Tecnología para diversidad funcional

jueves, 3 de diciembre de 2009

3 de diciembre: Dia de las personas con discapacidad.


Hoy en todo el mundo se habla del tema, los discapacitados merecen ser escuchados, contenidos e integrados es esta sociedad. Todos somos diferentes... Que los discapacitados dejen de ser invisibles!!!

martes, 24 de noviembre de 2009

El patito feo.



Este cuento siempre tuvo fama de cruel. Pero tambien podemos sacarle provecho, usandolo para estimular el lenguaje y para tratar las emociones. Estas actividades me parecieron interesantes para cualquier niño, y más aún para niños con TGD, con quienes la empatía es un objetivo a lograr. Espero les guste.

viernes, 20 de noviembre de 2009

miércoles, 11 de noviembre de 2009

Volviendo...

Ufff! Pasaron 2 interminables meses luego de mi ultima entrada. Paso de todo y me costaba sentarme a escribir.
Cuando creimos que teníamos un daignóstico definitivo, volvimos atrás.
Tenemos nuevo neurólogo, y aunque Valen tiene rasgos autistas, no puede asegurarnos un diagnostico hasta tanto no le hagan una resonancia... Le detecto espasticidad, que es un sintoma de otras enfermedades.
Valentina avanza, sin prisa pero sin pausa. Empezo terapia cognitivo conductual y esta aprendiendo a jugar.
Sin embargo, cada vez tiene mas conductas autoagresivas, se muerde mucho y esta pegando. Tambien aparecieron autoestimulaciones que no tenia, frota la cabeza contra nuestros cuerpos (como un gatito), no podemos sacarle el chupete y babea mas que antes.
Tengo fe de que todo saldra bien y que la burocracia de la obra social de la Provincia (IOMA) no nos impedira dearle a Valentina el tratamiento que necesita.

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Lo que me enseñó Valentina...


LO QUE ME ENSEÑO VALENTINA.

Estos meses fueron muy movilizadores en mi vida. Hubo un antes y un después de empezar la búsqueda de un diagnóstico para mi hija…
Yo tenía una escala de prioridades definida, que creía “inmodificable”; de repente hubo un clic que cambió todo.
Valen fue una beba muy buscada y deseada para nosotros, que vino a derribar el temible fantasma de una posible esterilidad… Un médico que un día dijo “usted no podra concebir de forma natural”, y casi derriba mi vida…
No dejé que eso me venza, y un 6 de enero llego la ansiada confirmación de mi embarazo (un verdadero regalo de Reyes). A partir de allí todo fue perfecto, embarazo con complicaciones, pero nada grave, un parto más que soñado, una beba hermosa…
Los meses pasaban y dentro de mi corazón de mamá recien estrenado algo me decía que las cosas no eran tan perfectas…
El pediatra no me daba crédito, “sos primeriza”, como si eso fuese pecado… Los demás me tildaban de obsesiva y… ¡me mandaban al psicólogo!
Valentina no dormía, era irritable, luego “demasiado ordenadita”(una bella cualidad según los demás), luego estereotipada, poco segura en su marcha… Pero para todos “perfecta”.
Sus problemas con el sueño nos llevaron al neurólogo, gracias a mi “insistencia en buscarle enfermedades que no tenía”, y comenzaron la búsqueda de diagnósticos, los estudios y las evaluaciones.
Si tenía ALGO, aunque no se supiese bien QUE… Y le pusieron etiquetas, “trastorno de la regulación”,”Déficit en la integración sensorial”, “TGD-NE”.
Tantos nombres técnicos, tantas letras con poco sentido en nuestra vida… Y Valentina mientras tanto sufría, y nosotros a su lado…
Interminables noches en vela, dolorosas búsquedas en Internet… Comienzo de terapias, y comienzo de un duelo…
Debíamos duelar a esa hija perfecta, enojarnos, culparnos, llorar, gritar y patalear (Tal vez en un desesperado intento de ser “como ella”, de sentir por ella sus berrinches con autoagresiones incluidas). Pero por sobre todas las cosas, debíamos volver a “parir”, porque ahora tenemos una hija “especial”… A la que amamos igual que a la otra (ni más, ni menos), esa hija que nos necesita un poco más que la otra, y hasta un poco más fuertes…
Pero en mi vida hay un antes y un después del diagnóstico…
Ahora no muero por comprarle esas zapatillas de moda que nadie tiene en el barrio, ni por hacerle el peinado más prolijo de todas las nenas de la guardería… Ahora me deja en vela conseguirle el tratamiento más innovador, el mejor terapeuta y que la obra social los apruebe sin peros… Y que Valen sea la nena más feliz y amada del mundo…
Todos los días me enseña tanto… Que la felicidad se contruye de pequeños momentos, que la mirada de los demás se puede desvanecer si me concentro en ayudarla en sus rabietas, que los logros pequeños a veces se convierten en escaladas al Aconcagua si viene de ella… Que no es buena madre la que nunca se enoja, ni se cansa y vive con una sonrisa de utilería en el rostro, sino la que llora sobre la cuna de una beba que no puede dormir, la que viaja en el tren apretada y peleando por un asiento con su niña gritando en brazos…
Que nadie es perfecto, pero que de los errores se aprende, y mucho…
Que no estar de acuerdo con un médico no es soberbia, sino ganas locas de ayudar a mi hija… ¿Acaso no soy quien más la conoce en este mundo?
Aprendí a pelear para que sus derechos sean respetados, y tras ella los de los demás niños en iguales condiciones…
Pero, por sobre todas las cosas, aprendí que la palabra discapacidad no debe dar miedo, sino ganas de seguir peleando cada día mas…
Porque, por suerte, el certificado de Valentina dice “discapacidad mental” y no “discapacidad para dar y recibir amor”, que en eso tiene capacidades de sobra…

