Tecnología para diversidad funcional

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Lo que me enseñó Valentina...


LO QUE ME ENSEÑO VALENTINA.

Estos meses fueron muy movilizadores en mi vida. Hubo un antes y un después de empezar la búsqueda de un diagnóstico para mi hija…
Yo tenía una escala de prioridades definida, que creía “inmodificable”; de repente hubo un clic que cambió todo.
Valen fue una beba muy buscada y deseada para nosotros, que vino a derribar el temible fantasma de una posible esterilidad… Un médico que un día dijo “usted no podra concebir de forma natural”, y casi derriba mi vida…
No dejé que eso me venza, y un 6 de enero llego la ansiada confirmación de mi embarazo (un verdadero regalo de Reyes). A partir de allí todo fue perfecto, embarazo con complicaciones, pero nada grave, un parto más que soñado, una beba hermosa…
Los meses pasaban y dentro de mi corazón de mamá recien estrenado algo me decía que las cosas no eran tan perfectas…
El pediatra no me daba crédito, “sos primeriza”, como si eso fuese pecado… Los demás me tildaban de obsesiva y… ¡me mandaban al psicólogo!
Valentina no dormía, era irritable, luego “demasiado ordenadita”(una bella cualidad según los demás), luego estereotipada, poco segura en su marcha… Pero para todos “perfecta”.
Sus problemas con el sueño nos llevaron al neurólogo, gracias a mi “insistencia en buscarle enfermedades que no tenía”, y comenzaron la búsqueda de diagnósticos, los estudios y las evaluaciones.
Si tenía ALGO, aunque no se supiese bien QUE… Y le pusieron etiquetas, “trastorno de la regulación”,”Déficit en la integración sensorial”, “TGD-NE”.
Tantos nombres técnicos, tantas letras con poco sentido en nuestra vida… Y Valentina mientras tanto sufría, y nosotros a su lado…
Interminables noches en vela, dolorosas búsquedas en Internet… Comienzo de terapias, y comienzo de un duelo…
Debíamos duelar a esa hija perfecta, enojarnos, culparnos, llorar, gritar y patalear (Tal vez en un desesperado intento de ser “como ella”, de sentir por ella sus berrinches con autoagresiones incluidas). Pero por sobre todas las cosas, debíamos volver a “parir”, porque ahora tenemos una hija “especial”… A la que amamos igual que a la otra (ni más, ni menos), esa hija que nos necesita un poco más que la otra, y hasta un poco más fuertes…
Pero en mi vida hay un antes y un después del diagnóstico…
Ahora no muero por comprarle esas zapatillas de moda que nadie tiene en el barrio, ni por hacerle el peinado más prolijo de todas las nenas de la guardería… Ahora me deja en vela conseguirle el tratamiento más innovador, el mejor terapeuta y que la obra social los apruebe sin peros… Y que Valen sea la nena más feliz y amada del mundo…
Todos los días me enseña tanto… Que la felicidad se contruye de pequeños momentos, que la mirada de los demás se puede desvanecer si me concentro en ayudarla en sus rabietas, que los logros pequeños a veces se convierten en escaladas al Aconcagua si viene de ella… Que no es buena madre la que nunca se enoja, ni se cansa y vive con una sonrisa de utilería en el rostro, sino la que llora sobre la cuna de una beba que no puede dormir, la que viaja en el tren apretada y peleando por un asiento con su niña gritando en brazos…
Que nadie es perfecto, pero que de los errores se aprende, y mucho…
Que no estar de acuerdo con un médico no es soberbia, sino ganas locas de ayudar a mi hija… ¿Acaso no soy quien más la conoce en este mundo?
Aprendí a pelear para que sus derechos sean respetados, y tras ella los de los demás niños en iguales condiciones…
Pero, por sobre todas las cosas, aprendí que la palabra discapacidad no debe dar miedo, sino ganas de seguir peleando cada día mas…
Porque, por suerte, el certificado de Valentina dice “discapacidad mental” y no “discapacidad para dar y recibir amor”, que en eso tiene capacidades de sobra…

El dercho a jugar de nuestros hijos con tgd.

¡A jugar! Incluyendo a los niños dentro del Espectro Autista en la cultura del juego con sus pares
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Autora: Pamela Wolfberg, Ph.D., Profesora de Educación Especial en San Francisco State University y Co-fundadora del Autism Institute on Peer Relations and Play en California. Creadora de los Grupos Integrados de Juego. Autora de Play and Imagination in Children with Autism (1999) y Peer Play and the Autism Spectrum: The Art of Guiding Children's Socialization and Imagination
(2003). Este artículo fue publicado en el Autism Spectrum Quarterly, edición primavera 2005. Traducido y publicado en Paso-a-Paso con la autorización de su autora y del ASQ.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 No. 4



Instantáneas de una típica vida de juegos

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.
A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamaños
A los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolar
A los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginaria
A los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.

