Tecnología para diversidad funcional

domingo, 28 de febrero de 2010

QUERIDA MAMA:


Esta mañana me mire al espejo, vi el paso del tiempo... 32 años pasaron como una película, en un segundo...
Me ví y te ví en mis ojos, en cada recuerdo. En todas las veces que no entendí tus cuidados excesivos, tus miedos, tus retos.
Me ví y te ví, hace 27 años, cuando me sacaste del jardin porque lloraba; hace 20 cuando empezaba el colegio secundario y tenías terror de que camine sola ¡SEIS CUADRAS!, hace 13 cuando tuviste que escuchar un diagnóstico para lo que no entendías, esa falta de ganas de comer y de vivir que me embargaban, hace 8 cuando te costaba entender que tu nena quería volar... Hace 3 cuando te dije, por telefono y entre lagrimas que ibas a ser abuela, hace 2 cuando nos abrazamos unos minutos después de nacer Valentina... Hace un poco mas de un año, cuando tuve que decirte "hasta siempre"...
Por suerte te agradecí todo lo que me diste, esto que soy te lo debo...
Hoy te entiendo tanto, cuando escondo mi llanto en la ducha, para que Valentina no lo note, cuando me enojo porque las cosas en casa no salen como yo las planeé, cuando no puedo borrar con amor el diagnóstico de mi princesa... Hoy te entiendo y te veo en mis ojos y en mi vida.
Hoy, aunque no pueda abrazarte,te siento en cada abrazo que le doy a Valentina...
GRACIAS MAMA POR ENSEÑARME A VIVIR!!!

jueves, 11 de febrero de 2010

Dias dificiles.


Valentina está teniendo un período de mucha agresividad. Se enoja y me muerde con una furia increíble. Ayer, cuando se estaba calmando le pregunté por qué me mordía y me dijo:"Quiero morder", entonces le expliqué que a mamá le duele. Lo peor fue que me miró, me dijo "A Valen no" y se mordió ella.
Sus problemas de modulación sensorial hacen que su umbral de dolor sea alto, y obviamente creo que no comprende que a los demás no nos sucede lo mismo.
Estamos trabajando el panel de conductas: cuadraditos rojos en las caritas tristes y verdes en las felices. Parece entenderlo, pero por el momentos no le importan las consecuencias de los rojos (no recibe el premio estipulado para esa semana).
Me angustia que esté así, y me da miedo de que traslade esa agresividad a la guardería; lamentablemete ahora la adoran pero ni quiero pensar qué pasaría si empieza a lastimar a otros nenes. Es como dice la propaganda del piojicida:"Todas las madres son buenas hasta que se meten con sus hijos".
Sé también que es muy chiquita y estamos a tiempo de revertir muchas cosas, pero el miedo simpre está. Esas preguntas sobre el futuro que nos dan vueltas en la cabeza y que, como todo lo que aún no llegó,son puras conjeturas.
Así es mi sol, con sus polos tan opuestos, y nosotros intentando ayudarla a encontrar el equilibrio en su vida.

miércoles, 3 de febrero de 2010

¿Y si no es?


Tengo una rara sensación en el cuerpo. No puedo dejar de pensar y pensar constantemente.
Cuando observo a Valentina, me siento perdida, me despista constantemente. Esta mañana le di juguetes y... ¡Jugó sola! Vistio a la muñeca, la llevo a hacer pis al baño y le planchó la ropa (bueno, con un peine, pero algo es algo...). Y se me vino a la cabeza una frase de la terapeuta "Valentina es dificil de encuadrar porque tiene momentos de mucha conexión y es muy inteligente", me dijo que hay que seguir esperando, pero no debemos "hacernos ilusiones"...
¿Y si no es tgd? ¿Y si solo son "rasgos autistas" o tdah? No, no quiero pensar más. Al fin y al cabo sea una cosa u otra, algo tiene. Siempre la vi diferente, tan particular, tan "Valentina"... Y después me viene a la mente la crisis espantosa de ayer. Estuvo 13 horas sin dormir porque le hicieron un eeg con deprivacion de sueño, para ver si siguen apareciendo las "Espigas epileptiformes" y darle la medicación que realmente la ayude. Aguantó como una reina, y después del mediodía mi maravillosa "Dr.Yeckyll" se transformo nuevamente en el temerario "Mr. Hide". Gritaba, pegaba, se tiraba el pelo e intentaba morderme, creo que si la dejaba me arrancaba la piel... Fue horrible, e interminable... Llegamos a Fundación FAvaloro (donde nos atienden con una calidad humana gigante), y se la paso caminando en puntas de pie, y yendo y viniendo incansable e increiblemente. Dentro del consultorio otra vez, una reina (tanto que se ganó un hermoso puff del color de su amado Sapo Pepe).
En fin, Valen es así. En definitiva, para mí un diagnóstico no la cambia. Ella es el sol que ilumina mi vida, con o sin autismo. Darle vueltas a este asunto lo único que me genera es angustia y ansiedad. Y ella me necesita fuerte...