El dercho a jugar de nuestros hijos con tgd.

¡A jugar! Incluyendo a los niños dentro del Espectro Autista en la cultura del juego con sus pares
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Autora: Pamela Wolfberg, Ph.D., Profesora de Educación Especial en San Francisco State University y Co-fundadora del Autism Institute on Peer Relations and Play en California. Creadora de los Grupos Integrados de Juego. Autora de Play and Imagination in Children with Autism (1999) y Peer Play and the Autism Spectrum: The Art of Guiding Children's Socialization and Imagination
(2003). Este artículo fue publicado en el Autism Spectrum Quarterly, edición primavera 2005. Traducido y publicado en Paso-a-Paso con la autorización de su autora y del ASQ.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 No. 4



Instantáneas de una típica vida de juegos

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.
A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamaños
A los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolar
A los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginaria
A los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamañosA los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolarA los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginariaA los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.
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La paradoja del juego en el Autismo


El juego infantil es una parte esencial de la experiencia humana. Desde tiempos remotos, los niños a lo largo y ancho del planeta han jugado. A pesar de que las expresiones de juego difieren entre las culturas y las generaciones, el juego claramente constituye una parte inistintiva y fundamental del acto de crecer. En situaciones de juego, los niños exploran, descubren, crean e imaginan, mientras ponen a prueba y expanden constantemente sus conocimientos y su relación con el mundo que los rodea. Sin embargo, no todos los niños siguen el mismo camino en su trayectoria a través del juego infantil. Cuando se trata de juegos, los niños con trastornos del espectro autista (TEA) enfrentan muchos obstáculos que representan desafíos para quienes buscan ayudarlos.

Los niños con TEA exhiben deficiencias cualitativas en interacción social, comunicación e imaginación, lo cual repercute en dificultades para el juego representativo y social. Según el DSM-IV, entre los criterios del TEA se incluye "una ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social" e " incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo".

Los niños con TEA tienden a dedicarse a actividades repetitivas en aislamiento. Muchos se limitan a una o pocas actividades, que pueden durar horas y extenderse por meses o inclusive años. Algunos muchachos sienten interés por las actividades convencionales, mientras que otros se sienten fascinados o preocupados por ciertos objetos inusuales o temas pedantes. Sienten menor inclinación hacia el juego funcional espontáneo y raras veces se embarcan en el juego imaginativo.

