Tecnología para diversidad funcional

domingo, 25 de noviembre de 2012

De historias e ideas

Pasó ya mucho tiempo desde la primer entrada en este blog, o al menos a mi me pareció una vida entera, y en el medio hubo de todo un poco. Descubrimientos, avances, retrocesos, emociones, risas, llanto, pero sobre todo mucho aprendizaje. Aprendí que tengo una hija maravillosa, y que el mundo está lleno de personas maravillosas a quienes les pegaron una etiqueta que tapa su potencial, que suele ser mucho mayor de lo que asoma. Y hoy es tiempo de sacar a paser potenciales! Valen está descubriendo tres pasiones en su pequeñita vida, las tres son heredadas y tienen que ver con el arte: El tío imprimió el amor por la música y mamá por la danza y la literatura. Y estas pasiones se unen a una idea, y como todo en la vida es un círculo, vamos a intentar hacer un círculo colorido e inclusivo. Como?? Resulta que Valen está inventando unos cuentos hermosos, como aún le cuesta trabajo y tiempo escribirlos sola, ella nos los dicta y mamá y papá hacen de escribientes. Y yo volví a mi pasión por la escritura, así que nuestros cuentos van a cobrar protagonismo y van a ayudarnos a seguir derribando mitos. Para poder lograrlo necesito de la ayuda y el talento de nuestros pequeños "especialistas". Yo les voy a dejar 5 frases para que sus niños las dibujen, las vaos a publicar en facebook y el dibujo más votado para cada frase va a ilustrar un cuento mío y uno de Valen. Manos a la obra mis super capaces!!! Aquí les dejo las frases: "Un hada muy especial de ojos violetas" "Un pescador triste" "Un tigre robándose un pescado" "Seis pescadores pescando" "Un raro animal con cola de tiburón, dientes y escamas de cocodrilo, cara de perro, pero muy bueno, rodeado de científicos, y niños" Queda poco, pero el 1 de diciembre se elegirán los ganadores para publicar los cuentos el 3 de diciembre. A afilar los lápices!!! Cuelguen los dibujos en: http://www.facebook.com/events/102066013295116/?context=create Vamos, a seguir con nuestras acciones para derribar mitos!!!!

viernes, 8 de junio de 2012

La ¿Bendita? zona Gris...