A los 10 meses, Alexandra juega al escondido y a las palmaditas con su niñera.A los 2 años, Alexandra juega al lado de sus primitas, metiendo y sacando arena de unos potes plásticos de varios tamañosA los 4 años, Alexandra juega a las casitas y prepara una comida en una cocinita de juguete con sus compañeros de preescolarA los 7 años, transforma su dormitorio en un hospital con su hermanita y amigos del vecindario, curando a sus peluches y a una tortuga imaginariaA los 10 años, Alexandra y su mejor amiga usan ramitas, semillas e hilo para crear un pequeño mundo en miniatura, con un lenguaje secreto y un mapa del tesoro.
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La paradoja del juego en el Autismo


El juego infantil es una parte esencial de la experiencia humana. Desde tiempos remotos, los niños a lo largo y ancho del planeta han jugado. A pesar de que las expresiones de juego difieren entre las culturas y las generaciones, el juego claramente constituye una parte inistintiva y fundamental del acto de crecer. En situaciones de juego, los niños exploran, descubren, crean e imaginan, mientras ponen a prueba y expanden constantemente sus conocimientos y su relación con el mundo que los rodea. Sin embargo, no todos los niños siguen el mismo camino en su trayectoria a través del juego infantil. Cuando se trata de juegos, los niños con trastornos del espectro autista (TEA) enfrentan muchos obstáculos que representan desafíos para quienes buscan ayudarlos.

Los niños con TEA exhiben deficiencias cualitativas en interacción social, comunicación e imaginación, lo cual repercute en dificultades para el juego representativo y social. Según el DSM-IV, entre los criterios del TEA se incluye "una ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social" e " incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo".

Los niños con TEA tienden a dedicarse a actividades repetitivas en aislamiento. Muchos se limitan a una o pocas actividades, que pueden durar horas y extenderse por meses o inclusive años. Algunos muchachos sienten interés por las actividades convencionales, mientras que otros se sienten fascinados o preocupados por ciertos objetos inusuales o temas pedantes. Sienten menor inclinación hacia el juego funcional espontáneo y raras veces se embarcan en el juego imaginativo.

El juego social con los compañeros resulta particular-mente problemático. Algunos niños asemejan indeferencia al distanciarse de sus compañeros o actuar como si no notaran su presencia. Otros son pasivos, observando lo que sus compañeros hacen, pero pocas veces iniciando la interacción de manera evidente. Otros son "activos y extraños" porque intentan interactuar con los compañeros, pero de forma idiosincrásica o unilateral, por ejemplo hablando excesi-vamente sobre un tema.

A pesar de sus problemas inherentes, los niños con TEA comparten muchos de los mismos deseos y capacidades para el juego, el compañerismo y la aceptación del grupo que los niños con desarrollo típico. Lo que difiere es que expresan su juego en una forma únicamente suya. Desafortunadamente, sus intentos, sutiles o torpes, para jugar son a menudo malinterpretados por sus compañeros como señales de desviación o de interés social limitado. Sin un sistema de apoyo, son muy vulnerables al rechazo o descuido por parte de sus compañeros, y así privados de oportunidades para concretar su potencial para socializar y jugar.

La importancia del juego en la niñez


En el 2001, el National Research Council clasificó la enseñanza del juego entre pares dentro de los seis tipos de intervención que deberían priorizarse en el diseño y aplicación de programas educativos efectivos para niños con TEA. Para adoptar plenamente el juego dentro de las intervenciones, debemos primero apreciar lo que significa para los niños.

Las experiencias de juego son esenciales para todos los niños si han de aprender, desarrollarse y participar plenamente en la cultura infantil. Las investigaciones sugieren que el juego refuerza las conexiones neurales vitales para el desarrollo cognitivo, social, emocional y de lenguaje. Los pares cumplen un rol único estimulando y apoyando el juego en formas que los adultos no pueden duplicar. A través de las experiencias compartidas en el juego, los niños adquieren muchas destrezas interrelacionadas necesarias para la competencia social-comunicativa y para formar amistades mutuas.

Cuando los niños construyen juntos mundos sociales e imaginarios - lejos de los adultos - crean una cultura de juego específicamente propia. Es justo dentro de esta cultura del juego que los muchachos construyen significados compartidos y transforman su comprensión de las destrezas, valores y conocimientos inherentes en la sociedad en general.

Características del Juego
- Es agradable y divertido
- Parte de una motivación intrínseca
- No tiene un objetivo impuesto desde afuera
- Es espontáneo y voluntario
- Involucra una participación activa de parte del jugador
- Es flexible y cambiante
- Tiene una orientación no-literal

Evidentemente, el juego es también un derecho humano fundamental. Desafortunadamente, muchos niños con TEA son privados de ese derecho al mantenerlos alejados de sus grupos de pares y sus respectivas culturas de juego. El hecho es que las condiciones adecuadas para que la mayoría de los niños con desarrollo típico jueguen espontáneamente - acceso al espacio, tiempo, materiales y compañeros - no son suficientes para garantizar a los niños con TEA igualdad de acceso al juego.
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