecí todo lo que me diste, esto que soy te lo debo...
Hoy te entiendo tanto, cuando escondo mi llanto en la ducha, para que Valentina no lo note, cuando me enojo porque las cosas en casa no salen como yo las planeé, cuando no puedo borrar con amor el diagnóstico de mi princesa... Hoy te entiendo y te veo en mis ojos y en mi vida.
Hoy, aunque no pueda abrazarte,te siento en cada abrazo que le doy a Valentina...
GRACIAS MAMA POR ENSEÑARME A VIVIR!!!

Dias dificiles.

Valentina está teniendo un período de mucha agresividad. Se enoja y me muerde con una furia increíble. Ayer, cuando se estaba calmando le pregunté por qué me mordía y me dijo:"Quiero morder", entonces le expliqué que a mamá le duele. Lo peor fue que me miró, me dijo "A Valen no" y se mordió ella.
Sus problemas de modulación sensorial hacen que su umbral de dolor sea alto, y obviamente creo que no comprende que a los demás no nos sucede lo mismo.
Estamos trabajando el panel de conductas: cuadraditos rojos en las caritas tristes y verdes en las felices. Parece entenderlo, pero por el momentos no le importan las consecuencias de los rojos (no recibe el premio estipulado para esa semana).
Me angustia que esté así, y me da miedo de que traslade esa agresividad a la guardería; lamentablemete ahora la adoran pero ni quiero pensar qué pasaría si empieza a lastimar a otros nenes. Es como dice la propaganda del piojicida:"Todas las madres son buenas hasta que se meten con sus hijos".
Sé también que es muy chiquita y estamos a tiempo de revertir muchas cosas, pero el miedo simpre está. Esas preguntas sobre el futuro que nos dan vueltas en la cabeza y que, como todo lo que aún no llegó,son puras conjeturas.
Así es mi sol, con sus polos tan opuestos, y nosotros intentando ayudarla a encontrar el equilibrio en su vida.