Tecnología para diversidad funcional

jueves, 8 de septiembre de 2011

Autismo: Una palabra para usar cuando y como corresponde.

Cuando escuche por primera vez las siglas TGD de boca de la neuróloga de Valen, me asuste mucho, las asocié a AUTISMO Y automáticamente a DESCONEXION. Sentí miedo de que mi princesita se suma en un mundo propio y nunca entre al mío. Pasó el tiempo, Valentina se alejó del autismo para acercarse a un TGD leve, y yo me acerqué al autismo. Estudié y decidí convertirlo en parte de mi vida profesional y personal. Hoy no le tengo miedo, porque se que tras cada diagnóstico de TGD o Autismo hay un ser único, lleno de amor y ganas de compartir su vida, a su manera, con nosotros. Un ser que comprende el mundo de otra manera, tal vez mas literal, y seguramente más honesta...Por eso me sumo a esta iniciativa!!!!
Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

viernes, 20 de mayo de 2011

De preguntas y proyectos.

Hace un tiempo veíamos que Valentina sigue avanzando a paso agigantado en lo cognitivo, pero en lo emocional está dando pasitos hacia atrás... Otra vez berrinches, angustia, mal dormir y no aceptación de las terapias.
Cuando empezó a "complicarse la situación" sólo pasaba en casa, así que otra vez fui el foco de todas las miradas. Parecía que todos jugaban a "Tírele a la madre que tiene la culpa". Límites más estictos, no dejes que te maneje, lo hace sólo con vos...
ESta vez reconozco que no sentí ni un ápice de culpa, porque sabía que no estaba haciendo nada mal. Algo en la cabecita de Valen pasaba y nadie se daba cuenta.
Hasta que empezó a llorar y angustiarse con las terapeutas, portarse mal en presencia de su papá, negarse a hablar en el jardín... y "EUREKA!" Todos descubrieron que algo le pasaba a Valen (Lo descubrieron???? Si yo ya se los venía diciendo...)
En fin... En medio de preguntas sin respuesta acudimos al Dr. Cristian Plebst, no sólo un gran profesional, sino una persona excepcional. Por primera vez alguien hablaba de mi hija como "Valentina", y se interasaba en todos los aspectos de su vida.
Fue muy claro: Valentina sí esta dentro del espectro, pero "colgada", y su mayor problema es el trstorno de la integración sensorial... Daignostico: Trastorno de la integración sensorial con rasgos de TGD. No existe en ningún manual, asi que TGD-NE.
Y lo más importante, menos estructura y más vínculos que la respeten en su individualidad...
Y empezar la dieta...
Me aconsejó hacer el work shop de son-rise, al que fui gracias a Ceupa, ya que no estoy trabajando y me resultaba imposible pagarlo. Agradeceré esta oportunidad toda la vida...
Otra vez las miradas de reojo "pero Son-

Rise no tiene aval científico" "PEro..." Otra vez la madre loca...
Me importa poco lo que piensen todos. Yo comprendí que para Valentina es el mejor enfoque y voy a pelear por ello. Con la dieta vamos muuuy de a poco, Valentina vive gracias a la leche, y sacársela se complica, pero tengo confianza en que podremos lograrlo!!
Con son-rise, tengo poco apoyo, asi que está costando implementarlo... Sola estoy intentando construirle un mundo agradable, en el que se sienta respetada y valorada, en el que no importa si se arrastra toda la tarde por el piso y su juego hoy no pasa de arrojar pelotas al aire y correeeeeer, y coreeeeer... Ah! Pero si tiene juego simbólico, hay que favorecerlo! Y si no tiene ganas?, respondo yo...
tengo en mi cabeza preguntas y proyectos, hasta hoy eran sólo míos, hoy los comparto con ustedes... GRACIAS!!!!!!

martes, 17 de mayo de 2011

Especial ESTAMOS CON EL AUTISMO 4

Tarde pero seguro. Les dejo el enlace al especial de la Revista En SEntido Figurado. Gracias Anabel una vez mas, por tu hermosa labor para difundir los Trastornos del Desarrollo!!!
Leanla toda, no tiene desperdicio, y mi historia este año va dedicada a todas las mamás blogueras que me enseñaron a seguir caminando con la frente bien alta para buscar un nuevo horizonte para mi princesa!!!
http://ensentidofigurado.com/esfcontenido.php?esfID=9

viernes, 8 de abril de 2011

Educar en y para la diversidad.