Desde hace un tiempo vengo escuchando esto de que Valentina está en una zona "gris" del espectro, y sé que a futuro esto es mucho más que positivo. Que obviamente su diagnóstico está abierto, que tiene mucho de neurotípica, un poco de tal y un poco de cual diagnóstico. Fuimos a un psiquiatra nuevo, un profesional excelente y sobre todo humano. nos dió muchas esperanzas pero también habló de muchas "etiquetas", escuchar en una hora TOC, ASPERGER, Espectro Autista, inteligncia no verbal... Marea!!!! Aunque yo esté iniciando mi camino como profesional de la salud mental, en el consultorio soy simplemente LA mama de Valen, como me conocieron ustedes. Conclusión, extinguir berrinches, hacer economía de fichas muy simple y acotada y bajar lo verbal para volver más a lo visual. A veces Valen nos tienta, se pone a hablar como unadultito de menos de un metro y uno termina indefectiblemente siguiéndole la corriente y dándole respuestas que no le daría a otro nene de cuatro años y medio. Y yo he caído en sus redes innumerables veces. Con todo esto comprendí que es un mecanismo, que muchas veces no puede procesar como creemos tanto vocabulario, y otras incluso usa palabras que no tiene idea que significan pero las usa en contexto porque se aprende las frases completas. Varias veces utiliza tiempos verbales que yo hubiese dado mi vida porque mis alumnos de grados grandes los usaran bien, como "mami,me has dejado solita", con tono de telenovela (que por cierto no miro), de repente habla como un bebé y sin previo aviso vuelve a ser una nena con vocecita dulce de cuatro años. HAy días en que no somos papá, ni mamá ni abuelo, somos nuestros nombres y apellidos. Hoy me dijo "Es que MArcelo me retó" (Marcelo es su papá, y la retó con justa razón porque quería ir al jardín en piyamas) y al rato otra vez mi Valen dulce y típica. Después no faltan los espantosos berrinches, largos y dolorosos, donde está conectada con la situación pero se obsesiona con algo y lo convierte en un ritual que la angustia y la frustra no poder realizarlo. Y sus preguntas difíciles, y sus intereses inusuales, sus preguntas repetidas cientos de veces hasta que me canso y nole respondo más. O termino retándola, porque yo no soy su educadora, sino su mamá, y también pierdo los estribos como todas las demás... Hoy por un momento sentí que la perdia, queese agotador video de la pantera rosa me la robaba como en otra época me la robaban las luces del móvil de la cuna... Y volvió,como vuelve siempre, con su "te quiero" que ya entendí que es mas muletilla que sentimiento (aunque no dudo que me quiera), con ese guiño de ojos que vió ayer en un nene en el consultorio y ahora lo copia sin parar. Volvió porque es bendita zona gris está cerca,cada vez más cerca. Pero esto también tiene sus contras, la escolarizción de un niño con diagnóstico es siempre un problema, y cuando "no se nota" y el chico "no molesta" la escuela se siente invadida por las integradoras y los equipos y se suelen negar a hacer cosas que podrían marcar la diferencia. Hoy sólo quiero que Valen sea feliz a su manera, que si necesita un mordillo para regularse no le moleste a nadie, que si la integradora tiene que intervenir para que se anime a enfrentarse al mundo con más seguridad, tenga el camino allanado. Estoy tranquila porque está en las mejores manos, y porque tiene mucho amor a su alrededor. Mañana va a jugar a la casa de una compañera que le pidió "por favor" a su mamá que la invite poruque es su "super amiga". Bendita zona gris, y pensar que yo estaba convencida de que en la vida todo era blanco o negro...

domingo, 4 de marzo de 2012

Hoy Anginas: Cuando el cuerpo habla.

Hace un tiempo vengo notando que Valentina frente a cada cambio se enferma. Y hoy recordé una palabra larguísima que leí varias veces "psiconeuroinmunoendocrinología".
encontré esta info que lo grafica más que bien:http://www.bioline.org.br/pdf?rc05019


Cuando una situación funciona

como estresor, su sistema inmunitario responde "bajando la guardia" y ahí los virus y bacterias que andan por el aire y que en otro momento pasan de largo entran en su cuerpo y provocan enfermedades (fiebre, anginas, dermatitis). Cuando las palabras no alcanzan para contar como nos sentimos, el cuerpo habla. Y no me refiero a la "somatización" de la que hablan los psicoanalistas, sino de un proceso en el que intervienen la psiquis, el aspecto neurológico y el sistema inmunológico.
Conclusión: Valen con anginas rojas, y una reacción en la piel por la fiebre. Acompañadas de una hiperactividad impresionante, verborragia y esa sensación de "no saber como comunicarnos"; a veces Valen habla en exceso sin decir específicamente mucho, habla sola, canta y habla a los gritos. Imagino todo lo que su cabecita procesa a mil por hora y en un punto explota, como hoy cuando papá tuvo que irse.
Igualmente no deja de sorprenderme, toma los remedios sin chistar, se banca un baño frio con casi 40 de temperatura a las 4 de la madrugada. Definitivamente es mi ídola!

viernes, 17 de febrero de 2012

Todo depende del cristal con que se lo mire...

