Tecnología para diversidad funcional

jueves, 30 de julio de 2009

SI DE BERRINCHES HABLAMOS....

Valentina es, la mayor parte del dia, un sol. Sin embargo a veces Nuestro Sol se eclipsa...
Cuando no puede expresa lo que le pasa, parece desconectarse del mundo, grita, llora y patalea desconsoladamente. A veces se autoagrede, y sufrimos horrores al verla así.
En otros momento, aunque no llega al berrinche, se muerde el labio o los deditos si está nerviosa.
Tal vez muchos dirán "es la edad", pero aquellos papás de niños especiales sabrán entender la diferencia entre un berrinche de la edad y estos, que distan mucho de serlo.
A veces se calma si la envolvemos como un bebé, o si le cantamos. Deberían vernos en plena avenida cantando casi a los gritos y haciendo monerías!!! Pero todo recurso es válido cuando hay amor de por medio...

Seguimos esperando....


Estamos en plena etapa de estudios y diagnosticos, aun lo único seguro es que Valentina es Hipr reactiva a sonidos y estimulos táctiles y vestibulares e hiporeactiva a algunos estímulos visuales. Sin embargo estamos en espera de un diagnóstico más amplio; ella tiene algunos signos y síntomas de un Trastorno de desarrollo no especificado, pero no cumple otros. Además la polisomnografía de sueño muestra "puntas epileptiformes" y la neuróloga no cree que sea una epilepsia. Tengo entendido que muchos niños con trastornos neurológicos tienen esas descargas.
Los médicos dicen que es un caso raro, por lo que harán un ateneo en unos días.
Por lo pronto, nosotros aceptamos esta situación, no es fácil hacerse a la idea de que uno es padre de un niño con capacidades especiales. Pero finalmente, después de llorar a mares entendimos que no cambia el amor que le tenemos, y es la misma hija que teníamos antes del diagnóstico...

martes, 21 de julio de 2009

el desorden sensorial de valen

El 4 de septiembre de 2007, con 37 semanas de un embarazo un poco complicado, nacio Valen. Parecia apurada por conocer el mundo.
Primero fue todo perfecto, despues las cosas cambiaron de a poco...
Valen nunca logro dormir mas de 2 horas seguidas, ni en nuestra cama; lloraba mucho, solo queria que la alce mami. Luego una internacion por bronquiolitis y el primer diagnostico: Asma.
Nosotros la veiamos perfecta, pero valen no se adaptaba a la guarderia, no disfrutaba explorando materiales. Lloraba cuando intentabamos que camine. Recien despues de los 18 meses empezo su tambaleante marcha.
Sin embargo daba muestras de una inteligencia increible, empezo a repetir cuanta palabra oia.
Pero estaba cada vez mas irritable, aun sin dormir. La luz de alerta se encendio y consultamos una neurologa. No eran mimos excesivos ni capricho: Valen tiene un "Trastorno del desarrrollo no especificado" y "Deficit en la integracion sensorial".
El mundo se desmorono...
Ahora tenemos que pelearla, que acompañarle y ayudarle en este proceso. Terapias, estudios, remedios, certificados...
Aca estamos para compartir con ustedes nuestra historia, y ojala puedan compartir con nosotros la de ustedes.