Tecnología para diversidad funcional

martes, 20 de abril de 2010

Camine a cucha autismo...


El mundo se esta cayendo y no se como sostenerlo. Todos dicen que las cosas marchan bien, que Valentina avanza cada día más. Pero mi mundo sigue desmoronandose lentamente. Tal vez sea un proceso natural, este sentimiento... Si bien hace bastante que deje de lamentarme por el síndrome, y pasé a la acción, ayudando a mi hija a estar cada dia mejor, a tener sus terapias como corresponde, a estar "incluida" en la sociedad... Eso no quita que dentro mío algo esté a punto de estallar. Hace una hora estaba esperando que Valen termine su sesión de integracion sensorial y no soportaba las ganas de llorar. Quería estar en una plaza, o jugando en casa, no ahí.
Al principio me pasaba el dia explicando lo que tiene Valen, que tiene "TGD", pero no "AUTISMO", ahora ya le perdi el miedo a esa que al principio `percibi como una MALA PALABRA. Autismo, Asperger o lo que fuere... ESO hace sufrir a mi hija, la hace autoagredirse, no poder dejar de usar su chupete, angustiarse si algo no esta en el lugar que ella cree correcto, si una figurita no entra donde quiere que entre...
Un rato antes, mientra ella estaba con la fono, vi un nene de la edad de mi hija, con un berrinche... Y terminé de entender la diferencia entre esa pataleta y las de mi sol... Un nene que se encapricha,una mama que dice no, nene que grita y pega, mama que amenaza "si no te calmas no te llevo a la plaza", nene que inmediatamente mide la situación y prefiere la plaza al capricho. Berrinche que desaparece...
Yo queria eso para su vida, algun capricho, alguna travesura, algun chichon por desobedecer las reglas... Pero el síndrome no nos dio chance, trajo consigo esos dias funestos, donde todo es gris... Las estereotipias y autoestimulaciones que ahora sí se notan, un lenguaje mas rico que la norma pero que no la deja iniciar una conversación, los problemas con la comida, con el baño, con...
Cuando leía que alguien escribia "Odio al Autismo", realmente me costaba comprender... Acaso esas mamás deseaban tener otro hijo y no el suyo? Ahora sé de que hablaban, de ese dolor profundo e inexplicable que siente una mamá cuando no puede cambiar esa condición y lo que provoca.
De niña fui muy miedosa y dependiente, y mi mamá "Echaba a mis monstruos" todas las noches antes de dormir... Yo no puedo echar a ese monstruo que asusta a mi beba, que la paraliza, que la condiciona y la lastima. Cucha autismo, quisiera decirle, pero no se va ni se va a ir, aunque lo desee con toda mi alma.
Terminó su sesión y Valen salió corriendo a abrazarme, y me ragaló esa sonrisa pura y luminosa que siempre lleva consigo y que no voy a permitir que pierda nunca.
CAMINE A CUCHA AUTISMO!!!!!, no la lastime más, que mi solcito quiere ser feliz...

7 comentarios:

  1. Tu entrada es muy de adentro de tu corazon, puro sentimiento, yo tambien me identifico muchas veces con lo que acabas de escribir.

    Yo tambien creo ya haber pasado la etapa del duelo....pero aveces por alguna razon o circunsancia regresa el dolor, y uno llora, y ahi esta de nuevo la tristeza por el diagnostico.

    No te preocupes, somos muchas madres sientiendo lo mismo que tu, te lo puedo asegurar, tu nena es preciosa, y que bueno que este avanzando.

    Yo tambien te juro queria cosas diferentes para mi hijo Nicolas, pero no se pudo, asi son las cosas, y pues la verdad si soy bien feliz con mi bebe, lo adoro, y se que su vida ser DIFERENTE, pero no mejor, ni peor, simplemente diferente a los demas niños....asi que a aprender a vivir diferente.

    Nicolas tiene 2 años de edad, y de la misma forma que Valentina no puede dejar el chupon (chupete) es algo muy necesario para el, y bueno tiene muchas conductas parecidas a las de tu nena.....esto es lo de todos los dias.

    Me despido de ti diciendo que ANIMO !, y que bueno que escribes lo que sientes, yo me he identificado mucho con tu entrada.