Cuánto tiempo hace que no paso por acá. Durante mucho tiempo este blog fue simplemente un mecanismo de descarga, una catarsis que no encontraba cómo ni con quién hacer... Pero hoy lo empecé a ver como una "misión" en mi vida, suena místico, pero está lejos de serlo.
Desde adolescente me conecté con la discapacidad, y nunca la vi como algo para temer. Mis tiempos de voluntaria en el Pequeño Cottolengo me enseñaron a ver más allá de la apariencia.
Después casi por casualidad también fui voluntaria en un taller laboral. Ahí aprendí que la sociedad niega la posibilidad al otro por ser diferente, que segregamos sin esperar qué podemos recibir de ese otro distinto a mí.
Después vendrían los años de docencia, insertada en un sistema autoritario, donde la integración es una palabrita que queda bien decir. Aprendí de mis alumnos, mucho más que de mis profesores, y sobre todo de los que tenían necesidades educativas especiales.
Y después llegó Valentina, el diagnóstico y el resto de la historia ya la conocen...
Hoy elijo trabajar con niños con TGD, y frente a cada uno intento ver su potencial y no lo que aún no logró, porque esa es la forma en que aprendí a mirar a Valentina y así deseo que la vean sus terapeutas. Estar "de los dos lados del mostrador" a veces se complica, cuesta marcarle a otra mamá algo sin pensar cómo me caería si me lo dijesen a mí, pero tiene su lado positivo, y es que no juzgo, puedo entender, aunque no justificar todo.
Mi visión de la vida en estos meses cambió radicalmente, porque mi propia vida dió un vuelco complicado, estoy en uno de esos momentos en los que hay que aprender a tener paciencia para esperar cosas que no dependen de mí, a pesar de que puedo afirmar de que es uno de los momentos más dificiles de mi vida.
Yo me vivía quejando por cosas que hoy hasta me da risa recordarlas, hoy elijo mirar dormir a Valentina antes de acostarme y pensar que lo mejor aún está por llegar, que detrás de la lluvia siempre sale el sol...
Y también quiero tener esa misma visión como profesional, esperar, ser paciente, porque los logros no se fuerzan, se obtienen con respeto y dedicación.
Con respecto a Valen, reconozco que no es su mejor momento. Este año comenzó con muchos cambios a nivel familiar y terapéutico. Nuevas terapeutas, nuevos objetivos, y uno de los más importantes es incluir una maestra integradora en el jardín.
Esto representa un avance por un lado y un desafío por otro. Valentina nos sorprende con el registro que tiene de lo que ocurre a su alrededor, pero a veces esto se vuelve en contra. Comenzaron las preguntas difíciles "Mamá, yo estoy enferma?", "Por qué mi cabeza a veces funciona distinta?". Preguntas que paralizan y me tocan en lo más hondo, tal vez porque yo mil noches no dormí preguntándome cosas similares.
Hace unos días, y después de una explosión espantosa, me dijo "cuando mi cabeza piensa diferente y estoy así (apretó las manos y los dientes, signo de nerviosismo) siento como si no tuviera la piel, sólo tengo huesos". Me dolió en lo más profundo, pero también me ayudó a entenderla un poco más, imagino que tiene una base sensorial importante esto de no tener piel, como si estuviese totalmente desprotegida y todo le provoca reacciones más intensas. Otra vez me dijo que cuando se concentra en algo ve eso solo y no lo que hay al lado.
Pero también está descubriendo que hay muchas cosas para las que es muy buena, que tiene una memoria privilegiada, que le encanta la música y puede tomar clases de violín como ella eligió
(la profesora no puede creer como presta atención). Se enfoca en lo que elige o necesita y desecha e resto, eso la convierte en una nena perseverante y tenaz.

Hoy me siento feliz de poder entender por qué muchas veces senti que Valen era como el Dr. Jekill y Mr. Hide. Porque puedo permitirme disfrutar de los momentos alegres, de los juegos divertidos y prepararme para afrontar los momentos difíciles. Y ya nadie me hace sentir culpa, acepté que ella forma parte de un espectro de origen neuro-biológico y no es hija de una madre freezer ni de un padre ausente. Y que, más allá de todo es una hermosa niña feliz llena de ganas de demostrarle al mundo todo lo que es capaz de lograr. Y como le gusta decir a mi solcito, vamos a llegar "hasta el infinito y más allá"