Cuando sí se nota.

Cuando hablo de Valen con alguien, suele aparecer la frase "Pero NO SE LE NOTA", referida a su diagnóstico. Y es verdad, cuando está bien suele tener un comportamiento muy bueno y excelente lenguaje. La gente nota que es "bebota" o por ahi habla de cosas que otro nene de esa edad no (números, mapas ). Después de un tiempo de relacionarse con ella empiezan a notar "cosas raras" (a veces repite palabras o sílabas sin sentido, camina en puntas de pie, chupa o muerde todo...). Pero a simple vista todo esto pasa inadvertido (salvo para un obsevador agudo o que sepa del tema).
Ayer fuimos al neumonólogo, donde le fue mas que bien. Cuando íbamos a subir al subte se puso muy nerviosa, empezó a pellizcarme, se quería bajar al piso, decía "Subte no".
EL primer tramo fue "aceptable", íbamos "luchando" pero íbamos...
Cuando hicimos la combinación se puso peor, y ni hablar cuando subimos al tren. Lloraba y gritaba de una manera increible, me pegaba, hacía fuerza. Hasta a su papá le costaba sostenerla de la fuerza que hacía.
TODO el mundo clavo sus ojos en ella, miradas risueñas y hasta lastimosas. Esta vez sí se notó... Era evidente que no era un berrinche normal de la edad.
En esos momentos se mecruzan muchas cosas en la cabeza. Me pregunto qué va a pasar cuando sea más grande, qué pasará si esto le ocurre alguna vez en el jardín (tambien entiendo, aunque no justifico, por qué cuando digo TGD no la aceptan: tienen miedo de estas reacciones).
Muchas veces me subo a esto de "lo que la aleja del síndrome" y me olvido de "lo que la acerca y la incluye", entonces cuando ocurren estas cosas me lastiman más que antes.
Sé que esto no se lo puedo evitar, que es su manera particular de responder a lo que la incomoda y la agrede (en este caso el viaje, la gente, los ruidos). En esos momentos me gustaría ser Dios, para cambiar lo que ocurre en su cabecita y aliviarla.
Pero sólo soy su mamá, y lo único que está a mi alcance es contenerla y darle amor, y amor es algo que en esta casa Valen tiene de sobra...