    Georgina (La mama de Nicolas)

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  2. Karina, a todos nos pasa eso, ese dolor que uno cree olvidado y que por alguna circunstancia vuelve a aparecer. El dolor de lo que no tuvimos, de lo que perdimos.
    Sin embargo siempre hay algo que nos devuelve la sonrisa, a pesar de los días grises, la esperanza vuelve a florecer, la felicidad de nuestros hijos, sus progresos aunque sean chiquitos, nos hacen recordar que estamos bien encaminados y que debemos dejar atrás la tristeza para mirar hacia adelante y seguir avanzando.

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  3. Yo odio los trastornos del desarrollo, los odio como odiaria cualquier condiicon o enfermedad que limite a una persona, amo a mi hijo por sobre todoas las cosas, incluyendo mi vida misma, pero ya pase por esta fase, me agarre como lo estas haciendo tu, de la sonrisa de mi hijo, si ellos pueden sonreir de esa forma, ¿como no hacerlo nosotros?

    Claro que lloro cuando algo me lastima, pero ahora se que tambien lloraria si discriminaran a mi hijo por su color de piel, su estatura o su sitio de nacimiento, he asumido que le diagnostico es solo una parte de nuestras vidas y tu tambien lo haras porque ya lo estas haciendo poco a poco...

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  4. Tesoro, supongo todos pasan en varios momentos de la vida lo que nos relatas, con el autismo y cualquier síndrome que padezcan nuestros hijos.
    Hasta quisiéramos que nos suceda a nosotros, nada a ellos! no sé si has tenido ese pensamiento.

    Pero llega la tranquilidad, Valen irá mejorando día a día, los adelantos en la medicina son inmensos, fe, esperanza, mucha confianza en ella, besos!

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  5. Kari: te entiendo perfectamente!. Solo puedo decirte que aca estoy para lo q necesites spe,q no estás sola y que contás con una amiga mas con quien llorar, de verdad!
    Con respecto a esa princesa hermosa te digo q tengas paciencia. El dia en q puedas negociar los brrinches verbalmente, digamos: "si no te portás bien no tenés tal cosa" y q inmediatamente te haga caso, va a llegar!...Con Valentin antes era imposible lograrlo, pero ahora las palabras "no hay pelotero, no hay pileta, no vas al jardin", etc, parecen mágicas. Ante debia tirarme al suelo para evitar q se haga daño y extinguir el berrinche asi...ahora apelo a estas cosas. Capaz no esta bien, pero prefiero esto.
    Valen es una nena super inteligente y capaz, me re sorprendio lo bien q está el otro dia...es increible las cosas q siendo tan chiquita ya logró y por ende uno puede imaginarse las miles más q va a lograr. Tenele fe q te va a sorprender.. mucha paciencia y preserverancia, es la clave para enfretar a este monstruo como bien vos lo llamás.
    Kari, las quiero mucho!
    aqui estoy como spe!!!!
    besoteS!

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  6. Hola mamá de Valentina, vas a ser fuerte como una roca, tu amor por tu hija te ayudará, ya lo verás, me emocionaste mucho, leí tu última entrada y explicas muy bien en que consiste el síndrome de Asperger, aquí cada vez se están dando más niños con este síndrome. Hay que ser muy fuerte, por tu hija lo harás todo, lo más importante es atraerlos al exterior, que no se pierdan en su mundo, motivarles, y darles mucho amor como el que tu das. Socializarlos. Un abrazo muy grande y ya te sigo.

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  7. Karina, me emocionó muchísimo tu entrada porque todo esto muchas veces no podemos hablarlo así con nadie porque enseguida te quieren consolar diciendote que tu hijo no tiene nada, que ya se va a "curar" y hasta (y perdón por la expresión, pero me pasa seguido) que me deje de joder!!! Sólo entre nosotras nos comprendemos a fondo y entendemos lo que la otra siente sin hacer dobles lecturas ni tratar de consolar lo que no tiene consuelo. A veces necesito que alguien me diga "sí Ale, tenés todo el derecho de sentirte así, llorá tranquila", pero la mayoría del tiempo soy yo la que contiene al resto. Fer es más grande que Valen y te puedo asegurar que progresan y mucho porque también tiene que ver con que ellos al ir creciendo van madurando como los demás niños. Recuerdo cuando mi mundo se caía y no lo podía sostener a diario. Ahora, ese sentimiento aflora de vez en cuando, pero no todo el tiempo. Creo que el duelo lo voy a llevar toda mi vida porque no quiero esto para mi hijo, pero somos fuertes por naturaleza y ellos nos enseñan a ver lo que realmente es esencial en esta vida. Un beso grande Kari y acá estoy para escucharte y también para que me sostengas cuando me caigo, si?.

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