El juego social con los compañeros resulta particular-mente problemático. Algunos niños asemejan indeferencia al distanciarse de sus compañeros o actuar como si no notaran su presencia. Otros son pasivos, observando lo que sus compañeros hacen, pero pocas veces iniciando la interacción de manera evidente. Otros son "activos y extraños" porque intentan interactuar con los compañeros, pero de forma idiosincrásica o unilateral, por ejemplo hablando excesi-vamente sobre un tema.

A pesar de sus problemas inherentes, los niños con TEA comparten muchos de los mismos deseos y capacidades para el juego, el compañerismo y la aceptación del grupo que los niños con desarrollo típico. Lo que difiere es que expresan su juego en una forma únicamente suya. Desafortunadamente, sus intentos, sutiles o torpes, para jugar son a menudo malinterpretados por sus compañeros como señales de desviación o de interés social limitado. Sin un sistema de apoyo, son muy vulnerables al rechazo o descuido por parte de sus compañeros, y así privados de oportunidades para concretar su potencial para socializar y jugar.

La importancia del juego en la niñez


En el 2001, el National Research Council clasificó la enseñanza del juego entre pares dentro de los seis tipos de intervención que deberían priorizarse en el diseño y aplicación de programas educativos efectivos para niños con TEA. Para adoptar plenamente el juego dentro de las intervenciones, debemos primero apreciar lo que significa para los niños.

Las experiencias de juego son esenciales para todos los niños si han de aprender, desarrollarse y participar plenamente en la cultura infantil. Las investigaciones sugieren que el juego refuerza las conexiones neurales vitales para el desarrollo cognitivo, social, emocional y de lenguaje. Los pares cumplen un rol único estimulando y apoyando el juego en formas que los adultos no pueden duplicar. A través de las experiencias compartidas en el juego, los niños adquieren muchas destrezas interrelacionadas necesarias para la competencia social-comunicativa y para formar amistades mutuas.

Cuando los niños construyen juntos mundos sociales e imaginarios - lejos de los adultos - crean una cultura de juego específicamente propia. Es justo dentro de esta cultura del juego que los muchachos construyen significados compartidos y transforman su comprensión de las destrezas, valores y conocimientos inherentes en la sociedad en general.

Características del Juego
- Es agradable y divertido
- Parte de una motivación intrínseca
- No tiene un objetivo impuesto desde afuera
- Es espontáneo y voluntario
- Involucra una participación activa de parte del jugador
- Es flexible y cambiante
- Tiene una orientación no-literal

Evidentemente, el juego es también un derecho humano fundamental. Desafortunadamente, muchos niños con TEA son privados de ese derecho al mantenerlos alejados de sus grupos de pares y sus respectivas culturas de juego. El hecho es que las condiciones adecuadas para que la mayoría de los niños con desarrollo típico jueguen espontáneamente - acceso al espacio, tiempo, materiales y compañeros - no son suficientes para garantizar a los niños con TEA igualdad de acceso al juego.
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sábado, 15 de agosto de 2009

viernes, 14 de agosto de 2009

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD...


Cuando vuela por el aire la palabra "discapacidad" a uno le agarra un tremendo escalofrío por todo el cuerpo...
El martes 11 de agosto fuimos a gestionar el certificado de discapacidad. Primero me pregunte mil veces ¿por que nos tocó estar aquí?... Pero después traté de buscarle el lado positivo... Y lo tiene!!!
El certificado sirve para:
Obtener cobertura del 100% de todos los tratamientos y medicamentos que una persona discapacitada necesita y, así, mejorar su calidad de vida.
Acceder a la asignación familiar por hijo discapacitado.
Poder comprar un automóvil a menor costo y con excepción del pago de patente (en este caso, un auto deja de ser un lujo para convertirse en un bien necesario).
Obtener el símbolo internacional para el libre tránsito y estacionamiento.
En casos de desocupación o carencias, acceder a una pensión para que el discapacitado y su familia tengan una vida digna y una obra social.
Gratuidad en el transporte público de pasajeros de corta, media y larga distancia.

