Parece un juego de palabras, pero no lo es. Cuando tuvimos el diagnostico presuntivo de Valentina, hace ya un año, lo primero que lei fue el artículo de Javier Garza que habla del duelo.http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
Lo lei en el foro Isis y hasta me enojé porque lei palabras como NEGACION y me senti demasiado lejos de negar lo que le pasaba a Valen o de enojarme con ella.
Un poco porque suelo sobreadaptarme a las situaciones que vivo, otro poco por mandato social. como una madre rechazaria a un hijo?
Ahora entiendo que es ese rechazo, no al HIJO, sino al SINDROME...
Pasaron los meses y parecia que la tenia clarisima... Me converti en "madre investigadora", buscando constantemente material para ayudar a Valen y procurando que tenga las mejores terapias. Pero habia algo que hacía ruido en mi cabeza. Una sensación fea que no se animaba aflorar... Llore en soledad cientos de veces, me enojé, cambió mi carácter, dejé de trabajar... Pero seguia de pie, aunque tambaleé tantas veces.
El dolor se empezó a hacer carne en mi cuerpo (dolores de espalda, análisis que no salen bien, una arritmia). Y yo no reconocía lo que me pasaba.
La semana pasada en orientación a padres me quebré... No podía más, así no...
La psicóloga me habló de DUELO, y recordé ese artículo con el que tanto me enojé.
Ahora entendí de que se trataba. Y creo que ese dolor no se va nunca, yo esperaba una hija perfecta, amada y deseada desde antes de concebirla... Y nació Valentina, un sol, la más linda del mundo... Y tiene TGD... Por fin hoy pude abrazarla sin miedo al síndrome, ella es Valen con o sin TGD... Es mi hija, la que soñé desde siempre, con sus colitas rubias y su sonrisa pícara, por quien soy capaz de TODO.
Toda la vida me va a doler lo que le pasa, o acaso alguien puede aceptar sin más el dolor de un hijo? Pero ahora acepté lo que siento con respecto a su discapacidad, cuanto me duele ir de terapia en terapia en vez de a un plaza... Me comprometo a cambiar lágrimas por sonrisas.
Esta es mi vida, la que yo no elegí, pero la que hoy quiero vivir. Con la frente en alto, como me enseñó mi madre...
Te mando muchos abrazos, y tratá de ir igual a la plaza, aunq sean 5 minutos, hace bien!
ResponderEliminarBesotes!
Ahins,como te entiendo...siento cada una de tus palabras muy mias...tantas veces he pensado así y pienso todavía...otras,simplemente,no quiero pensarlo,vivo el dia a dia,tal como se nos presenta,con la cabeza alta y feliz por los maravillosos hijos que tengo.Natalia tiene autismo,sí,jamás imaginé que esto pudiera pasarnos a nosotros,pero pasó...pero no dejaremos que nos impida lograr nuestro principal objetivo:ser una familia feliz.Un abrazo muy fuerte y un millón de besos!
ResponderEliminarHola Kari! Es muy cierto todo lo q contás, creo q no debe haber ninguna mamá "especial" que no haya tenido o tenga los sentimientos q describís. Yo soy una de ellas (me identifico bastante con todo lo q decís).
ResponderEliminarHace 2 años q recibí el diagnostico de Santi y recién este año lo vivo con más aceptación y tranquilidad. Es q uno lo va asimilando gradualmente. Y ahora puedo disfrutar más y mejor a mi hijo (con todo el trabajo de las terapias mediante, y un nuevo colegio maravilloso q permite q él evolucione cada día más).
Te mando un gran beso y otro para Valentina!
Hola la verdad no te entiendo, no porque no crea en tus palabras sino porque nunca he estado en tu lugar, pero si estoy del otro lado, y es verdad que por bastante tiempo vas a tener que apoyarla pero la vida asi la va a llevar ella no tu. No quiero ofender y si lo hago me lo dices, pero como mejor consejo lo mejor que puedes hacer es que la aceptes como tal pero que al mismo tiempo la trates como una niña normal, NO LA SOBREPOTEJAS, mira que yo recien pude prender un fosforo a los 18 años cuando hubiese aprendido mucho antes con las experiencias que da la vida porque es verdad que nos cuesta entender a veces las cosas que pasan, pero eso no significa que no saquemos conclusiones sobre que cosas nos hacen bien o mal y podamos aprender solos. Y arriba el animo. Saludos!
ResponderEliminarTamara, no me ofende lo q me decis. Es mas, creo q me ayuda. Es dificil no sobreproteger a un hijo y menos cuando tiene una discapacidad. Pero tenes razon, yo no voy a ser eterna y tendra que aprender a arreglarse sola en este mundo tan ingrato. Me hiciste pensar y te lo agradezco!!! Todo aporta, y la experiencia de otros mas aun. Yo siento como mama y vos como hija... Eso me acerca mas a lo q puede sentir algun dia mi hija. Gracias!!!
ResponderEliminarAy kari!, te entiendo perfectamente... Yo el duelo lo hice y me propuse seguir adelante y amar a mi hijo por lo q es: un ser maravilloso q regala dulzura y amor a todo el q se pone en su camino. A pesar de eso hay dias en los q me sigo quebrando y en los q me angustio mucho y lloro a escondidas. No es parte del duelo, es parte del camino q nos tocó tansitar...tampoco es malo permitirse llorar, descargarse y seguir caminando. Nuestro camino está tapizado de sentimientos de todo tipo...y es las lagrimas son parte del mismo. Yo aprendo dia a dia a convivir con el autismo, no me acostumbré, sino q aprendí a vivir cada dia luchando contra este fantasma y darle batalla diaria por ver bien a Valen. Tambien aprendí a ver la vida de otra manera, a través de los ojos de mi hijo, a disfrutar de las pequeñas cosas y dejar de preocuparme por cosas q antes me parecian importantes, y q hoy por hoy me parecen tonterias.
ResponderEliminarEste camino es mu duro Kari, lo se, pero tmb es maravilloso...hay q aprender a verlo de esa manera tmb.
muchos besos amiga!!
te quiero mucho!!
las quiero mucho!
Te entiendo perfectamente, tampoco estaba en mis planes tener un hijo con autismo, ni se me podía pasar por la cabeza. Pero llegó, llegó el autismo lentamente y se adueñó de mi hijito, me costó asumirlo, me negué a creer que era para siempre y ahora, ya ves, es una joya, es diferente a como hubiera deseado, pero también me da mucho amor, es muy especial y ya no puedo dejar de verlo tal como es. Mucho ánimo. Besos.
ResponderEliminarHola Kari, me emocionaste mucho, de verdad. Siente el duelo y llora para poder seguir con fuerza. Eres una mamá valiente y quisiera darte un gran abrazo, bueno, te lo mando, soplo y soplo con fuerza para que a través del aire te llegue y a Valen también.
ResponderEliminarAcabo de descubrir tu blog y aún no he tenido tiempo de leerlo con tranquilidad, pero creo que haces un bien grandísimo dando tu testimonio de esta manera, para que otros padres puedan beneficiarse de lo que tu has aprendido por experiencia. Por no decir del gran bien que haces a la sociedad, enseñándoles a aceptar la diferencia. Un saludo!
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