Acabo de tener una reunión con la directora del jardín de Valen, volví hinchada de orgullo... Feliz de ver los enormes avances de Valen y la excelente desición de haberla anotado en este hermoso jardín.
La cita fue porque (textuales palabras) "le preocupa que Valen sea Etiquetada en el futuro" y también quería saber cómo van sus terapias. Qué lindo que un docente se preocupe por el aspecto integral de sus alumnos, deseche las etiquetas y se base en sus puntos fuertes y no en sus debilidades.
Me habló maravillas de Valen en la sala, de cómo se está posicionando en un lugar de liderazgo y es referente para sus compañeros, quienes la buscan y la escuchan con afecto (y le hacen caso casi como a otra maestra!!!). Me contó cómo los sorprende con su vocabulario de enciclopedia y sus reflexiones casi adultas, y que cada día se va animando más a los abrazos y besos de sus seños y amigos.
LAs dos coincidimos que el hecho de que "se note tan poco" el tgd es bueno, pero hay que seguir trabajando para fortalecer cada dia mas sus aspectos positivos...
Cuando salí pense en esto que tanto escuché en el profesorado, "Educar para la diversidad". LA verdad es que el comienzo de mi carrera docente fue dificil en ese aspecto, no es fácil trabajar en comunidades vulnerables, donde los niños vienen golpeados y por eso luego golpean, y sufren la peor violencia que es la del abandono y a veces hasta el hambre. En mis aulas vi mucha DIVERSIDAD, pero a la vez una maestra está obligada apresentar una planificación anual antes de conocer y evaluar a sus alumnos, de pautar mes por mes que se va a trabajar.
Cuanto más sencillo sería una currícula abierta, con algunos lineamientos, sin seguir pautas dadas por un manual hecho para TODOS POR IGUAL. No hace falta que un niño porte una patología X para hacerlo digno de una educación que respete sus tiempos e intereses.
Si a Juan le gustan los dinosaurios y a Ana los moños rosas, ¿Qué sentido tiene enseñarle a sumar tapitas de gaseosa? ¿Y si Juan trae muñecos de dinosurios y Ana moños rosas? Tal vez la suma sea algo mucho más significativo en sus vidas diarias...
Soy realista, no vivo en una nube... En un aula con treinta chicos inquietos, en la que hay que tomar lista, corregir y seguir los caprichos de alguna directora que se olvidó que estar frente al grado no es nada sencillo, la cosa se complica.
Entonces me pregunto, y si en vez de invertir en cosas sin sentido, en vez de que el gobierno pagur tiradas de libros obsoletos y homogeneizantes (porque todavia no vi ningun libro de texto que no lo sea)invierten en poner más personal, desdoblar grados y cambiar de una vez por todas este sistema que ya demostró suficientemente que NO SIRVE?
Llamo a la reflexión... Tengo la suerte enorme de haber encontrado un colegio que sigue estas pautas, que adhiere a la filosofía del método Montessori que justamente se basa en el respeto de las capacidades propias de cada niño, no todos tienen esa suerte... Y no debería ser una cuestión de "suerte" sino un derecho... Como educadores o padres, tenemos la obligación de luchar para que ese derecho sea respetado, concientizar al estado de la importancia de un cambio estructural en la educación...
Valen cuando va al jardín es FELIZ... Y eso no tiene precio...

viernes, 1 de abril de 2011

Mañana enciendo una luz azul...

Cuanto tiempo sin escribir! Ha corrido mucha agua bajo el puente de nuestras vidas, de la cristalina y de la turbia... Trajo cosas nuevas y se llevo otras.
Los avances de Valentina en este tiempo fueron increíbles, verla dialogar con tanta cordura, jugar y relaiconarse ocn sus amigos del jardín es impagable. Tan bien está que estamos en proceso de "revisión diagnóstica". Aunque la etiqueta no me mueve ya un solo pelo, aprendí a valorar cada día los puntos fuertes del desarrollo de mi hija y trabajar con constancia sobre sus debilidades (que siguen basándose en lo sensorial y teoría de la mente).

Este año llegó con cambios estructurales: Cambio de turno de jardín (seño nueva y mayor cantidad de niños en la sala)y una reducción de la cantidad de horas de terapia así como de la modalidad (ya no tanto terapia estructurada, sino más floor time y fortalecimiento de habilidades sociales). Y los cambios están dando sus frutos...
Mañana es el día internacional de la concientización acerca del Autismo (y los Trastornos del Desarrollo), como familia es un día especial, ya que asistiremos juntos a la marcha que inicia en el INADI (R.Saenz peña 832) a las 19hs y terminará en un hermoso obelisco iluminado de azul gracias a la iniciativa de TGD padres.
Mañana el color de la esperanza en el mundo será el azul, porque nuestros niños son ejemplo de lucha, son ls muestra clara de que SE PUEDE...
Estos dos años me cambiaron como persona, me hicieron crecer y ver la vida con otros ojos... Mirar a mi hija me enseña cada día una nueva lección. Gracias princesa por iluminar cada día con tu sonrisa!!!!
Por eso, mañana encendemos una luz azul por Valen y muchos niños del mundo que están dentro del enorme abanico del espectro autista y necesitan nuestro apoyo...