Lamentablemente, y a pesar de las leyes, muchas veces no se cumplen estos beneficios. Pero está en nuestras manos realizar los reclamos correspondientes y no permitir ningún acto discriminatorio a las personas con necesidades especiales. En definitiva, asi funciona la democracia, si no participamos se convierte en un régimen autoritario... Somos responsables de que la sociedad avance hacia una vida más justa para todos.
Finalmente, fue bastante sencillo responder a mi pregunta... El certificado de discapacidad de Valentina es el arma que tenemos para defender sus derechos.

jueves, 30 de julio de 2009

SI DE BERRINCHES HABLAMOS....

Valentina es, la mayor parte del dia, un sol. Sin embargo a veces Nuestro Sol se eclipsa...
Cuando no puede expresa lo que le pasa, parece desconectarse del mundo, grita, llora y patalea desconsoladamente. A veces se autoagrede, y sufrimos horrores al verla así.
En otros momento, aunque no llega al berrinche, se muerde el labio o los deditos si está nerviosa.
Tal vez muchos dirán "es la edad", pero aquellos papás de niños especiales sabrán entender la diferencia entre un berrinche de la edad y estos, que distan mucho de serlo.
A veces se calma si la envolvemos como un bebé, o si le cantamos. Deberían vernos en plena avenida cantando casi a los gritos y haciendo monerías!!! Pero todo recurso es válido cuando hay amor de por medio...

Seguimos esperando....


Estamos en plena etapa de estudios y diagnosticos, aun lo único seguro es que Valentina es Hipr reactiva a sonidos y estimulos táctiles y vestibulares e hiporeactiva a algunos estímulos visuales. Sin embargo estamos en espera de un diagnóstico más amplio; ella tiene algunos signos y síntomas de un Trastorno de desarrollo no especificado, pero no cumple otros. Además la polisomnografía de sueño muestra "puntas epileptiformes" y la neuróloga no cree que sea una epilepsia. Tengo entendido que muchos niños con trastornos neurológicos tienen esas descargas.
Los médicos dicen que es un caso raro, por lo que harán un ateneo en unos días.
Por lo pronto, nosotros aceptamos esta situación, no es fácil hacerse a la idea de que uno es padre de un niño con capacidades especiales. Pero finalmente, después de llorar a mares entendimos que no cambia el amor que le tenemos, y es la misma hija que teníamos antes del diagnóstico...

martes, 21 de julio de 2009

el desorden sensorial de valen

El 4 de septiembre de 2007, con 37 semanas de un embarazo un poco complicado, nacio Valen. Parecia apurada por conocer el mundo.
Primero fue todo perfecto, despues las cosas cambiaron de a poco...
Valen nunca logro dormir mas de 2 horas seguidas, ni en nuestra cama; lloraba mucho, solo queria que la alce mami. Luego una internacion por bronquiolitis y el primer diagnostico: Asma.
Nosotros la veiamos perfecta, pero valen no se adaptaba a la guarderia, no disfrutaba explorando materiales. Lloraba cuando intentabamos que camine. Recien despues de los 18 meses empezo su tambaleante marcha.
Sin embargo daba muestras de una inteligencia increible, empezo a repetir cuanta palabra oia.
Pero estaba cada vez mas irritable, aun sin dormir. La luz de alerta se encendio y consultamos una neurologa. No eran mimos excesivos ni capricho: Valen tiene un "Trastorno del desarrrollo no especificado" y "Deficit en la integracion sensorial".
El mundo se desmorono...
Ahora tenemos que pelearla, que acompañarle y ayudarle en este proceso. Terapias, estudios, remedios, certificados...
Aca estamos para compartir con ustedes nuestra historia, y ojala puedan compartir con nosotros la de ustedes.