Tecnología para diversidad funcional

viernes, 8 de junio de 2012

La ¿Bendita? zona Gris...

Desde hace un tiempo vengo escuchando esto de que Valentina está en una zona "gris" del espectro, y sé que a futuro esto es mucho más que positivo. Que obviamente su diagnóstico está abierto, que tiene mucho de neurotípica, un poco de tal y un poco de cual diagnóstico. Fuimos a un psiquiatra nuevo, un profesional excelente y sobre todo humano. nos dió muchas esperanzas pero también habló de muchas "etiquetas", escuchar en una hora TOC, ASPERGER, Espectro Autista, inteligncia no verbal... Marea!!!! Aunque yo esté iniciando mi camino como profesional de la salud mental, en el consultorio soy simplemente LA mama de Valen, como me conocieron ustedes. Conclusión, extinguir berrinches, hacer economía de fichas muy simple y acotada y bajar lo verbal para volver más a lo visual. A veces Valen nos tienta, se pone a hablar como unadultito de menos de un metro y uno termina indefectiblemente siguiéndole la corriente y dándole respuestas que no le daría a otro nene de cuatro años y medio. Y yo he caído en sus redes innumerables veces. Con todo esto comprendí que es un mecanismo, que muchas veces no puede procesar como creemos tanto vocabulario, y otras incluso usa palabras que no tiene idea que significan pero las usa en contexto porque se aprende las frases completas. Varias veces utiliza tiempos verbales que yo hubiese dado mi vida porque mis alumnos de grados grandes los usaran bien, como "mami,me has dejado solita", con tono de telenovela (que por cierto no miro), de repente habla como un bebé y sin previo aviso vuelve a ser una nena con vocecita dulce de cuatro años. HAy días en que no somos papá, ni mamá ni abuelo, somos nuestros nombres y apellidos. Hoy me dijo "Es que MArcelo me retó" (Marcelo es su papá, y la retó con justa razón porque quería ir al jardín en piyamas) y al rato otra vez mi Valen dulce y típica. Después no faltan los espantosos berrinches, largos y dolorosos, donde está conectada con la situación pero se obsesiona con algo y lo convierte en un ritual que la angustia y la frustra no poder realizarlo. Y sus preguntas difíciles, y sus intereses inusuales, sus preguntas repetidas cientos de veces hasta que me canso y nole respondo más. O termino retándola, porque yo no soy su educadora, sino su mamá, y también pierdo los estribos como todas las demás... Hoy por un momento sentí que la perdia, queese agotador video de la pantera rosa me la robaba como en otra época me la robaban las luces del móvil de la cuna... Y volvió,como vuelve siempre, con su "te quiero" que ya entendí que es mas muletilla que sentimiento (aunque no dudo que me quiera), con ese guiño de ojos que vió ayer en un nene en el consultorio y ahora lo copia sin parar. Volvió porque es bendita zona gris está cerca,cada vez más cerca. Pero esto también tiene sus contras, la escolarizción de un niño con diagnóstico es siempre un problema, y cuando "no se nota" y el chico "no molesta" la escuela se siente invadida por las integradoras y los equipos y se suelen negar a hacer cosas que podrían marcar la diferencia. Hoy sólo quiero que Valen sea feliz a su manera, que si necesita un mordillo para regularse no le moleste a nadie, que si la integradora tiene que intervenir para que se anime a enfrentarse al mundo con más seguridad, tenga el camino allanado. Estoy tranquila porque está en las mejores manos, y porque tiene mucho amor a su alrededor. Mañana va a jugar a la casa de una compañera que le pidió "por favor" a su mamá que la invite poruque es su "super amiga". Bendita zona gris, y pensar que yo estaba convencida de que en la vida todo era blanco o negro...

3 comentarios:

  1. Esta entrada ne encanto Karina. Es difísil el camino con tantas opiniones, abordajes y lo que es peor criterios a veces muy dispares y tirados de los pelos, pero todo ayuda. Conoces bien la realidad de Valen, es maravillosa la vivencia, el día a día, también el cansancio pero sobre todo las alegrías de sus progresos, que son muchos. En la vida no todo es blanco y negro, definitivamente.Abrazo a las dos.
    Carmen

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  2. Valen es un sol! brilla y hace brillar a las estrellas que podemos ver gracias a ella! La quiero mucho!

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  3. Con el próximo DSM V acabará este tormento de diagnósticos... todos serán TEA grado 1, 2 o 3 según sean sus competencias comunicativas, sociales y sus conductas. Entiendo perfectamente esta entrada porque a los profesionales se les olvida muchas veces que existe el autismo con CI normal, pero que no es Asperger. Es simplemente eso, autismo sin discapacidad intelectual asociada, pero con la parte social y comunicativa totalmente afectada y el aprendizaje limitado a esa falta de comprensión. Asi que ánimo y sigue adelante.

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