Tecnología para diversidad funcional

viernes, 17 de febrero de 2012

Todo depende del cristal con que se lo mire...

Cuánto tiempo hace que no paso por acá. Durante mucho tiempo este blog fue simplemente un mecanismo de descarga, una catarsis que no encontraba cómo ni con quién hacer... Pero hoy lo empecé a ver como una "misión" en mi vida, suena místico, pero está lejos de serlo.
Desde adolescente me conecté con la discapacidad, y nunca la vi como algo para temer. Mis tiempos de voluntaria en el Pequeño Cottolengo me enseñaron a ver más allá de la apariencia.
Después casi por casualidad también fui voluntaria en un taller laboral. Ahí aprendí que la sociedad niega la posibilidad al otro por ser diferente, que segregamos sin esperar qué podemos recibir de ese otro distinto a mí.
Después vendrían los años de docencia, insertada en un sistema autoritario, donde la integración es una palabrita que queda bien decir. Aprendí de mis alumnos, mucho más que de mis profesores, y sobre todo de los que tenían necesidades educativas especiales.
Y después llegó Valentina, el diagnóstico y el resto de la historia ya la conocen...
Hoy elijo trabajar con niños con TGD, y frente a cada uno intento ver su potencial y no lo que aún no logró, porque esa es la forma en que aprendí a mirar a Valentina y así deseo que la vean sus terapeutas. Estar "de los dos lados del mostrador" a veces se complica, cuesta marcarle a otra mamá algo sin pensar cómo me caería si me lo dijesen a mí, pero tiene su lado positivo, y es que no juzgo, puedo entender, aunque no justificar todo.
Mi visión de la vida en estos meses cambió radicalmente, porque mi propia vida dió un vuelco complicado, estoy en uno de esos momentos en los que hay que aprender a tener paciencia para esperar cosas que no dependen de mí, a pesar de que puedo afirmar de que es uno de los momentos más dificiles de mi vida.
Yo me vivía quejando por cosas que hoy hasta me da risa recordarlas, hoy elijo mirar dormir a Valentina antes de acostarme y pensar que lo mejor aún está por llegar, que detrás de la lluvia siempre sale el sol...
Y también quiero tener esa misma visión como profesional, esperar, ser paciente, porque los logros no se fuerzan, se obtienen con respeto y dedicación.
Con respecto a Valen, reconozco que no es su mejor momento. Este año comenzó con muchos cambios a nivel familiar y terapéutico. Nuevas terapeutas, nuevos objetivos, y uno de los más importantes es incluir una maestra integradora en el jardín.
Esto representa un avance por un lado y un desafío por otro. Valentina nos sorprende con el registro que tiene de lo que ocurre a su alrededor, pero a veces esto se vuelve en contra. Comenzaron las preguntas difíciles "Mamá, yo estoy enferma?", "Por qué mi cabeza a veces funciona distinta?". Preguntas que paralizan y me tocan en lo más hondo, tal vez porque yo mil noches no dormí preguntándome cosas similares.
Hace unos días, y después de una explosión espantosa, me dijo "cuando mi cabeza piensa diferente y estoy así (apretó las manos y los dientes, signo de nerviosismo) siento como si no tuviera la piel, sólo tengo huesos". Me dolió en lo más profundo, pero también me ayudó a entenderla un poco más, imagino que tiene una base sensorial importante esto de no tener piel, como si estuviese totalmente desprotegida y todo le provoca reacciones más intensas. Otra vez me dijo que cuando se concentra en algo ve eso solo y no lo que hay al lado.
Pero también está descubriendo que hay muchas cosas para las que es muy buena, que tiene una memoria privilegiada, que le encanta la música y puede tomar clases de violín como ella eligió
(la profesora no puede creer como presta atención). Se enfoca en lo que elige o necesita y desecha e resto, eso la convierte en una nena perseverante y tenaz.

Hoy me siento feliz de poder entender por qué muchas veces senti que Valen era como el Dr. Jekill y Mr. Hide. Porque puedo permitirme disfrutar de los momentos alegres, de los juegos divertidos y prepararme para afrontar los momentos difíciles. Y ya nadie me hace sentir culpa, acepté que ella forma parte de un espectro de origen neuro-biológico y no es hija de una madre freezer ni de un padre ausente. Y que, más allá de todo es una hermosa niña feliz llena de ganas de demostrarle al mundo todo lo que es capaz de lograr. Y como le gusta decir a mi solcito, vamos a llegar "hasta el infinito y más allá"