Tecnología para diversidad funcional

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Lo que me enseñó Valentina...


LO QUE ME ENSEÑO VALENTINA.

Estos meses fueron muy movilizadores en mi vida. Hubo un antes y un después de empezar la búsqueda de un diagnóstico para mi hija…
Yo tenía una escala de prioridades definida, que creía “inmodificable”; de repente hubo un clic que cambió todo.
Valen fue una beba muy buscada y deseada para nosotros, que vino a derribar el temible fantasma de una posible esterilidad… Un médico que un día dijo “usted no podra concebir de forma natural”, y casi derriba mi vida…
No dejé que eso me venza, y un 6 de enero llego la ansiada confirmación de mi embarazo (un verdadero regalo de Reyes). A partir de allí todo fue perfecto, embarazo con complicaciones, pero nada grave, un parto más que soñado, una beba hermosa…
Los meses pasaban y dentro de mi corazón de mamá recien estrenado algo me decía que las cosas no eran tan perfectas…
El pediatra no me daba crédito, “sos primeriza”, como si eso fuese pecado… Los demás me tildaban de obsesiva y… ¡me mandaban al psicólogo!
Valentina no dormía, era irritable, luego “demasiado ordenadita”(una bella cualidad según los demás), luego estereotipada, poco segura en su marcha… Pero para todos “perfecta”.
Sus problemas con el sueño nos llevaron al neurólogo, gracias a mi “insistencia en buscarle enfermedades que no tenía”, y comenzaron la búsqueda de diagnósticos, los estudios y las evaluaciones.
Si tenía ALGO, aunque no se supiese bien QUE… Y le pusieron etiquetas, “trastorno de la regulación”,”Déficit en la integración sensorial”, “TGD-NE”.
Tantos nombres técnicos, tantas letras con poco sentido en nuestra vida… Y Valentina mientras tanto sufría, y nosotros a su lado…
Interminables noches en vela, dolorosas búsquedas en Internet… Comienzo de terapias, y comienzo de un duelo…
Debíamos duelar a esa hija perfecta, enojarnos, culparnos, llorar, gritar y patalear (Tal vez en un desesperado intento de ser “como ella”, de sentir por ella sus berrinches con autoagresiones incluidas). Pero por sobre todas las cosas, debíamos volver a “parir”, porque ahora tenemos una hija “especial”… A la que amamos igual que a la otra (ni más, ni menos), esa hija que nos necesita un poco más que la otra, y hasta un poco más fuertes…
Pero en mi vida hay un antes y un después del diagnóstico…
Ahora no muero por comprarle esas zapatillas de moda que nadie tiene en el barrio, ni por hacerle el peinado más prolijo de todas las nenas de la guardería… Ahora me deja en vela conseguirle el tratamiento más innovador, el mejor terapeuta y que la obra social los apruebe sin peros… Y que Valen sea la nena más feliz y amada del mundo…
Todos los días me enseña tanto… Que la felicidad se contruye de pequeños momentos, que la mirada de los demás se puede desvanecer si me concentro en ayudarla en sus rabietas, que los logros pequeños a veces se convierten en escaladas al Aconcagua si viene de ella… Que no es buena madre la que nunca se enoja, ni se cansa y vive con una sonrisa de utilería en el rostro, sino la que llora sobre la cuna de una beba que no puede dormir, la que viaja en el tren apretada y peleando por un asiento con su niña gritando en brazos…
Que nadie es perfecto, pero que de los errores se aprende, y mucho…
Que no estar de acuerdo con un médico no es soberbia, sino ganas locas de ayudar a mi hija… ¿Acaso no soy quien más la conoce en este mundo?
Aprendí a pelear para que sus derechos sean respetados, y tras ella los de los demás niños en iguales condiciones…
Pero, por sobre todas las cosas, aprendí que la palabra discapacidad no debe dar miedo, sino ganas de seguir peleando cada día mas…
Porque, por suerte, el certificado de Valentina dice “discapacidad mental” y no “discapacidad para dar y recibir amor”, que en eso tiene capacidades de sobra…

3 comentarios:

  1. Una entrada preciosa y muy emotiva con la que me siento totalmente identificada. ¡Cómo te entiendo, corazòn!
    Besotes.

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  2. A mi también me encanto esta entrada, puede que el diagnóstico nos quite algunas ilusiones muchas de ellas muy terrenales, pero no da una lección de vida.
    Cariños,
    Rosio

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  3. Kari leyendo tus entradas encontre esta... tan emotiva tan mia tan nuestra....
    La imprimi para q la lea mi esposo, porq yo vivi lo mismo sigo viviendolo dia a dia "tu hijo es un caprichoso por eso grita,por eso no quiere comer" y mil cosas mas q una escucha dia a dia de su familia.
    Le doy gracias a dios de haberte encontrado porq me ayuda a sacar fuerzas y no dejar de pelear para q mi bebe tenga una mejor calidad de vida, empiece a dormir, a no sufrir tanto cuando algo no le sale y mil cosas mas.
    UN BESO GRANDE DE PARTE MIA Y MI BEBE FRANCO

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